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| Autore: | niki2010 [ 31/08/2013, 22:52 ] |
| Oggetto del messaggio: | curiosita' varie |
Per prima cosa vorrei sapere se nel forum ci sono altri genitori di bimbi più piccini... il mio fa tre anni a fine novembre, deve inserirsi all'asilo e il confronto coi coetanei mi spaventa un po' ... non vedo l'ora di iniziare la terapia per vederlo recuperare un po' ma siamo in attesa della rm ... qualcunon ha già proposto le "punturine" a bimbi così piccoli? Come hanno reagito? Una seconda curiosità, qualcuno sa se esistono normative che agevolano i genitori lavoratori con figli affetti da deficit gh o simili? io e mio marito siamo entrambi dipendenti, uno nel privato e uno nel pubblico... non intendiamo agevolazioni economiche, piuttosto permessi retribuiti o altro... grazie patrizia |
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| Autore: | Gaia [ 01/09/2013, 12:51 ] |
| Oggetto del messaggio: | Re: curiosita' varie |
ciao Patrizia ti rispondo solo riguardo all'aspetto normativo in quanto Gaia ha iniziato il Gh più tardi, quando la pediatra ci ha consigliato di rivolgerci alla commissione medica per far valutare il caso, anche noi speravamo in permessi da poter utilizzare giusto quando la si porta ai controlli, ma purtroppo sembra non sia previsto se viene riconosciuto solo il deficit di GH. Noi siamo più fortunati in quanto, io faccio i turni e quindi combino cambiandomi con un collega, però mia moglie lavorando tutti i giorni o prende un permesso o intacca le ferie. saluti, Tiziano |
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| Autore: | niki2010 [ 02/09/2013, 23:09 ] |
| Oggetto del messaggio: | Re: curiosita' varie |
Grazie Tiziano per la tua cortesia... |
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| Autore: | Gaia [ 03/09/2013, 13:30 ] |
| Oggetto del messaggio: | Re: curiosita' varie |
figurati per così poco, vedrai che presto o tardi qualcun'altro risponderà volentieri alle tue domande. Ultimamente il forum è poco frequentato, sicuramente anche per "colpa" delle ferie |
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| Autore: | Caterina [ 05/09/2013, 14:43 ] |
| Oggetto del messaggio: | Re: curiosita' varie |
Cara Niki sono la mamma di marco e forse Marco e' tra i piu' piccoli ad essere in terapia con il Gh...e gia' considera che Marco ha 15 mesi ed e' in trattamento dal suo decimo mese di vita... All'inizio eravamo molto spaventati ma il successo della terapia e la forza di Marco di volercela fare ci da coraggio!  La punturina serale ormai e' una routine sembra quasi che lui se l'aspetti!Auguri Caterina |
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| Autore: | ele [ 10/09/2013, 9:15 ] |
| Oggetto del messaggio: | Re: curiosita' varie |
Ciao Patrizia! Il mio è in cura da quando aveva circa 2 anni e ora ne ha 11. Nessun problema x la punturina, diventa routine e nel nostro caso non ha avuto assolutamente alcun effetto collaterale. Dicono che verso l'adolescenza inizino un pochino a "protestare" per il fatto di essere condizionati dalla cura... ma hai ancora mooolto tempo e comunque, per esempio, se dovesse andare in vacanza da solo potrà sospendere le iniezioni per il breve periodo e recuperare prima o dopo la partenza.. Per quanto riguarda le agevolazioni, non ce ne sono. Anch'io utilizzo ferie e permessi. Passando gli anni, se la cura va bene, si tratterà di una visita ogni 7/8 mesi, quindi non è molto.. Tantissimi auguri al tuo piccolo!!! Ele |
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| Autore: | niki2010 [ 13/09/2013, 21:18 ] |
| Oggetto del messaggio: | Re: curiosita' varie |
Cara Ele è davvero rincuorante sentire di esperienze come la tua... certo anche noi ci abitueremo, nicola è forte e combattivo ha già effettuato un sacco di esami e prelievi dobbiamo aspettare la risonanza prima della terapia ma non vediamo l'ora ... l'ingresso all'asilo ha evidenziato le differenze dimensionali coi coetanei, ma, fortunatamente ha evidenziato anche i suoi punti di forza (simpatia e intuizione...) ... speriamo le torture finiscano presto per poi provare a costruire la nuova normalità della nostra famiglia ... e speriamo che per niki gli effetti collarterali siano nulli. a presto .... solo una curiosità che mi frulla ancora in testa... con lo sviluppo questo deficit di gh può causare problemi sessuali? :roll |
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| Autore: | ele [ 16/09/2013, 8:37 ] |
| Oggetto del messaggio: | Re: curiosita' varie |
Ciao Patrizia, no, nessum problema sessuale, anzi il mio ragazzo ha già iniziato lo sviluppo e lo vedo "mooolto bene"!  Ha appena iniziato la prima media e pur essendo veramente piccolissimo abbiamo notato che ci sono altri ragazzini simili a lui.. speriamo.. Che coincidenza, anche il mio è sempre stato molto simpatico, estroverso e ha sempre fatto amicizia con chiunque, soprattutto quand'era + piccolo,  la natura li ha aiutati!Tantissimi auguri!! |
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| Autore: | cinzia [ 16/09/2013, 12:06 ] |
| Oggetto del messaggio: | Re: curiosita' varie |
Il solo deficit del gh non da diritto alla 104. potreste provare a fare domanda xk dipende molto dalla commissione, ma in linea di massima non se ne ha diritto. |
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| Autore: | niki2010 [ 18/09/2013, 14:07 ] |
| Oggetto del messaggio: | Re: curiosita' varie |
La vostra esperienza ele mi incuriosisce parecchio ... come avete iniziato la terapia? e' stato il pediatra a consigliarvi accertamenti in auxo in così tenera età o avete fatto da voi? certi pediatri, esempio quello di nicola, sottovalutano la scarsa crescita quindi abbiamo deciso noi di approfondire perchè le cose non andavano normalmente tipo... il bimbo mangia di sano appetito e non aumenta ne di un etto ne di un cm da circa dieci mesi... rispetto ai coetanei poi, nel vostro caso, l'alluneamento almeno coi più piccini non si raggiunge mai? Voi genitori avete altezze normali? Nel nostro caso la mamma è 1,6o (non un colosso) ma il papà è 1.90 ... anche questo conta e dovrebbe essere un campanello d'allarme in più... le settimane d'attesa per la risonanza mi sembrano un'infinità e ho paura di perdere tanto tempo... so che poi la cura durerà tutta la vita ma prima si inizia.... |
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