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deficit GH.
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Autore:  mammadialessino [ 18/03/2013, 20:58 ]
Oggetto del messaggio:  deficit GH.

Salve, sono la mamma di Alessio.
Alessio compirà 12 anni tra circa 2 settimane. Il suo peso è di Kg 24,4 ed è alto 135 cm.
E' nato di 33 settimane e alla nascita pesava kg 1,750. Gli è stato da poco diagnosticato un deficit di GH. Domani andremo a ritirare il farmaco e domani sera cominceremo la nostra avventura con la prima iniezione ...
Oltre a tutti i giustificati timori di successo della cura, di effetti collaterali, ecc., abbiamo anche il non giustificato timore di non imparare a usare quella penna ... Alessio però si dimostra più coraggioso di noi "grandi". E poi non vede l'ora di acquistare un po' di muscoli (ora è letteralmente pelle e ossa).
E' da qualche mese che facciamo analisi e analisi per giungere alla corretta diagnosi ed è da un po' di tempo che di tanto in tanto mi collego a questo sito per leggere le vostre esperienze.
Ora mi sono iscritta per poter partecipare.
Forse altri come me troveranno questo sito e avranno modo di leggere anche il mio piccolo contributo.
Auguroni di cuore a tutti i bambini in cura.

Autore:  silanopaola [ 22/03/2013, 22:48 ]
Oggetto del messaggio:  Re: deficit GH.

Ciao sono paola la mamma di Alessandro (quasi 11 anni) in cura con l'ormone da 3 mesi per deficit gh. Anche mio figlio e' nato piccolo (alla nascita era kg.1.980 per cm.42).Non ti preoccupare riguardo le punturine serali perche' sembra difficile ma non lo è affatto. All'inizio anche io pensavo di non farcela ma è solo questione di pratica. Dopo 2 o 3 prove si va tranquilli. Devo anche dirti che Ale da subito è stato molto maturo e convinto di quello che avrebbe dovuto fare (era lui che mi diceva come dovevo fare).Adesso sta iniziando a farsele da solo e penso che sia giusto perche' questi bambini devono continuare a fare la loro vita e devono essere indipendenti (anche perchè la cura dura diversi anni). Stai tranquilla sono sicura che Alessio reagira' bene come Ale (x ora nessun effetto collaterale) e vedrai presto i risultati.
Quanto era lungo Alessio alla nascita?.
Un sincero e un caro augurio a tutti questi piccoli grandi uomini. Dobbiamo farci forza e dare soprattutto tanta forza e coraggio a loro.
fammi sapere come va la cura. ciao paola

Autore:  mammadialessino [ 23/03/2013, 18:13 ]
Oggetto del messaggio:  Re: deficit GH.

Paola grazie tantissimo per la rispota. Fa piacere - e dispiacere allo stesso tempo - sapere che altri hanno lo stesso problema. Ci fa sentire meno soli. Alessio ieri ha fatto la quarta. Le fa da solo, noi lo guardiamo soltanto, perchè così lui vuole e poi è bene che sia autonomo. Dopotutto è contento di farsele, perchè si rende conto di averne bisogno. L'anno scorso in estate non voleva mettersi in canottiera o in pantaloni corti, perchè è davvero magro e comincia a confrontarsi con gli altri.
Gli ho raccontato la storia di Messi, il quale credo abbia fatto più o meno la stessa cura con GH (ad Alessio ho detto proprio lo stessa), per fargli capire che questo problema lo risolverà benissimo con la cura giusta. Messi è addirittura diventato un campione!
Alla nascita Alessio era lungo 44 cm. Durante la gestazione era piccolo, ma nella media. E' nato di 33 settimane perchè avevo la placenta previa e in seguito ad una grossa emorragia hanno dovuto farmi un cesareo d'urgenza. Appena nato Alessio respirava, però durante la notte ha avuto una crisi respiratoria ed è stato intubato, per una settimana. Fino ad un anno circa mangiava molto ed era cicciottello. Poi ha avuto sempre meno fame ed è diventato sempre più magro.
Scrivi che Alessando è in cura da 3 mesi: avete cominciato a vedere qualche risultato?
Noi abitiamo in provincia di Firenze. Voi di quale zona siete?
Scusa se mi sono dilungata troppo. Grazie ancora e ciao. Silvia

Autore:  silanopaola [ 25/03/2013, 23:45 ]
Oggetto del messaggio:  Re: deficit GH.

Ciao Silvia, in queste settimane che consulto il forum mi rendo conto che ci sono veramente tante storie di piccoli grandi eroi che ci accomunano e che come dici tu ci fanno sentire meno soli.Anche io ho raccontato ad Alessandro la storia di Messi e questo forse gli ha dato ancora più forza, anche se devo dire il vero Alessandro è molto convinto di fare le punturine. Questi bambini sono davvero molto coraggiosi. IO vedo che sta crescendo, l'abbiamo misurato qualche settimana fa' e ha preso cm.3, lui quando sente che è cresciuto e' felicissimo ed è super convinto di continuare. Tra un mese faremo gli esami e poi la visita.
Forza Alessio sei un GRANDE....!. Noi siamo della provincia di Milano. Mi fa piacere se ci teniamo in contatto per confrontarci ed essere aggiornate per quanto riguarda i nostri campioni.
grazie, ciao paola

Autore:  saramaurel [ 01/05/2013, 7:36 ]
Oggetto del messaggio:  Re: deficit GH.

Ciao a tutti scusate se faccio pasticci ma sono alle prime armi con il forum...

Autore:  saramaurel [ 01/05/2013, 7:37 ]
Oggetto del messaggio:  Re: deficit GH.

Ciao silanopaola, mia figlia ha 9 anni e ne dimostra 7 scarsi... Abbiamo iniziato la cura da un mese, lo so che è presto ma non vedendo ancora miglioramenti mi sto chiedendo quanto devo aspettare??? Tuo figlio ha già iniziato a crescere? Grazie! Ciao

Autore:  Giovanna71 [ 02/05/2013, 23:46 ]
Oggetto del messaggio:  Re: deficit GH.

Ciao, io ho un bambino che si chiama Leonardo, ha appena compiuto 13 anni ma ne dimostra 10.
Pesa 34 kg ed e' alto 140 cm.
Abbiamo fatto il primo day hospital per sospetto deficit da Gh ed era risultato che c'era il deficit, poi al successivo day hospital di conferma e' risultato che il Gh era invece nella norma.
Cosi la dottoressa ha detto che non fara' nessuna cura e che ci vedremo per una visita fra 6 mesi.
Io sono rimasta costernata. Possibile che un bambino che ha una velocita' di crescita di 3 cm all'anno, ha un'eta' ossea di 2 anni indietro, mangia pochissimo, e' spesso stanco, fa fatica a concentrarsi a scuola, ha la glicemia spesso bassa, e' al 3 percentile (scarso) in altezza, ha un forte ritardo nella dentizione e nello sviluppo puberale, non abbia niente ?!!!
Al primo day hospital il livello di Gh era di solo 2,9 quando come minimo dovrebbe avere 10.
Lui e' in cura al San Raffaele di Milano ma ora vorrei un consulto medico. Forse mi rivolgero' alla dott.ssa Anna Spada. Qualcuna di voi la conosce ?
A Milano conoscete un buon centro per la cura del deficit da gh ?
A voi come erano risultati i 2 day hospital ?
Grazie. :(
Giovanna.

PS: mio figlio sperava tanto di fare la cura cosi da poter crescere e diventare come gli altri ragazzini...

Autore:  maggie [ 03/05/2013, 16:57 ]
Oggetto del messaggio:  Re: deficit GH.

Ciao, visto che sei di Milano, ti suggerisco di fare una visita privata con la dott.ssa Guazzarotti del Sacco. Ti dico privata così nel giro di 2/3 giorni ti danno l'appuntamento, altrimenti devi aspettare mesi...
Per me è una persona in gamba!

Autore:  maggie [ 03/05/2013, 17:37 ]
Oggetto del messaggio:  Re: deficit GH.

Dove lavora la dr.ssa Spada?
E' sempre del San Raffaele?

Autore:  mammasimona [ 04/05/2013, 17:30 ]
Oggetto del messaggio:  Re: deficit GH.

Ciao a tutti, anche io sono nuova del forum, percio, nn so bene come funziona. Sono la mamma di Federico. Il mio cucciolo compira 3 anni a luglio. Alla nascita pesava 3 k e 250g ed era lungo 50 cm. La sua crescita, si e arrestata di botto intorno ad 1 anno e mezzo. La nostra pediatra ci diceva di stare tranquilli, ma io da mamma, sentivo che c era qualcosa che nn andava e purtroppo, avevo ragione. Cosi, ho deciso insieme a mio marito di recarmi al Mayer di Firenze. Diagnosi: deficit gh. :( . Nn solo, la ghiandola ipofisaria del mio cucciolo e piccola, ma, oltretutto e spostata dalla sua sede naturale! Abbiamo iniziato la cura circa 7 mesi fa. Federico, piange quasi tutte le sere, anche se per la sua tenera eta, ha capito che e per il suo bene. Siamo stati al primo controllo, ha acquistato 7 cm e 1, 5k in 6 mesi. È tanto magro e minuto, ora pesa 9 kg. Ci facciamo forza ogni giorno, speriamo che la cura porti i suoi frutti prima o poi. Dico questo, perche al controllo, nn ho visto molto entusiasmo da parte dei medici....ma, forse la loro e deformazione professionale! Al prossimo controllo dovra ripetere rx polso per vedere l età ossea. Poi dovrà ripetere anche la risonanza magnetica, per vedere se il fatto dello spostamento della ghiandola ipofisaria possa portare dei problemi. Incrocio le dita! Forza a tutti!

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