strano... a noi per quanto riguarda la somministrazione del GH una volta appurato il deficit è stato immediato, in Friuli Venezia Giulia
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| Autore: | vanni [ 30/01/2015, 1:08 ] |
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Salve, il 16 di gennaio si è riunita la commissione della regione Lombardia x l 'approvazione, tra le altre cose, della somministrazione del gh x la mia bambina; ad oggi non ho ancora ricevuto alcuna risposta e chiedevo, in base alle Vs esperienze, quanto tempo in genere passa x la fase successiva e cioè per l'incontro con l'Informatore e la fornitura delle punture con conseguente fine di questo calvario di attesa....grazie |
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| Autore: | ele [ 30/01/2015, 9:24 ] |
| Oggetto del messaggio: | Re: tempo risposta commissione regionale |
Ciao, io ricordo circa un paio di mesi. Si parla di 10 anni fa però.. Augurissimi!!! Ele |
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| Autore: | monica [ 30/01/2015, 11:02 ] |
| Oggetto del messaggio: | Re: tempo risposta commissione regionale |
a noi era stato immediato |
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| Autore: | Gaia [ 30/01/2015, 11:20 ] |
| Oggetto del messaggio: | Re: tempo risposta commissione regionale |
| strano... a noi per quanto riguarda la somministrazione del GH una volta appurato il deficit è stato immediato, in Friuli Venezia Giulia
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| Autore: | vanni [ 30/01/2015, 23:12 ] |
| Oggetto del messaggio: | Re: tempo risposta commissione regionale |
Proprio non capisco! Abbiamo accelerato l'iter occorrente facendo il primo test a ottobre, il secondo a novembre, a dicembre day hospital con tutti gli esami possibili (cariotipo, gene shox e vari,rx polso, rm testa) e pur avendo la certezza della somministrazione ora siamo fermi in attesa di una risposta. E intanto i mesi passano e la mia bimba non cresce. Vi ringrazio x il tempo che mi avete dedicato a rispondermi. |
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| Autore: | Giovanna14 [ 03/02/2015, 14:40 ] |
| Oggetto del messaggio: | Re: tempo risposta commissione regionale |
Lo so che il tempo sembra lunghissimo prima di iniziare la cura e sembra di non poter aspettare nemmeno un giorno in piu' vedendo che i figli non crescono ma in realta' non c'e' molta differenza se la cura slitta di qualche mese . Anche noi continuavamo ad insistere per iniziare il prima possibile ma la crescita non è immediata una volta che si inizia e non cambia molto aspettando qualche mese in piu'. Ti faccio comunque un grosso in bocca al lupo. Tutti noi ti capiamo molto bene .  Giovanna |
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| Autore: | vanni [ 04/02/2015, 0:39 ] |
| Oggetto del messaggio: | Re: tempo risposta commissione regionale |
Grazie x le parole;mi rendo conto che i mesi di attesa che adesso sembrano infiniti saranno dimenticati nell'arco degli anni in cui continuerà a prendere il gh, però ora l 'attesa è snervante. .. Oltretutto, malgrado tutto quello che mi avevano detto ho saputo proprio oggi che, pur accertato il decifit, la commissione dice di attendere che la bimba compia due anni x l'inizio della cura. L'assurdo è che mi hanno fatto fare subito e velocemente 2000 esami perché "prima si iniziava meglio era.... " Qualcuno sa se è possibile, e in che modo,iniziare comunque la somministrazione pagando le fiale? E, con il risultato dei test, ci si può rivolgere ad altro centro x la richiesta senza pero rifare tutti gli esami? Grazie come sempre |
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| Autore: | ele [ 04/02/2015, 10:38 ] |
| Oggetto del messaggio: | Re: tempo risposta commissione regionale |
Ciao Vanni, non è possibile iniziare la somministrazione senza l'iter regionale o privatamente. Neppure rivolgersi ad altri centri pensando di anticipare i tempi. Capisco benissimo la vostra ansia, anche mio figlio ha dovuto aspettare i 2 anni per poter iniziare. Ora ha 13 anni e tutto prosegue sempre lentamente, perchè i medici sono pochi e le visite sporadiche.. non ci si sente seguiti..  Confermo quanto detto da Giovanna: non cambia quasi nulla aspettare qualche mese, anche se ora ti sembra assurdo.. Poi vedrai il fantastico risultato, perchè nel primo anno di somministrazione crescono parecchio! Ele |
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| Autore: | Giovanna14 [ 04/02/2015, 11:28 ] |
| Oggetto del messaggio: | Re: tempo risposta commissione regionale |
Ele tuo figlio ha iniziato a 2 anni e ha proseguito fino ai 13? Ti sembra che abbia recuperato e abbia raggiunto abbastanza gli altri coetanei? Noi abbiamo iniziato da 1 anno (a 7 anni) pero' per quanto cresca un po' di più di quell'unico cm all'anno devo dire che la differenza con i coetanei non è diminuita molto. Mi chiedevo se nel lungo periodo i bambini poi recuperano . Ce l'avete sempre fatta a fare le iniezioni o avete avuto periodi di "pausa"? Grazie per le informazioni. Giovanna |
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| Autore: | ele [ 04/02/2015, 12:44 ] |
| Oggetto del messaggio: | Re: tempo risposta commissione regionale |
Ciao Giovanna, c'è sempre stata molta differenza rispetto ai coetanei (almeno 10/15 cm), ci ha fatto l'abitudine e spero che tenga duro.. Ma ogni caso fa a sè, tuo figlio potrebbe crescere di più in fase di sviluppo. Il mio è nato anche SGA ed è magrissimo quindi particolarmente sfortunato..  .Abbiamo conosciuto molti ragazzi che hanno raggiunto un'altezza assolutamente normale, anche i 173 cm. Ti consiglio di seguire tutti i convegni Afadoc e le conferenze perchè sono interessantissime e conosci molte famiglie con esperienze diverse. Iniezioni sempre fatte, tranne una settimana in cui era in ferie da solo; in quel caso si è recuperato facendo le iniezioni anche nelle domeniche delle settimane prima e dopo, sempre seguendo le indicazioni del medico. Dobbiamo farci forza e essere sempre POSITIVE!!! Mi fa piacere condividere informazioni. A presto! |
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