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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
MessaggioInviato: 29/11/2013, 10:33 
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Iscritto il: 28/11/2013, 0:27
Messaggi: 11
ho una bimba di 8 anni che fa il genotropyn da circa 3 anni e mezzo, la crescita sembra andare bene....ma c'è un piccolo problema e vorrei sapere se ci sono altri bimbi come la mia.
isabella è una bimba molto intelligente, sveglia ma le maestre si lamentano di continuo perchè è spessissimo stanca e non ha molta concentrazione, a scuola va bene, ha tutti 9 ma ovviamente le insegnanti mi dicono che potrebbe essere da 10 ed anche più.
io ho provato di tutto, vitamine, tonici, tutto di tutto, abbiamo fatto tante visite, una anche dal nefrologo perchè la bimba urina spessissimo anche 30 volte al giorno, gli abbiamo dato degli antispastici ma dopo un po li abbiamo sospesi, non potevamo certo continuare in eterno.
c'è qualche mamma o papà che può rassicurarmi per quanto riguarda la stanchezza? è un problema secondo voi dovuto al deficit o alla cura?
grazie in anticipo a tutti coloro che vorranno rispondermi.
rose


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MessaggioInviato: 29/11/2013, 18:38 
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Iscritto il: 04/03/2012, 22:07
Messaggi: 223
Località: Pordenone
ciao Rose
secondo la nostra esperienza non saprei dirti quanta correlazione ci possa essere tra la stanchezza, la mancanza di concentrazione e il deficit di GH con relativa cura.
Gaia sin dalla nascita ha avuto il sonno molto disturbato di notte e di giorno non ha mai fatto il riposino pomeridiano tranne in casi sporadici (tanto da farci preoccupare vista la novità :mrgreen: )
Quando stavamo per iniziare la cura, tra i mille dubbi su quello che si legge in rete, i medici ci dissero che in alcuni casi la terapia con GH aumenta la qualità del sonno, la resistenza agli sforzi fisici e alza anche la soglia di concentrazione, noi in tutta sincerità non abbiamo notato nessuna modifica sostanziale a tutto questo... com'era così è rimasta, tranne per il sonno che è rimasto sempre "tormentato" ma almeno la domenica mattina resta a letto un paio d'ore in più.
Immagino che i dottori ti avranno chiesto quante ore dorme di notte, a che ora va a letto, cosa fa durante il giorno ecc ecc per capire anche se la stanchezza non sia dovuta ai suoi ritmi

saluti, Tiziano


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MessaggioInviato: 29/11/2013, 20:08 
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Iscritto il: 28/11/2013, 0:27
Messaggi: 11
no i medici non mi hanno mai fatto domande del genere, mia figlia è una bimba che sin da piccola faceva come dire "le ore piccole", però è sempre stata molto attiva, sveglia....il problema è subentrato con l'inizio della scuola, le maestre mi chiamano spesso non per lamentarsi per carità, ma per loro è un peccato che non possa dare il massimo. lei ad esempio lavora molto fino a mezzogiorno -l'una e poi comincia a dire che è stanca. in quelle ore fa ottimi lavori ed ha ottimo voti ma giustamente le maestre mi vorrebbero fargli dare di più perchè sanno che può farcela se non fosse per la stanchezza. ad esempio lei un giorno fa delle verifiche perfette da 10 e lode, e un altro giorno lascia il foglio a metà dicendo che è stanca, e le maestre si accorgono che realmente è stanca sia psicologicamente che fisicamente. adesso ne parleremo con i suoi medici il 4.
per quanto riguarda il sonno lei dorme dalle 21- 21.30 fino alle 7. non fa riposini pomeridiani da quando aveva 4 anni. comunque io da mamma mi sono accorta che questa stanchezza che la bimba lamenta è subentrata a ridosso della terapia.
mah, vedremo.
grazie mille per la tua risposta.


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MessaggioInviato: 29/11/2013, 21:56 
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Iscritto il: 04/03/2012, 22:07
Messaggi: 223
Località: Pordenone
in effetti se hai notato questo cambiamento a ridosso della terapia, anche a me verrebbero dei dubbi.
Credo che la cosa migliore sia proprio parlarne con i medici che la seguono, alla prossima visita, meglio di loro nessuno potrà esserti d'aiuto ;) noi genitori portiamo sempre le esperienze reciproche, ma come sappiamo benissimo... i figli non sono tutti uguali :D


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MessaggioInviato: 30/11/2013, 22:23 
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Iscritto il: 28/11/2013, 0:27
Messaggi: 11
certo hai ragionissima.
grazie ancora per le risposte. :)


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