www.afadoc.it

Ciao a tutti,sono Barbara la mamma di Davide, 2 anni e 4 mesi, a cui è stato diagnosticato un deficit isolato di gh.siamo in attesa di fare la risonanza. Potete immaginare la difficoltà della situazione vista l'età di mio figlio. Ci sono altre esperienze di diagnosi a bambini così piccoli? Qualcuno di voi sa dirmi la causa di questo deficit, visto che i medici non hanno saputo darci una soddisfacente spiegazione:lo definiscono "idiopatico", ma vorrei capire se è qualcosa di congenito o forse acquisito, anche se mio figlio ha cominciato a crescere poco già dai 9 mesi. Grazie a chiunque ci sarà di aiuto. Buon anno a voi tutti

ciao Barbara benvenuta e buon 2014 visto che siamo in tema
credo ti abbiano detto quello che dicono un po' a tutti riguardo la "causa"... da quello che avevano detto a noi a nostro tempo, o si tratta appunto di idiopatico (cioè che la ghiandola produce poco senza nessuna causa particolare scatenante) o si tratta in altri casi di problemi dell'ipofisi che ne pregiudicano appunto il funzionamento. Di altre possibili cause a noi non ne avevano parlato, così come non hanno mai parlato di una possibile ereditarietà (anche perché non ci sono casi noti in famiglia).
Quello che è da capire è se è un deficit parziale o totale perché da quello poi ne conseguirà la relativa cura.
Riguardo la risonanza non preoccuparti è solo rumorosa, di solito non ci sono problemi a far stare dentro uno dei due genitori (io l'ho fatto con la mia) piuttosto sarà molto probabile ci sia bisogno di farla sotto blanda sedazione, perché basta un minimo movimento del capo durante l'esame per pregiudicarne il corretto risultato e doverla rifare per forza di cose... ma se il tuo Davide fa il bravo soldatino e sta fermo immobile per la durata dell'esame eviteranno di fargliela, di questo sicuramente te ne parleranno i dottori al momento di fare l'esame.
Se non sono indiscreto, dove vi state facendo seguire?
saluti, Tiziano

Ciao Tiziano,
grazie per la tua celere risposta.
ci hanno già informato dell'aspetto della sedazione (totale o parziale), noi siamo orientati per quella parziale.il deficit sembra parziale, seppure entrambi i test eseguiti (arginina-clonidina) hanno dato risultati poco distanti dallo zero. Siamo seguiti dall'ospedale pediatrico Salesi di Ancona.Stiamo valutando di portare Davide anche in un altro centro ospedaliero. Se non sono inopportuna vorrei chiederti se anche nella tua esperienza tuo figlio-a era così piccolo. Davide ha avuto un blocco della crescita dai 9 ai 12 mesi poi è un po ripartito, ma nei seguenti 16 mesi è cresciuto davvero molto molto poco, sia in peso che in altezza.
Un altro aspetto su cui mi interrogo è se tutti rispondono bene alla terapia o ci possono essere resistenze al trattamento. Grazie a chiunque ci potrà essere d'aiuto ... sentire altre testimonianze fa sentire meno soli.

Gaia è sempre stata poco sopra il 3° percentile di altezza, all'inizio ci dicevano "crescerà" ... ha avuto anche un periodo di 6 mesi di "diarrea cronica" (definita così dopo vari esami) durante i quali si è arrestata completamente la crescita, che così com'era arrivata così se ne andata, nel frattempo avevamo anche fatto più volte il test per la celiachia sempre risultati negativi.
Poi alla visita di controllo del sesto anno, la nostra pediatra ha testualmente detto "non me la sento più di dirvi crescerà" e ci ha inviati al Burlo Garofolo di Trieste... di li poi è cominciato tutto.
Che io sappia, non mi è mai sembrato di sentire di bambini che non hanno avuto benefici dal trattamento, una cosa è sicura... non rispondono tutti allo stesso modo, c'è chi cresce di più, chi un po' meno.
Per quanto ci riguarda, Gaia sta rispettando il target di crescita che i dottori si erano prefissati ad inizio cura e noi speriamo continui così