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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Nuovo arrivato
MessaggioInviato: 19/02/2015, 17:38 
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Iscritto il: 18/02/2015, 13:49
Messaggi: 4
Ciao a tutti,
premetto che non sono un assiduo frequentatore di internet, ma da ottobre 2014 giorno in cui il pediatra di mio figlio Marco ha notato un evidente rallentamento della crescita e ci ha “imposto” di fare la radiografia del polso per l’età ossea, ho cominciato a frequentare un po’ di più la rete. Marco ad ottobre aveva 13 anni e 5 mesi ed una età ossea di 10 e 3 mesi, pertanto ci rechiamo a Castrovillari n provincia di Cosenza a fare i test che risulteranno positivi e quindi iniziamo la terapia. Stasera devo recarmi in farmacia a ritirare Nutropin aq da iniettare con una penna 6 gg a settimana per 1,3 mg al giorno. Spero che tutto proceda bene come per i molto di voi che ho letto. Come dicevo all’inizio non sono pratico di forum e altro pertanto mi scuso se commetto qualche errore di forma.
Dante


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo arrivato
MessaggioInviato: 20/02/2015, 9:48 
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Iscritto il: 26/07/2012, 15:53
Messaggi: 74
Ciao Dante ben arrivato!
Tanti auguri per l'inizio della cura, vedrai che andrà benissimo e avrete ottimi risultati.
Il fatto che l'età ossea sia indietro di quasi 3 anni è ottimo, perchè significa che ha ancora molto margine di crescita!
Quanto è alto il tuo ragazzo? Ha già iniziato lo sviluppo?
Tienici aggiornati!

Ele


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo arrivato
MessaggioInviato: 20/02/2015, 12:48 
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Iscritto il: 18/12/2013, 11:13
Messaggi: 72
ciao e benvenuto!
come diceva Ele avere l'età ossea indietro è molto importante, perchè indice di un grande margine di recupero

mio figlio per esempio ad 11 anni aveva una età ossea addirittura avanzata di un anno :cry: :cry:

per fortuna da quando abbiamo iniziato la cura, la sua età ossea è pressochè stabile

dacci notizie, un abbraccio


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo arrivato
MessaggioInviato: 20/02/2015, 19:20 
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Iscritto il: 04/03/2012, 22:07
Messaggi: 223
Località: Pordenone
benvenuto Dante e in bocca al lupo


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo arrivato
MessaggioInviato: 21/02/2015, 0:53 
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Iscritto il: 18/02/2015, 13:49
Messaggi: 4
grazie per l'accoglienza,
Marco è alto 145 e ha appena iniziato lo sviluppo, si intravede qualche pelo sparso qui e la e un "cambiamento dei genitali".
abbiamo iniziato ieri ed io ho fatto la punturina stasera invece, la seconda, la gestita in completa autonomia.
tra un mesetto o due spero di aggiornare con i risultati positivi.
Dante


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo arrivato
MessaggioInviato: 20/05/2015, 19:50 
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Iscritto il: 18/02/2015, 13:49
Messaggi: 4
Ciao a tutti,
oggi sono tre mesi esatti dalla prima puntura e marco oggi è alto mt 1,50 ha guadagnato 5 cm in tre mesi mi pare un ottimo risultato. :)


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo arrivato
MessaggioInviato: 21/05/2015, 11:01 
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Iscritto il: 12/01/2012, 17:24
Messaggi: 33
direi veramente un ottimo risultato


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo arrivato
MessaggioInviato: 28/05/2015, 11:24 
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Iscritto il: 27/05/2015, 11:59
Messaggi: 7
Buongiorno sono la mamma di Gabriele che compirà 15 anni il 28 luglio.Ha iniziato la cura con humatrope il 23 aprile.Lui è alto 1,54 .Ancora non ci siamo misurati ma la paura è tanta soprattutto perchè questo deficit gh è stato diagnosticato tardi.Lui è sempre cresciuto molto bene fino all'età di 12 anni dopodichè ha cominciato a rallentare fino ad arrestarsi quasi completamente.Il pediatra mi diceva che in età prepuberale ciò può anche accadere quindi non era il caso di preoccuparsi.Ora il mio dubbio è riuscirà mio figlio a recuperare i centimetri persi?


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo arrivato
MessaggioInviato: 29/05/2015, 8:32 
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Iscritto il: 23/01/2012, 17:10
Messaggi: 69
Ciao, Silvana e benvenuta nel forum.
Ho già scritto tante volte l'esperienza di mio figlio e molti saranno stufi di leggerla, però la tua situazione è molto simile alla nostra per cui ho pensato di raccontare anche a te il nostro iter.
Il nostro ragazzo ha iniziato la terapia ad aprile e compiva 15 anni a fine anno. Statura di partenza 151 cm circa, ritardo nell'età ossea e nello sviluppo puberale (sono parametri da valutare), altezza materna normale, papà abbastanza alto, fratello maggiore oltre 1,85 (i dati familiari contano, quanti siete alti voi genitori?).
La terapia è durata 3 anni, i medici hanno deciso di smettere al raggiungimento della maturazione ossea, in quel momento era circa 175 cm. Dopo 6 mesi è stato fatto un ulteriore controllo per la valutazione del basale, ci hanno detto che va tutto bene e lui è cresciuto ancora ed è quasi 177 cm, un risultato eccellente.
Tra circa 6/8 mesi è prevista un'ulteriore visita per la chiusura definitiva, se non ci sono problemi. Durante i 3 anni di cura non ha avuto effetti collaterali, dobbiamo risolvere un problema alla schiena dovuto sia alla sua conformazione fisica che alla crescita repentina avuta soprattutto nel primo periodo.
Ti ho fatto un riassunto veloce. Non so dirti ovviamente cosa succederà a tuo figlio, ma la cura funziona e devi essere ottimista! Di solito i medici sono molto cauti, a noi avevano detto che non sarebbe cresciuto molto, ma per fortuna si sono sbagliati.
Mi sono dilungata troppo, spero di averti aiutata almeno un poco. Un abbraccio
Anna


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo arrivato
MessaggioInviato: 29/05/2015, 10:56 
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Iscritto il: 27/05/2015, 11:59
Messaggi: 7
Buongiorno Anna la tua storia mi rincuora molto.I sensi di colpa per il ritardo di questa diagnosi mi stanno annientando credimi.Anche Gabriele è in ritardo con l'età ossea e con l'inizio della pubertà e credo che questo sia un punto a nostro favore.Io sono alta 1,63 e mio marito 1,75.Il target genetico è 1,75 più o meno 8 .Tuo figlio se ho capito bene in tre anni di cura è cresciuto 24 cm .In che modo si è distribuita questa crescita staturale ?Dopo quanto tempo hai iniziato a misurarlo e dopo quanto si sono visti i primi risultati?Scusami se ti faccio queste domande ma come tu saprai i dottori non si sbilanciano mai cosi che la paura attanaglia noi genitori.Un confronto con persone che hanno avuto un esito positivo da questo trattamento ci aiuta a sperare.Grazie Silvana


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