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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: PARTENZA E ARRIVO MEZZO DISASTRO
MessaggioInviato: 17/07/2012, 11:55 
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Iscritto il: 24/01/2012, 11:49
Messaggi: 135
Ciao a tutte eccomi di nuovo qui a raccontarvi cosa ho fatto.
Per il mio primo anno ho fatto le vacanze a luglio e quindi i miei 15 gg sono già finiti.
Allora viaggio mini disastro.....dopo i miei esperimenti pensavo di partire sicura ....dunque comincio....metto la mia borsa frigo morbida con dentro i 2 ghiacciolini laterali dentro il frigo a corrente astuccio con penna e termometrino ambiente annesso...e via partiamo.
Dopo un pò vado a controllare la temperatura e mi accorgo che stava scendendo troppo allora tolgo i ghiacciolini e lascio solo la borsa frigo dentro l'altro frigo....dopo un pò vado di nuovo a controllare e mi accorgo che il termometrino segna 12° PANICO......rimetto i ghiaccioli e finalmente la temperatura rimane costante a 5° x tutte le mie 10 ore di viaggio.
Il dubbio dei 12° mi ha fatto fare un viaggio un pò del cavolo....era una specie di incubo controllavo continuamente.
Comunque è filata liscia fino a destinazione....MILANO-PUGLIA tutta una tirata.
Finalmente arrivati all'appartamento...finalmente un frigo vero....tolgo subito l'astuccio e lo infilo in frigo insieme al suo termometrino.
Mi rilasso finalmente...Ma con mio GRANDISSIMO STUPORE dopo un pò vado ad aprire il frigo e vedo che il termometrino segna 15°...
MORALE il frigo era stato acceso da poco e insieme alle cose che abbiamo infilato nn era poi così tanto fresco.
ECCO PANICO!!!!!!
Inizio ad "angosciarmi" poi mi dico "nn posso rovinare a tutti la vacanza"
Va beh!Dopo un paio di gg riesco a contattare lo studio della d.ssa in ospedale che MENO MALE mi tranquillizza subito dicendomi che il farmaco si rovina solo se lo lasci ad elevate temperature sotto il sole o con calore...ma se comunque il farmaco è rimasto in un ambiente comunque fresco nn succede niente di nn preoccuparmi..BENE
Mi fido...e se così nn fosse la vacanza gli ha fatto cmq bene è tornato con 1 kg in più e con 1 cm in più rispetto a quando siamo partiti 15 gg fa.
Vacanze trascorse bene e rientro ok.Spero vi sia utile il mio racconto.
Ciao a tutte e x chi le deve ancora fare BUONE VACANZE.


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 Oggetto del messaggio: Re: PARTENZA E ARRIVO MEZZO DISASTRO
MessaggioInviato: 17/07/2012, 13:34 
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Iscritto il: 04/03/2012, 22:07
Messaggi: 223
Località: Pordenone
:mrgreen: tutto è bene ciò che finisce bene

ho letto tante discussioni sul trasporto del farmaco, ma volutamente non ho mai fatto interventi per non scatenare le ire di qualcuno, ho letto le cose più disparate... frigoriferi da attaccare all'accendisigari... termometri di controllo ecc ecc :D poi per fortuna è arrivata la dimostrazione di qualcuno con esperienza alla mano.
Partiamo da alcuni presupposti

- quando un'azienda farmaceutica dichiara che il farmaco deve stare in un certo range di temperatura... non è che se si sballa di +/-2°C succede un disastro, state tranquilli che la tolleranza di temperatura è ben più elevata, questo perché se dovessero scrivere "mantenere a temperatura ambiente una volta ricombinato" di sicuro qualcuno potrebbe pensare "vabbè devo fermarmi giusto a prendere qualcosa al super, se lo lascio nella macchina sotto il sole d'agosto per mezz'ora non succede niente"

- se loro stessi (parlo sempre dell'azienda farmaceutica) ti forniscono di borsa termica più ghiaccioli, vuol dire che è un mezzo sufficiente per conservarli

- se consigliano (una volta ricombinato il farmaco) di tenerlo ad una temperatura compresa tra gli 0 e i 4/8°C, lo fanno per il semplice motivo che è la temperatura standard di un comune frigorifero, altrimenti la gente si farebbe le peggio elucubrazioni mentali per riuscire a conservarlo correttamente :mrgreen: . Sfido chiunque a dirmi se non verrebbe assalito dai dubbi, se sulla confezione dovessero scrivere "ATTENZIONE conservarlo ad una temperatura tra i 12 e i 16°C"... e mo dove lo metto??? il frigo è troppo freddo, la cantina pure, lo stanzino è troppo caldo :?:

- riguardo le borse termiche attenzione... sono termiche sia da fuori verso dentro che il contrario... mettere una borsa frigo all'interno di un frigorifero non ha senso, a meno che non la si lasci aperta, questo perché la borsa termica eviterà al freddo dei ghiaccioli di uscire... ma anche al freddo del frigorifero di entrare ;)


io personalmente ho trasportato spesso il farmaco per percorsi più o meno lunghi, se devo portare le fiale non ricombinate (Gaia utilizza il Saizen) non mi pongo il problema perché basta che non superino i 26°C, se invece trasporto l'iniettore con dentro una fiala già ricombinata lo metto nella sua borsa frigo con i due ghiacciolini... e tutto fila liscio come l'olio.
Quelle volte che ho fatto Friuli-Puglia e ritorno, mi sono premunito di una bella cassettina di polistirolo con coperchio pulita (utilizzata in ambito alimentare) e dentro ho messo l'iniettore col suo contenitore e qualche bustina contenente cubetti di ghiaccio... il ghiaccio all'arrivo era appena sciolto (8 ore di viaggio).
Inutile precisare che al ritorno la cassettina torna utile per il trasporto di qualcos'altro :D spazio permettendo.

spero di non avervi annoiato con questo lungo post... ma era un pezzo che volevo scriverlo
saluti, Tiziano


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 Oggetto del messaggio: Re: PARTENZA E ARRIVO MEZZO DISASTRO
MessaggioInviato: 17/07/2012, 13:55 
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Iscritto il: 23/01/2012, 10:46
Messaggi: 123
Io lo scorso anno ho preso un piccolo frigo portatile a forma di palla con doppio alimentatore (auto e corrente) e appena arrivata a destinazione messo in frigo, tutto ok.
ciao


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 Oggetto del messaggio: Re: PARTENZA E ARRIVO MEZZO DISASTRO
MessaggioInviato: 17/07/2012, 15:32 
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Iscritto il: 02/05/2012, 9:50
Messaggi: 122
da quando carla segue la terapia sono partita ogni anno ,utilizzando la borsetta termica in dotazione, noi utiliziamo nutropin aq e non abbiamo avuto mai problemi, sono tornata da poco da amsterdam ed e' stato un lungo viaggio (noi siamo siciliani), la tranquillita' e' nata dopo che abbiamo avuto un blak out nella nostra citta' per un guirno intero, allora si che avuto panico ,telefonando al nostro medico mi tranqillizzo' dicendomi che basta tenere il farmaco al fresco e basta e da allora sono piu' tranquilla e affronto i viaggi senza panico e perme che sono una mamma ansiosa e' gia' un grosso passo avanti :lol:
a presto rita


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 Oggetto del messaggio: Re: PARTENZA E ARRIVO MEZZO DISASTRO
MessaggioInviato: 17/07/2012, 16:42 
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Iscritto il: 24/01/2012, 11:49
Messaggi: 135
Tiziano hai dato un'esauriente spiegazione e dopo averla letta mi sono detta più ke razionale :oops:
Però la cosa è nata quando ho comprato un'astuccio da viaggio della frio x trasporto insulina e(c'era scritto sul sito testato anche x l'ormone della crescita)teneva fresco il farmaco x giorni a differenza dei ghiaccolini che durano solo delle ore.
Quando mi è arrivato ho messo dentro il termometrino ed era fresco si ma a temperatura di 18°...così x conferma ho chiamato la ditta che FA il farmaco nel mio caso la IPSEN(ho letto sulla scatola)e ho parlato con una d.ssa che mi ha risposto dicendomi che assolutamente nn doveva superare gli 8° e a mia domanda ma se quindi arriva anche solo a 12° nn va bene...mi aveva risposto ASSOLUTAMENTE NO.
La mia ansia è nata soprattutto x questo.
Rita anche noi siamo con il nutropin aq e anche a me la d.ssa ha detto la stessa cosa.
Sicuramente anche io il prossimo viaggio lo affronterò con un pò più di serenità ...ma siamo solo al 3° mese di cura e abbiamo ancora tanto da imparare :P
Ciao


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 Oggetto del messaggio: Re: PARTENZA E ARRIVO MEZZO DISASTRO
MessaggioInviato: 17/07/2012, 17:18 
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Iscritto il: 04/03/2012, 22:07
Messaggi: 223
Località: Pordenone
rosa ha scritto:

> Sicuramente anche io il prossimo viaggio lo affronterò con un pò più di
> serenità ...ma siamo solo al 3° mese di cura e abbiamo ancora tanto da
> imparare :P
> Ciao


questo magnifico forum serve soprattutto a questo, confrontarsi, confortarsi... imparare sempre qualcosa di nuovo ;)


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 Oggetto del messaggio: Re: PARTENZA E ARRIVO MEZZO DISASTRO
MessaggioInviato: 18/07/2012, 10:05 
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Iscritto il: 30/01/2012, 19:30
Messaggi: 46
IO invece da nove mesi che uso easypod e ho sempre usato la borsa termica con i ghiaccioli che mi dato in dotazione e quando vado a genova , impego 1 ora di macchina per raggiungere l'areoporto + 1 ora e mezza di volo ,insomma se ne vanno quasi 5 ore, uso solo la borsa temica con i ghiaccioli e poi lo metto subito in frigo e vedo che arriva abbastanza fresco....e cerco di non farmi arrivare l'ansia a mille in quanto già sono preoccupata per i controlli....saluti lulu


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 Oggetto del messaggio: Re: PARTENZA E ARRIVO MEZZO DISASTRO
MessaggioInviato: 18/07/2012, 13:19 
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Iscritto il: 25/01/2012, 23:30
Messaggi: 62
Ciao a tutti e bentrovati!
Come Rosa anch'io mi sono attrezzata con frigoriferino e borsina termica....ovviamente se il viaggio è breve (entro le 3 ore) uso la borsina che mi hanno dato quelli della ipsen con i ghiacciolini altrimenti tiro fuori il frigoriferino da auto....ma più per tranquillità mia...come in tutte le cose credo si debba fare un pò di esperienza e rispetto all'anno scorso vivo tutto quello che gira intorno al farmaco,alla terapia, ai controlli con più tranquillità!
;) Ciao!


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 Oggetto del messaggio: Re: PARTENZA E ARRIVO MEZZO DISASTRO
MessaggioInviato: 18/07/2012, 13:57 
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Iscritto il: 04/03/2012, 22:07
Messaggi: 223
Località: Pordenone
Certo Gragra, la prudenza non è mai troppa e comunque se fare qualcosa ci fa stare più tranquilli... meglio farla a prescindere.
Come facevo notare qualche post precedente, l'importate è che tu non metta la borsetta frigo chiusa all'interno del frigorifero, altrimenti non servirebbe a niente ;)


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