www.afadoc.it

Ciao Monica io l'ho trovato su questo sito...piemonte.indymedia.org navigando qua e la sono capitata lì.
Per chi ha visto il proprio medico fra gli indagati...aspettiamo a condannare e vediamo come si evolve la situazione.
Certo ke ormai la bolla è scoppiata e se quel tal medico nn si vedrà più...si trarranno le conseguenze.

Ciao ragazze,
anche a me non stupisce uno scandalo simile...inutile dire però che mi dispiaccia molto apprendere tutto ciò.
Io non riesco a non avere fiducia del nostro medico e comunque io ho chiesto subito alla prima visita come veniva calcolato il dosaggio del farmaco. Mi è stato spiegato in maniera dettagliata senza problemi e comunque è sempre stato preferito il dosaggio per "difetto" piuttosto che per eccesso del medicinale (fortunatamente noi ne usiamo uno che non ha niente a che vedere con la casa farmaceutica in oggetto). Addirittura all'ultima visita ci è stato mantenuto il dosaggio del semestre precedente..
Spero si possa far presto chiarezza su questa vicenda, soprattutto per i nostri figli...
ciao!

ciao Rosa, sono Daniela e ho un bimbo di 5 anni che fa da poco la terapia, hoi visto che hai postato questo argomento. Ma tu non sei preoccupata per la cura che state facendo? ci si può informare con qualcuno?
grazie

Dany ciao sotto accusa NON è la cura ma i medici ke in cambio di FAVORI davano un determinato farmaco al posto di un'altro...che inserivano bambini ke nn avevano bisogno della cura...ma se tuo figlio ha la carenza effettiva dell'ormone è TUTTA UN'ALTRA STORIA.

grazie, in effetti dalle notizie riportate nei giornali, ma anche in rete, si capisce che sono i medici e non la cura ad essere sotto accusa. sì mio figlio ha un deficit di GH diagnosticato con tutto l'iter che che tu conosci già... Sentivo però proprio la necessità di confrontarmi con qualcuno e questo forum è capitato proprio nel momento giusto. Ti ringrazio tanto. Spero di approfondire la conoscenza di persone come te e altre di cui ho appena iniziato a leggere le storie e che mi hanno fatto commuovere. Un saluto.

A tutte le famiglie associate
A tutti i genitori di bambini in terapia con l’ormone della crescita
A tutti i pazienti in terapia con l’ormone della crescita
A seguito della notizia apparsa il 17/10/2012 su molte testate giornalistiche in merito allo scandalo della ditta farmaceutica SANDOZ, riteniamo opportuno informarvi su quanto segue:
Esiste una nota AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco), la nota 39 sulle indicazioni all’uso dell’ormone della crescita (GH), (consultabile su http://www.agenziafarmaco.gov.it/it/content/nota-39, pubblicata sulla G.U. n. 42 / 21 Febbraio 2011 e disponibile anche nel sito AFaDOC) che definisce i parametri per il corretto uso dell’ormone della crescita per il trattamento del nanismo ipofisario e di altre patologie che comprendono la sindrome di Turner, il deficit staturale nell’insufficienza renale cronica, soggetti prepuberi affetti dalla sindrome di Prader Willi (PWS), soggetti con alterata funzione del gene SHOX, geneticamente dimostrata e bambini nati piccoli per l’età gestazionale (SGA - Small for Gestational Age).
La prescrizione di Ormone della crescita è pertanto regolata dalle indicazioni terapeutiche di questa nota e da controlli molto rigidi che richiedono un piano terapeutico dettagliato che viene inviato agli organi competenti (che il medico vi deve dare ai controlli).
Molte Regioni hanno attivato la Commissione Regionale per l’uso dell’Ormone della Crescita nei pazienti con condizioni cliniche particolari, che ne richiedano l’uso sotto controllo delle commissioni stesse (ad esempio i bambini SGA). Alcune Regioni hanno già applicato una registrazione on-line delle prescrizioni (Piemonte, Lazio, Campania ecc.). Inoltre è attivo un registro nazionale dell’Istituto Superiore di Sanità creato ad Hoc (Registro Nazionale Assuntori Ormone Crescita http://www.iss.it/rnoc/). Lo stesso Istituto ha in essere una Commissione Nazionale che ha come scopo quello di controllare l’aderenza ai requisiti per il trattamento per i medici che esercitano in Regioni che non hanno attivato la Commissione.
Quindi l’uso dell’Ormone della crescita in Italia prevede una serie di controlli che deve necessariamente essere seguito dai Medici che lo prescrivono, che sono ben consapevoli dei rischi legati all’uso inappropriato degli ormoni.
In nome di AFaDOC che rappresento, ritengo che l’uso improprio dell’ormone della crescita, ossia al di fuori dei casi previsti dalla predetta nota 39, non rientri tra le pratiche degli endocrinologi e degli endocrinologi pediatri che collaborano con la nostra associazione.
Mi associo, pertanto, alla condanna espressa da molti in questi giorni nei confronti di chi utilizza sostanze ormonali non rispettando le indicazioni terapeutiche.
Riguardo a quanti in questi giorni stanno utilizzando anche il forum all’interno del nostro sito per divulgare informazioni tratte da fonti giornalistiche e da siti internet, ritengo di continuare a permettere la libertà di espressione a tutti, avvertendo però che la responsabilità dei testi pubblicati è assunta unicamente da chi li inserisce nel forum e invito perciò a usare cautela, specialmente nell'addebito di responsabilità a persone ed enti idonee a discreditarne la reputazione. Come associazione non confermiamo né smentiamo alcuna delle informazioni pubblicate, di cui però non possiamo in alcun modo verificare e garantire la veridicità, la completezza e l'attendibilità.
Qualora venissimo a conoscenza di fatti potenzialmente lesivi dei diritti e degli interessi dei nostri associati, sarà nostra cura darne pronta comunicazione agli associati e altresì compiere i necessari atti a tutela della nostra associazione e degli associati stessi.

Cinzia Sacchetti
Presidente nazionale associazione A.Fa.D.O.C. onlus