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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: ciao a tutti
MessaggioInviato: 18/02/2012, 14:50 
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Iscritto il: 01/02/2012, 18:43
Messaggi: 44
faccio una domanda che spero trovi risposta.Volevo chiedere se c'erano tra di noi xsone che hanno finito, stanno finendo o che cmq sono anni che fanno sta cura x sapere come si sono trovati che miglioramenti hanno visto anche x avere esperienze diverse sia in positivo che in negativo x chi come me e soltanto all'inizio del viaggio.Non so cosa mi devo aspettare,se una crescita costante o ci possono essere pure devi brevi arresti,se c'e' la possibilita' che la cura smetta di funzionare e tante altre cose...Non voglio essere invadente ma soltanto trovare in xsone che ci sono gia' passate delle risposte che a volte non riesco a trovare.Un bacione e in bocca al lupo a tutti voi
Laura


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 Oggetto del messaggio: Re: ciao a tutti
MessaggioInviato: 19/02/2012, 17:20 
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Iscritto il: 12/01/2012, 17:24
Messaggi: 33
ciao Laura, mio figlio Massimo è stato in cura con GH per più di 10 anni e forse dovrebbe continuare ancora per suo motivi personale che non ti sto ad elencare, ma lui ha preferito smettere e a quasi 30 anni non posso più obbligarlo. cmq a parte questo mio personale e ISOLATO caso, mi permetto di dirti che per quanto riguarda l'altezza sicuramente il risultato c'è e la cura solitamente NON ha effetti collaterali, salvo casi particolari (ma queste sono eventualità individuali rare). Non ci sono neanche canoni di crescita precisi, ogni bambino risponde in maniera individuale alla terapia. Sicuramente i primi anni si cresce di più, ma anche questo dipende dall'età di inizio della terapia e da altri fattori individuali. Ci sono dei momenti in cui si cresce meno, come è anche nella normalità. Il medico che segue tuo figlio ti saprà dare tutte le indicazioni personali relative al tuo caso specifico. Nel momento in cui NON ci sarà più una crescita reale, sarà il momento di smettere la terapia o per lo meno di sospenderla per ritestare il ragazzo e vedere se la terapia GH va continuata (nel caso l'ipofisi non produca affatto il GH). Spiegarti qui tutti i meccanismi del GH e della terapia diventa troppo lungo e spero che il tuo medico ti abbia già informata al riguardo; ti lascio il mio cell. nel caso volessi continuare la conversazione (3487259450) e ti invito al workshop di Perugia dove SICURAMENTE troverai tutte le risposte alle tue domande (puoi consultare il programma e scaricare la scheda di iscrizione sul ns. sito).
Un caro saluto,
Cinzia


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 Oggetto del messaggio: Re: ciao a tutti
MessaggioInviato: 19/02/2012, 20:45 
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Iscritto il: 19/02/2012, 20:31
Messaggi: 1
Ciao Cinzia
scusami sarei interessato a sapere (se ti è possibile) qualcosa di più di Massimo tuo figlio dato che il mio ha smesso circa 3 anni fa, dopo 10 anni di cura oggi ha quasi 22 anni , magari anche con qualche mail se non ti scoccia.......................
Grazie in anticipo


mariano


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 Oggetto del messaggio: Re: ciao a tutti
MessaggioInviato: 25/02/2012, 18:14 
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Iscritto il: 01/02/2012, 18:43
Messaggi: 44
grz 1000 Cinzia x la tua disponibilita'.Io ho molta fiducia nel mio endocrinologo solo e che a volte mi vengono dei dubbi penso normali e lui alla fine lo vedo ogni 6mesi anche xche' non andiamo da lui privatamente ma tramite cup.Comunque fa bene sentire tante storie terminate con un lieto fine e poi parlare con xsone che hanno avuto la stessa esperienza toglie quella tecnica caratterisrica dei dott e aggiunge piu'familiarita' e calore all'esperienza che logicamente e diversa da caso a caso.Ti ringrazio ancora e non mnchero'a chiamarti.Bacioni
Laura


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