ciao Chicca benvenuta
noi siamo seguiti al Burlo di Trieste... certo che anche voi siete seguiti dietro l'angolo
saluti, Tiziano
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| Autore: | Chicca [ 07/02/2014, 16:27 ] |
| Oggetto del messaggio: | Mi presento... |
Ciao a tutti. Sono la mamma di un bellissimo bambino di dieci anni. I primi controlli, con somministrazione dei test, risalgono al 2009, Presso l'ospedale di Verona, la nostra città. Un test risultò positivo, il secondo negativo e quindi ci fermammo. Siccome lo specialista che ci seguiva, nonostante, monitorando per un altro anno abbondante vide che il bimbo non cresceva, non ci ha proposto di ripetere i test, abbiamo deciso di rivolgerci all'istituto auxologico di Milano; un altro anno di controlli ed ora di nuovo la somministrazione dei test...questa volta entrambi positivi. Martedì abbiamo la risonanza. Nessuno di voi è seguito li? Chicca |
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| Autore: | Gaia [ 07/02/2014, 19:32 ] |
| Oggetto del messaggio: | Re: Mi presento... |
ciao Chicca benvenuta noi siamo seguiti al Burlo di Trieste... certo che anche voi siete seguiti dietro l'angolo saluti, Tiziano |
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| Autore: | Giovanna14 [ 10/02/2014, 15:35 ] |
| Oggetto del messaggio: | Re: Mi presento... |
Ciao Chicca sono la mamma di Francesco 7 anni. Noi siamo a Milano ma seguiti al San Raffaele . Nonostante i 2 test positivi abbiamo dovuto insistere per andare avanti nell'iter degli esami perche' volevano aspettare ma noi abbiamo detto che volevamo proseguire dato che per il bambino è una vera sofferenza psicologica . A quel punto ci hanno detto di fare la risonanza e la curva glicemica e poi tornare . Abbiamo fatto la scorsa settimana la risonanza adesso lasciamo passare qualche tempo per non gravare troppo sul bambino e poi faremo la curva glicemica e torneremo da loro. E' piu' di un anno che abbiamo iniziato con i controlli ma a volte ci sembra tutto cosi' faticoso e pensare che la cura non è ancora iniziata! Comunque bisogna avere pazienza e considerare un passo alla volta . Certo che gli ospedali non brillano per umanita' , sembra quasi che diamo loro fastidio e non capiscono che dietro il problema c'e' una sofferenza psicologica del bambino. Voi come vi trovate all'Auxologico? Giovanna |
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| Autore: | inde68 [ 10/02/2014, 18:10 ] |
| Oggetto del messaggio: | Re: Mi presento... |
Ciao Giovanna14, visto che sei di Milano, ti suggerirei di provare al Niguarda, la struttura non brilla di modernità, ma ti assicuro che i medici e le infermiere che ti seguono sono molto competenti e cordiali, io quando devo fare un day hospital per effettuare gli esami del caso (anche se è un po non vado), li faccio li. ciao |
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| Autore: | Chicca [ 11/02/2014, 16:46 ] |
| Oggetto del messaggio: | Re: Mi presento... |
Ciao! Noi all'auxologico ci siamo trovati e ci stiamo trovando davvero bene...sia con la dottoressa che ci ha seguito dall'inizio, che con il Professore, che abbiamo conosciuto durante la somministrazione dei test. Non abbiamo forzato la mano quando ci siamo approcciati al Centro, nonostante venissimo da un'esperienza tutt'altro che positiva qui a Verona, dove le cose venivano svolte quasi solo per assecondare noi..., non abbiamo forzato la mano, dicevo, perché volevamo capire chi avevamo di fronte; ed abbiamo trovato persone umane e molto competenti che ci hanno spiegato tantissime cose, relativamente al nostro specifico caso, che nessuno si era finora premurato di spiegarci. Quindi nostro figlio è stato monitorato nella crescita prima per sei mesi..al controllo semestrale, siccome qualche cm l'aveva messo su, la dottoressa ha preferito proseguire col monitoraggio un altro semestre e quando, al secondo controllo, ha visto che non c'era stato incremento, ha proseguito con i test. Stamattina eravamo al centro per la risonanza...speriamo in bene nel risultato. Spero di esserti stata d'aiuto. Un abbraccio |
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| Autore: | Giovanna14 [ 11/02/2014, 19:30 ] |
| Oggetto del messaggio: | Re: Mi presento... |
Mi sembra che siate stati molto fortunati . A noi non solo non hanno spiegato nulla ma anche gli esami ci sono stati detti di volta in volta e all'ultimo controllo ci hanno dato l'impegnativa per la risonanza senza indicazioni di dove farla o se farla in sedazione o meno. L'impressione che abbiamo è che cerchino in ogni modo di scoraggiarci. Adesso abbiamo ancora lo scoglio dell'esame della glicemia e poi torniamo alla carica da loro. Non cambiamo posto perche' sospetto che dovremmo rifare i test. Facciamo acora un tentativo al san Raffaele e vediamo che cosa ci dicono. Certo ci vuole una costanza incredibile per andare avanti e poi siamo naturalemnte preoccupati per come prenderà la cura ma è meglio pensaread una cosa alla volta. Teniamoci aggiornate perche' mi sembra che siamo piu' o meno allo stesso stadio. Un caro saluto. Giovanna |
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| Autore: | Chicca [ 11/02/2014, 20:57 ] |
| Oggetto del messaggio: | Re: Mi presento... |
Hai ragione Giovanna, questa volta ci sentiamo tranquilli ed in buone mani. Per esempio anche con la risonanza...noi eravamo molto titubanti sul farla col mdc ed anche il nostro pediatra non era così convinto. Così ne abbiamo parlato col professore e lui, valutando le due modalità di esecuzione, alla fine ha detto "facciamo finta che sia mio figlio....ok, facciamola senza mdc".... Giusto per farti un esempio. Cmq tu non arrenderti di fronte a modi scontrosi e poco empatici. È il tuo bambino e l'istinto dei genitori non sbaglia mai. |
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| Autore: | silanopaola [ 18/02/2014, 23:15 ] |
| Oggetto del messaggio: | Re: Mi presento... |
Ciao Chicca, sono Paola, la mamma di Alessandro 11 anni seguito anche lui all'auxologico di Milano dal Prof. e dalla dr.ssa che penso siano proprio quelli che seguono tuo figlio. Anche noi ci triviamo bene, Alessandro è in cura da più di un anno e qualsiasi dubbio, problema loro sono sempre disponibili ad ascoltarci, consigliarci ed intervenire sotto tutti gli aspetti. La dr.ssa è brava e molto umana e il Prof. penso che hai capito che è un professionista. Leggendo il forum avrai capito che tante storie sono simili, quando l'ho scoperto mi sono sentita meno sola. Anche noi abbiamo lottato duramente per anni prima di giungere alla verita'. Non ti preoccupare sei in buone mani. Se hai bisogno di chiarimenti scrivimi. Ciao Paola Vorrei dire a Giovanna14 se non sei convinta del S. Raffaele, cambia!. Anche noi all'inizio eravamo seguiti li' e nonostante abbiano fatto tutti gli esami al mio Alessandro non si sono più fatti sentire (nonostante i miei solleciti). E' stato davvero un calvario! Anche noi siamo di Milano, mi hanno parlato bene anche dell'ospedale Sacco. Non fermarti e in bocca al lupo! |
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| Autore: | antonio1977 [ 18/02/2014, 23:23 ] |
| Oggetto del messaggio: | Re: Mi presento... |
Salve, sono Antonio' sono il papa' della piccola Alessandra una bimba di 17 mesi ,ne dimostra 6. Dda poco piu' di un mese abbiamo scoperto che ha ipofisi morta e quindi ha quasi la totale assenza di gh,in piu' ha la malformazione di Chiari,essendo piccola e avendo l'ipofisi morta ha qualche problema oin piu' ,io e mia moglie siamo distrutti nell'affrontare le giornate'vederla che non riesce a stare n piedi'vederla sempre lo stesso e sopratutto starle. Adosso giorne e notte e' cosi' fastidioso e irritante.bisogna misurarle la glicemia piu' volte al giorno' farle l'ormone di sera'tentare di tenerla il meno possibile a terra per evitare cadute con il capovedderla sempre agitata e tormentata di notte.vi chiedo come. Si puo' affrontare una cosa del genere? E sapere che gli sviluppi se ci saranno sono piccoli e lunghi? Ci chiedavamo se fra voi ci sia qualcuno che ci sia passato, come puo' consigliarci. Vi ringrazio tutti e vi auguro buona notte. |
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| Autore: | Giovanna14 [ 19/02/2014, 10:15 ] |
| Oggetto del messaggio: | Re: Mi presento... |
Ciao Paola in effetti sto pensando di cambiare centro perche' temo che una volta iniziata la cura se ci saranno problemi, dubbi o altro serva qualcuno disponibile e che aiuti e non qualcuno contro cui si deve lottare. Il mio dubbio e' solo che non ci facciano ripetere gli esami se andiamo all'Auxiologico. Nel tuo caso ti hanno tenuto validi gli esami che avevi fatto al San Raffaele? Posso chiederti il nome della dott.ssa con cui prendere appuntamento? L'auxiologico poi ha varie sedi . In quale siete seguiti? Ti ringrazio per le informazioni , perche' come sai bene il periodo prima dell'inizio della cura è il piu' difficile , sembra tutto complicatissimo e non chiaro e sembra di non riuscire mai a partire. Domani abbiamo l'analisi del sangue per la curva glicemica . Francesco non vuole piu' fare esami , sara' dura , ma facciamo ancora questo sforzo. Un saluto. Giovanna |
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