Ciao a tutti, sono Michela, da Prato, ed ho compiuto da poco 44 anni. Credo di essere in assoluto una delle prime persone in Italia ad essere state curate con l'ormone della crescita.
Mia madre aveva cominciato a notare grosso ritardo di crescita sin dai 2 anni, ma essendo lei stessa alta 1,55 i dottori le dicevano che ero piccola di costituzione. All'età di 5 anni, disperata (ero alta la metà dei miei coetanei) mia madre mi porta al Meyer dove viene diagnosticato un grave deficit isolato di GH (Nanismo ipofisario o Deficit staturale). Si parla del 1976, per cui non era facile reperire il farmaco (al tempo era ancora "estrattivo", non sintetico). Vengo messa in una specie di lista di attesa e finalmente dopo 4 (QUATTRO) anni posso cominciare la terapia con GH,nel 1980.
I risultati positivi si ebbero sin da subito ed ho continuato la terapia fino all'età di 22 anni, quando le cartilagini si sono saldate e quindi non c'era più possibilità di crescita, raggiungendo la bellezza di 148,5 cm. Nel giro di 6 mesi mi fu ridotta la quantità della terapia fino a sospenderla del tutto.
All'epoca il mio peso era di circa 48 kg. Sin dalle prime settimane dopo l'interruzione ho cominciato a guadagnare kg e, preoccupata, chiamai il Meyer, dove dissero che era "normale" un aumento ponderale.
Sono passati oltre 20 anni da allora ed il mio peso adesso è di 98 kg, quindi gravemente obesa. In questi venti anni per due volte mi è stato consigliato di riprendere ad assumere l'ormone e per due volte ho abbandonato il tutto. Non sto a descrivere i motivi che mi hanno portata a queste decisioni, dal luglio 2014 sono in cura con antidepressivi ed ho avuto 4 ricoveri in psichiatria a seguito di gesti autolesivi, quindi potete immaginare in che stato fossi. Non voglio nemmeno dare all'ormone la colpa di tutti i kg in eccesso perché ci ho messo anche del mio... Mentre ero ricoverata in psichiatria mi hanno "imposto" un incontro con l'endocrinologa dell'ospedale la quale mi ribadisce l'importanza di assumere l'ormone della crescita anche in età adulta, quindi mi prescrive la dose più blanda in assoluto e ricomincio a fare l'iniezione quotidiana con visite di controllo. Ai primi mesi del 2015 la Regione toglie l'ospedale di Prato dai centri accreditati per la prescrizione di GH e vengo quindi dirottata a Careggi (Firenze). A Luglio 2015 nell'ospedale fiorentino mi viene chiesta la documentazione del Meyer circa la diagnosi, cosa che non ho perché al Meyer mi dicono di aver perso tutto (17 anni di incartamenti). Comunque ci sono le analisi di laboratorio che attestano l'IGF-1 ed una RM dove si dice che il mio peduncolo ipofisario è sottosviluppato ed assottigliato. Mi rinnovano il piano terapeutico e mi fissano nuovo controllo per i primi di dicembre, più una serie di analisi. La visita di controllo è stata fatta due giorni fa ed è venuto fuori un nuovo problema, ovvero una probabile malattia di Addison (cortisolo bassissimo) da confermare con ulteriori test che farò a breve. La dottoressa mi richiede di nuovo i documenti del Meyer, io le rispondo di nuovo che li hanno persi e, quando le chiedo di rinnovare il piano terapeutico, mi dice che "...l'ormone va sospeso". Ero già un po' rintontita dalla notizia dell'Addison, quindi ho chiesto solo "perché" e mi è stato detto che "...tanto nell'adulto non serve a niente".
Nella relazione da dare al mio medico di famiglia ha scritto "IGF-1 nei limiti inferiori, sospenderei terapia". Il mio medico di famiglia è rimasto sconcertato dalla cosa e mi ha consigliato di chiedere un altro parere, cosa che mi sto attrezzando a fare. Nel frattempo ho ancora un mese di terapia prima che finiscano le scorte che avevo, spero di risolvere prima di allora...
Dappertutto su internet si legge dei benefici del GH anche nell'adulto, quindi non capisco la decisione dei medici.
E' successo a qualcun'altro?
C'è qualcun'altro che è stato in cura così a lungo con il GH?
Scusate se mi sono dilungata e grazie in anticipo a chi vorrà rispondere.
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ho iniziato anche io più o meno nel tuo periodo ed sono partito anche io con quello "estratto" sono del 1968 ed ero in seconda terza media quando finalmente i miei genitori hanno trovato la strada giusta per farmi curare, poi ho smesso attorno ai 20. Però ho sempre fatto i controlli regolari verso i 35-36 (non ricordo bene) mi hanno suggerito di riprendere ed ho ripreso, poi negli ultimi due anni volevo smettere ed in accordo con il medico abbiamo fatto un periodo di circa 6 mesi di stop tra un DH e l'altro, ed effettivamente mi sono accorto che senza il GH facevo veramente fatica, la giornata mi si è accorciata nel senso che alla sera al ritorno dal lavoro (rientro sempre dopo le 19) mi addormentavo prima della cena, ho messo qualche kg in più ecc... in ogni caso poi ho ripreso ed ora sto bene.