www.afadoc.it

Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
Oggi è 28/07/2024, 0:33
Sei un utente nuovo che sta provando e non riesce a registrarsi sul forum?
Il forum di afadoc è costantemente sotto attacco di spam, per questo la registrazione è moderata (nel senso che l'amministratore del forum riceve la notifica della registrazione di un nuovo utente). Prima di attivarlo quindi lo verifica e poi lo attiva. L'unico sistema di verifica attualmente possibile è quello "umano" cioè di cercare di capire se il nome utente e la mail scelti dall'utente in fase di registrazione possano essere veritieri. Per questo se hai richiesto la registrazione è dopo massimo uno/due giorni questa non è stata attivata ti chiediamo di ripetere l'operazione è di cercare di utilizzare un nome utente più semplice e di concetto (es: mario45 - mario.rossi - mario2012 - papadimario - ecc).
Grazie, l'Amministratore del Forum

Tutti gli orari sono UTC + 1 ora [ ora legale ]




Apri un nuovo argomento Rispondi all’argomento  [ 8 messaggi ] 
Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Carenza Gh
MessaggioInviato: 19/11/2016, 14:18 
Non connesso

Iscritto il: 28/10/2016, 10:59
Messaggi: 4
Buongiorno, sono un nuovo utente e vorrei condividere la mia storia per sapere se c'è qualcuno che ha avuto la mia stessa esperienza. Mio figlio quando è nato alla 37settimana era alto 48 cm, dopo la nascita cresceva normale poi dopo sei mesi ha avuto un rallentamento della crescita, pensavano fosse causato dall'alimentazione perché non mangiava e dalla carenza di ferro (ha dovuto fare cicli di ferro ogni tre mesi per circa un anno e mezzo), poi ha iniziato a mangiare e il ferro si è normalizzato ma rimaneva sotto il 3 percentile. A questo sintomo, si sono aggiunti nel tempo problemi di linguaggio non ancora completamente risolto alla soglia dei 6 anni nonostante terapia logopedica, problemi intestinali e poi ho scoperto che dovevo eliminare il lattosio e la situazione dopo si è stabilizzata ed è arrivato al 5 percentuale per poi discendere di uovo sotto il 3 percentile, ha un'età ossea di un bambino di due anni e sei mesi, ha sempre una voce acuta come un bambino piccolo, presenta un immaturità globale è insicuro(non vuole andare alla'asilo nonostante la conferma delle maestre che non ci sono problemi durante la frequenza scolastica), adesso ho scoperto che ha una lieve insufficienza tricuspidale e polmonare per cui deve essere monitorato ogni anno per vedere che non peggiori. Ha fatto un primo test di stimolazione ed è risultato carente e deve fare il secondo test, mi chiedo è possibile che tutte queste cose siano collegate alla carenza del gh e qualcuno ha un bambino/a che ha avuto tutti questi sintomi? Grazie.


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Carenza Gh
MessaggioInviato: 19/11/2016, 20:48 
Non connesso
Avatar utente

Iscritto il: 04/03/2012, 22:07
Messaggi: 223
Località: Pordenone
ciao Ilaria e benvenuta su questo forum
l'esperienza che abbiamo avuto con Gaia non è complessa come la tua, ma ricordo bene il discorso che ci fece il primo medico che l'ha avuta in cura e con il quale iniziammo la terapia, ci disse che il deficit di GH non influisce solo ed esclusivamente sull'altezza staturale del bambino, ma anche sulla "crescita cellulare" in generale.
Inteso che una carenza o addirittura assenza dell'ormone, non permette il corretto sviluppo degli organi interni, ghiandole, ossa ecc.
Gli chiedemmo a cosa si andava incontro scegliendo di non fare la cura e ci disse che in età adulta avrebbe potuto manifestare problemi cardiaci, oppure il diabete o non ricordo quali altri tipi di disturbi, ma lui per primo non poteva assicurarci questo al 100%.
Dire se tutto ciò che è successo a tuo figlio sia collegato alla carenza di GH, penso sia difficile anche per un dottore... magari loro una correlazione la trovano pure, ma darti la certezza, dubito lo faranno mai.
un saluto, Tiziano


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Carenza Gh
MessaggioInviato: 20/11/2016, 10:15 
Non connesso

Iscritto il: 28/10/2016, 10:59
Messaggi: 4
A questo punto spero che anche dal secondo test di stimolo risulti una carenza di gh, per vedere se tale ormone migliorerà la condizione psico-fisica di mio figlio e gli faccia risolvere tutti questi piccoli problemi che si trascina dietro. Quando vado a prenderlo sembra un bambino del primo anno d'asilo per la sua struttura fisica, anche il piedino non gli cresce, sono due anni che porta lo stesso numero di scarpe. Ma quello che a volte mi ferisce, sono le persone, già a un anno e mezzo mi dicevano davanti a lui è basso tuo figlio, ma quanti anni ha che cammina di già.
Va bene i soliti insensibili, solo che ora lui fa caso a tutto alla sua altezza rispetto ai coetanei, al suo modo di parlare, mi chiede se è migliorato. Perché poi è un bambino normale vivace, allegro solo un po' immaturo e insicuro.
Scusa per lo sfogo. Grazie per la tua risposta.


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Carenza Gh
MessaggioInviato: 20/11/2016, 16:03 
Non connesso
Avatar utente

Iscritto il: 04/03/2012, 22:07
Messaggi: 223
Località: Pordenone
purtroppo quello dei giudizi sulla statura dei figli è un problema che quasi tutti i genitori su questo forum hanno dovuto affrontare, anche Gaia non è stata risparmiata soprattutto nel periodo materna/elementari.
Alcuni lo fanno per insensibilità, altri per ignoranza (nel senso buono del termine), alcuni quasi passandotelo come un complimento... pochi invece per cattiveria, magari nell'ultimo caso sono più propensi i bambini per atteggiarsi a "bulletti" di turno.
Non è facile consolare i nostri ragazzi quando affrontano queste situazioni, possiamo dire tutte le parole di questo mondo per rassicurarli... ma saranno loro a mettere pian pianino una "scorza" sempre più dura ;)

buona domenica, Tiziano


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Carenza Gh
MessaggioInviato: 20/11/2016, 20:08 
Non connesso

Iscritto il: 28/10/2016, 10:59
Messaggi: 4
Si senz'altro, però per come sono fatta io, anche quando non conoscevo e neanche sospettavo una carenza di GH per mio figlio, perché all'inizio pensavano fosse una questione di alimentazione, non mi sono mai permessa in quanto adulta di giudicare la bassa statura di altri bambini/e.
Comunque grazie per le tue risposte.


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Carenza Gh
MessaggioInviato: 21/11/2016, 3:38 
Non connesso

Iscritto il: 14/04/2015, 19:35
Messaggi: 23
Ciao, ti dico solo che i bimbi sono x loro natura e meraviglia molto più propensi di noi a scivolare sull' idiozia del prossimo. Personalmente dico solo che a qualcuno essere il più basso tocca, senza che sia un dramma e che invece essere il più ignorante, nel senso di colui che ignora il valore fondamentali di convivenza civile e costruttiva, sia una condizione che porta una pena infinita. Personalmente ho insegnato a rispondere a tono e con ironia e vedo che il messaggio è arrivato...è anche una opportunità x scremare le persone di spessore dai cretini.


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Carenza Gh
MessaggioInviato: 23/11/2016, 17:20 
Non connesso

Iscritto il: 05/02/2015, 19:40
Messaggi: 19
ciao Ilaria,

ogni volta che rileggo messaggi come il tuo mi sembra di rivivere le stesse identiche situazioni, gli stessi identici dubbi e perplessità..
mio figlio ora ha 12 anni appena compiuti ed e' in cura con ormone crescita da ca. 1 anno e mezzo senza alcun problema collaterale..
anche lui ha avuti problemi di logopedia nn gravi risolti poi entro gli 8-9 anni che cmq secondo me (pur senza aver mai avuto nessun riscontro medico) erano legati al suo deficit di crescita...x il resto anche lui cresceva pochissimo, e' sempre stato il + piccolo della classe e il n° delle scarpe nn cresceva mai (da quando ha iniziato la cura guarda caso è già cresciuto di 3 numeri!!!).Mi auguro solo che la situazione di tuo figlio possa essere definita quanto prima x toglierti cosi' tutti i dubbi che ti sorgono... x quanto riguarda i commenti (spesso idioti) degli altri,siano essi bambini o adulti, condivido in pieno le risposte di chi ti ha scritto prima di me.. vedrai che chi vorrà veramente bene a tuo figlio lo farà a prescindere dalla sua altezza, dal suo essere esile e dalle sue "fragilità"...


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Carenza Gh
MessaggioInviato: 24/11/2016, 12:54 
Non connesso

Iscritto il: 28/10/2016, 10:59
Messaggi: 4
Buongiorno, lunedì mio figlio ha fatto il 2 test di stimolazione con clonadina, ho ricevuto le risposte ed ho notato che i valori confermano il deficit. La dottoressa che adesso lo segue, mi ha detto che tutti i sintomi che lui ha, derivano da questo deficit, anche il problema intestinale, mi ha spiegato che il fegato ha valori bassi, poteva benissimo diventare ciliaco, anziché intollerante al lattosio e non capisce come mai il primo medico non abbia indagato a suo tempo. Mi ha comunicato che con la cura vedrò da subito dei risultati, anche per quanto riguarda il tono della voce. Avevo perso le speranze perché dopo il primo endocrinologo che lo aveva in cura da quando il bambino aveva un anno, mi rimandava di visita in visita, senza spiegarmi l'esito degli esami che mi prescriveva, ho poi deciso all'età di quattro anni di non prenotare più da lui le visite di controllo e mi sono concentrata sul problema intestinale, perché pensavo che la causa fosse un male assorbimento. Ma quando a settembre di quest'anno, ho fatto il controllo di routine dal pediatra, la crescita non era cambiata nonostante eliminando il lattosio il bambino fosse aumentato di quasi due chili, mi ha fatto ripetere la radiografia alle ossa e mi ha detto di andare da questa dottoressa, che nel giro di un mese e mezzo ha confermato quanto sospettato da quando il bambino aveva sei mesi. Io ho anche una bambina di dieci anni, sono nati entrambi nello stesso mese,per cui i controlli dal pediatra avvenivano nei soliti periodi e quindi confrontavo ogni volta le differenze di crescita e di sviluppo psico fisico.
Con questo voglio solo consigliare a tutti di non perdere le speranze, che noi genitori ci accorgiamo prima dei medici se qualcosa non va nei nostri figli e che a volte con un po' di pazienza il medico giusto si trova. Grazie per le vostre risposte e buona fortuna a tutti.


Top
 Profilo  
 
Visualizza ultimi messaggi:  Ordina per  
Apri un nuovo argomento Rispondi all’argomento  [ 8 messaggi ] 

Tutti gli orari sono UTC + 1 ora [ ora legale ]


Chi c’è in linea

Visitano il forum: Nessuno e 17 ospiti


Non puoi aprire nuovi argomenti
Non puoi rispondere negli argomenti
Non puoi modificare i tuoi messaggi
Non puoi cancellare i tuoi messaggi
Non puoi inviare allegati

Cerca per:
Vai a:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Traduzione Italiana phpBBItalia.net basata su phpBB.it 2010