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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Mamma di un piccolo grande uomo
MessaggioInviato: 07/01/2014, 12:17 
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Iscritto il: 18/12/2013, 11:13
Messaggi: 72
ciao a tutte e a tutti, mi chiamo francesca

è il primo messaggio su questo forum, ma vi sto studiando già da un po' ;)

sono la mamma di un ragazzino (bellissimo e intelligente e dolce :D :P :D :P ) di 11 anni che è sempre cresciuto poco, ma mantentendo la sua curva di crescita...Ma negli ultimi 2 anni è cresciuto poco, anzi pochissimo, sotto le 2 DS

Abbiamo quindi fatto la radiografia del polso per scoprire, purtroppo, che era anche avanti come età ossea di circa un anno (quindi anche meno tempo per crescere). In più ha iniziato lo sviluppo con ingrandimento dei testicoli.

Iniziato l'iter dei test di stimolo: il primo è risultato patologico, il secondo è stato fatto la settimana scorsa e quindi siamo in attesa dei risultati. Nel frattempo ci hanno già fissato la RM.

Ora vi chiedo: siete a conoscenza di molti casi in cui dopo il primo test patologico il secondo è risultato normale?

Vi saluto e vi ringrazio di esserci


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 Oggetto del messaggio: Re: Mamma di un piccolo grande uomo
MessaggioInviato: 07/01/2014, 18:33 
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Iscritto il: 04/03/2012, 22:07
Messaggi: 223
Località: Pordenone
ciao Francesca, benvenuta
a nostro tempo anche a noi avevano palesato la possibilità che i due test venissero contrastanti, ma non ci hanno esibito statistiche in merito, ci hanno solo detto che se al primo test il deficit è "importante"... difficilmente il secondo sarà negativo, diverso è se col primo test ci si trova ad un livello soglia con il minimo accettabile


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 Oggetto del messaggio: Re: Mamma di un piccolo grande uomo
MessaggioInviato: 09/01/2014, 16:40 
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Iscritto il: 02/01/2014, 17:16
Messaggi: 8
Ciao Francesca!
Ti confermo quanto scritto da Tiziano: davide è seguito ad ancona, e di fronte alla tua stessa domanda, l endocrinologo ci ha risposto nel modo descritto da tiziano.
Ciao
Barbara


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 Oggetto del messaggio: Re: Mamma di un piccolo grande uomo
MessaggioInviato: 10/01/2014, 10:31 
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Iscritto il: 18/12/2013, 11:13
Messaggi: 72
grazie a tutti! noi siamo in attesa :?

a quanti anni di età hanno iniziato la terapia i vostri bambini? e da quanto tempo la fanno?

un abbraccio grande grande :D

Francesca


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 Oggetto del messaggio: Re: Mamma di un piccolo grande uomo
MessaggioInviato: 10/01/2014, 11:08 
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Iscritto il: 04/03/2012, 22:07
Messaggi: 223
Località: Pordenone
Gaia una volta accertato il deficit ha iniziato la cura a settembre 2010 (aveva quasi 9 anni), i primi tempi faceva 6 iniezioni su 7 giorni, poi dall'ultimo aggiustamento della dose (che cambia in base alla crescita) è passata a farla 5 giorni su 7, questo non vuol dire che fa meno ormone ma che suddividendo la quantità settimanale hanno preferito fare un giorno in meno e arrotondare il dosaggio giornaliero.
Fai conto che ha iniziato le visite in endocrinologia a quasi 7 anni, ma essendo sopra il 3° percentile ed esibendo una curva di crescita regolare hanno preferito tenerla monitorata un anno prima di iniziare la diagnostica vera e propria


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 Oggetto del messaggio: Re: Mamma di un piccolo grande uomo
MessaggioInviato: 11/01/2014, 17:57 
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Iscritto il: 04/09/2013, 15:40
Messaggi: 34
Ciao, Francesca se ti può consolare anche solo un poco, mia figlia ha iniziato la terapia ad ottobre 2013 a 12 anni di età, anche per lei era già incominciato lo sviluppo puberale. Io ho dovuto combattere con i medici mia figlia era monitorata da due anni all'ospedale di Novara e per loro andava tutto bene, mentre la sua curva di crescita dopo due anni di monitoraggio era scesa al di sotto del I° percentile. Ma ti pare possibile!!!!!!!
Ho cambiato struttura ospedaliera e dopo tutto l'iter di esami la diagnosi di deficit di GH.
Ha iniziato la cura da tre mesi per 5 giorni su 7, il suo dosaggio è alto perché ha iniziato la pubertà. In questi tre mesi è cresciuta circa 2 cm. per lei che cresceva 2 cm. all'anno è già un traguardo, è chiaro che resta la più piccola della sua classe e sai a questa età per lei è un problema. E' faticoso soprattutto a questa età ma tutta la famiglia le sta vicino il più possibile supportandola ed infondendole coraggio.
In bocca al lupo per il tuo ragazzino.
Monica.


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 Oggetto del messaggio: Re: Mamma di un piccolo grande uomo
MessaggioInviato: 13/01/2014, 16:54 
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Iscritto il: 18/12/2013, 11:13
Messaggi: 72
> > In bocca al lupo per il tuo ragazzino.
> Monica.


grazie mille aleste06


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 Oggetto del messaggio: Re: Mamma di un piccolo grande uomo
MessaggioInviato: 20/01/2014, 15:48 
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Iscritto il: 18/12/2013, 11:13
Messaggi: 72
sono arrivati i risultati anche del secondo DH
hanno confermato la carenza di secrezione di GH

ora siamo in attesa della RM e del colloquio con il medico.....e l'ansia sale..... :cry:


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 Oggetto del messaggio: Re: Mamma di un piccolo grande uomo
MessaggioInviato: 22/01/2014, 22:10 
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Iscritto il: 04/03/2012, 22:07
Messaggi: 223
Località: Pordenone
forza e coraggio... non abbattetevi e cercate di stare tranquilli (fosse facile... lo so)
un abbraccio


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 Oggetto del messaggio: Re: Mamma di un piccolo grande uomo
MessaggioInviato: 23/01/2014, 10:39 
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Iscritto il: 07/12/2013, 12:36
Messaggi: 2
Buongiorno, dopo mesi ci siamo arrivati, con molte difficoltà. Il ns. ragazzino ha iniziato la terapia con gh da 12/2013 anni 12 e 10 mesi. Permangono dubbi sulla malatia autoimmune nonchè i valori non nella norma del conteggio piastrine e globuli bianchi ai quali si è aggiunta una piccola insuff. di gl. rossi. Permangono ansie e dubbi.Coraggio!
Giancarlo


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