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ZOMACTON
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Autore:  GEMINI99 [ 27/03/2014, 15:50 ]
Oggetto del messaggio:  ZOMACTON
CIAO,
chi usa Zomacton ?
sono Paola, la mamma di due gemelli di 15 anni in terapia dal 2009 e vorrei scambiare un pò di esperienze con chi usa Zomacton
Autore:  aleste06 [ 27/03/2014, 18:57 ]
Oggetto del messaggio:  Re: ZOMACTON
Ciao, sono la mamma di Alessia, in cura dall'ottobre 2013 con zomacton.
Voi vi trovate bene?
Alessia ha 12,4 anni e utilizza una quantità settimanale di 6.90 mg.
A volte mi chiedo se non è troppo. I tuoi ragazzi che quantità utilizzano?
Un saluto Monica.
Autore:  GEMINI99 [ 27/03/2014, 21:27 ]
Oggetto del messaggio:  Re: ZOMACTON
ciao,
ti dico quello che so io. la quantità settimanale si calcola moltiplicando il peso in kg per un coefficiente che va da 0,17 a 0,23 (di solito a noi applicano 0,20). La nostra dose settimanale é 8,82 mg (daniele e francesco pesano 45-46 kg).
Noi per ora lo facciamo tutti i giorni (da 4 anni e mezzo :oops: ) ed eravamo in cura al San Raffaele ma ho deciso di spostare la terapia all'auxologico e probabilmente da giugno passeremo a 5 giorni la settimana.

Il medicinale non mi piace, nella ricostituzione ancorché ci sia la siringa graduata può rimanere una goccia di soluzione nell'ago o attaccata alle pareti della boccetta e quando la dose é di 0,...mg al giorno fa la differenza.
Come fai a trasportarlo durante gli spostamenti ?
Noi in vacanza andiamo da parenti in Sicilia e fino allo scorso anno potevamo avere le confezioni necessarie dalla farmacia dell'ospedale ora però essendo una regione autonoma sono cambiate le normative e devo portarmelo da Milano
Autore:  aleste06 [ 28/03/2014, 17:40 ]
Oggetto del messaggio:  Re: ZOMACTON
Ciao, noi è da sei mesi che utilizziamo zomacton, è vero anche a noi rimangono alcune gocce nella siringa, noi siamo in cura all'auxologico e Alessia fa l'iniezione 5 giorni su 7.
Quest'estate per il trasporto utilizzeremo un frigorifero da campeggio con la presa che si attacca all'accendisigari.
Comunque Alessia in questi 6 mesi è cresciuta soltanto 2,5 cm. un po' pochino infatti le hanno aumentato la dose per 33 Kg di peso 6,90 mg a settimana.
Un saluto.
Monica.
Autore:  GEMINI99 [ 28/03/2014, 17:49 ]
Oggetto del messaggio:  Re: ZOMACTON
Ciao,
noi volevamo andare in treno e sto aspettando una borsa frigo che ho acquistato in internet e che dicono mantenga la temperatura +2°C +8°C per 24 ore solo con l'utilizzo di elementi refrigeranti.
Incrociate le dita per noi !!!

p.s.: Anche noi siamo in cura all'auxologico da pochi mesi prima eravamo al San Raffaele. Monica non ti angosciare vedrai che Alessia piano piano recupererà, ad esempio i miei figli crescono molto di più in estate che in inverno.

Un caro saluto !!!

Paola
Autore:  aleste06 [ 28/03/2014, 18:29 ]
Oggetto del messaggio:  Re: ZOMACTON
Grazie, siamo rimasti un po' delusi per la poca crescita, speriamo in bene per l'estate.
I tuoi ragazzi quanto crescono all'anno? Ma si sono già sviluppati?
Un abbraccio e in bocca al lupo per il viaggio in Sicilia!
Monica.
Autore:  Giovanna14 [ 28/03/2014, 21:48 ]
Oggetto del messaggio:  Re: ZOMACTON
Ciao
mi aggancio all'argomento del trasporto del farmaco . Qualcuno ha mai trasportato l'ormone in qualche tipo di contenitore in aereo? questa estate andremo in Grecia e ho trovato su internet solo un mini frigorifero (Minicooler ) ma ha le scanalature per le penne da insulina e non va bene per l'iniettore Easypod che è piu' largo.

C'e' un altro minifrigo cinese ma costa moltissimo .
Le borse con le mattonelle di ghiaccio ho paura che non resistano per molte ore specialmente se ci dovessero essere ritardi .
Se qualcuno ha viaggiato in aereo mi farebbe piacere sapere come ha fatto.

Grazie . Giovanna 8-)
Autore:  GEMINI99 [ 28/03/2014, 23:46 ]
Oggetto del messaggio:  Re: ZOMACTON
Ciao Giovanna,

la borsa frigo che ho acquistato secondo me sarebbe la soluzione ideale per il tuo viaggio in aereo. Devi avere un certificato medico e ti conviene prima sentire la compagnia aerea perché mi hanno detto ad esempio che Alitalia fa storie per il trasporto di elementi refrigeranti ma confesso che é una cosa che mi hanno raccontato e magari non é vera.
Conto, appena arriva la borsa, di provarla (in questi anni mi sono munita di molteplici termometri tra cui uno che registra la temperatura massima e la minima); se funziona (e lo spero davvero tanto), se ti interessa ti dico in che sito l'ho presa.

Buona serata

Paola
Autore:  GEMINI99 [ 28/03/2014, 23:52 ]
Oggetto del messaggio:  Re: ZOMACTON
Ciao Monica,
Daniele e Francesco crescono circa 7-8 cm all'anno; lo sviluppo puberale é a buon punto (mi sembra di 4° grado e il massimo é il 5°grado) ma le cartilagini sono ancora aperte e quindi ci dovrebbe essere ancora spazio per la crescita.
Noi ci abbiamo messo 4 anni per avere la terapia o meglio gli esami del picco dell'ormone erano entrambi patologici per Daniele ma solo uno per Francesco così mi avevano proposto di iniziare la terapia soltanto con un ragazzo.
Io non ho la mappa cromosomica o il dna ma sono convinta (le convinzioni che hanno le mamme senza riscontri clinici) che i miei figli siano gemelli omozigoti con lo stesso patrimonio genetico e ci sono voluti anni per rifare il test e provare che anche Francesco aveva la stessa carenza (infatti fanno da sempre la stessa dose e anche gli esiti delle analisi del sangue sono più o meno uguali)
Autore:  Giovanna14 [ 29/03/2014, 0:30 ]
Oggetto del messaggio:  Re: ZOMACTON
Grazie Paola
se funziona la borsa frigo mi farebbe piacere sapere dove l'hai comprata .
Hai ragione . Mi conviene avvisare la compagnia aerea .
Teniamoci in contatto . Saluti

Giovanna
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