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Quale ospedale?
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Autore:  angelpiccolo [ 24/05/2017, 22:03 ]
Oggetto del messaggio:  Quale ospedale?
Buona sera a tutti, mia figlia ha quasi sette anni ed è alta 104,5 cm. Da circa tre anni e mezzo siamo in cura al bambin Gesù senza avere ancora capito perché non cresce. A questo punto ho deciso di sentire un altro parere, mi hanno consigliato il Meyer di Firenze, il Gaslini di Genova e il Salesi di Ancona. Per favore potete darmi qualche consiglio secondo le vostre esperienze?
Grazie a tutti.
Autore:  Gaia [ 25/05/2017, 9:40 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Quale ospedale?
ciao
io per la nostra esperienza posso consigliarti solo il Burlo Garofolo di Trieste, ospedale pediatrico.
saluti, Tiziano
Autore:  dachige73 [ 25/05/2017, 13:33 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Quale ospedale?
Ciao,
io ti consiglio il San Matteo di Pavia, Dr.ssa Brambilla, bravissima. Dopo un anno di peregrinare da un ospedale all'altro lei ha capito subito.
Autore:  MammaMa [ 25/05/2017, 18:37 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Quale ospedale?
Ciao, anche noi seguiti da circa 4 anni al bambin Gesù e anche se abbiamo iniziato la terapia con ormone della crescita da un paio di mesi non sono ancora riusciti ad individuare il problema, posso chiedere a te finora quali esami hanno fatto fare?
Autore:  angelpiccolo [ 25/05/2017, 23:49 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Quale ospedale?
Intanto grazie a tutti per le risposte, noi abbiamo iniziato subito con il test per la carenza dell'ormone della crescita con arginine, Celiachia, tiroide e sindrome di turner, tutto negativo. Dopo 6 mesi analisi per malformazione del genere shox, anche questa negativa. Dopo un anno e mezzo ci fanno rifare tutte le analisi perché si è supposto un errore nelle prime, questa volta cambiamo farmaco di stimolo e, sorpresa, gh molto basso! Bene almeno forse sappiamo perché Viola non cresce. Bisogna ripetere le analisi, questa volta con arginina e i livelli di gh tornano normali ( 11). A questo punto mi dicono che Viola non cresce, ma non sappiamo il perché, che non può essere il gh, ci vediamo a luglio e ci pensiamo....
Ora, dopo quasi 3 anni non abbiamo nemmeno una ipotesi di quale sia il problema, è cmq nessuno mi leva dalla testa che in qualche modo i farmaci di stimolo incidono sul risultato, e allora qual è quello corretto? E perché in alcune regioni si cambia farmaco è in altre no? Sono confusa, e mi sembra di perdere tempo prezioso!
Autore:  angelpiccolo [ 25/05/2017, 23:51 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Quale ospedale?
Scusa MammaMa, quale medico vi segue? A noi Dott. Cianfarani. E quali risultati hai avuto sul test gh?
Autore:  MammaMa [ 26/05/2017, 10:38 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Quale ospedale?
noi stiamo tentando la terapia poichè mia figlia sta sotto le due deviazioni standard in pratica da piu di due anni la crescita è rallentata sempre più fino quasi ad arrestarsi.
Autore:  MammaMa [ 26/05/2017, 11:11 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Quale ospedale?
Comunque ti capisco anche noi abbiamo fatto tutte le analisi del caso,abbiamo iniziato tramite pediatra quando aveva meno di un anno,e da li celiachia,malassorbimento,allergie,rx polso,gh,cariotipo,gene shox, e chi più ne ha più ne metta,e ogni volta un'attesa snervante di sei mesi,una volta ci dicevano che poteva avere qualche sindrome rara,la volta dopo che era familiarità poi che non poteva essere familiarità poichè in famiglia rientravamo tutti nei parametri di altezza normale,fino ad arrivare al punto in cui ci hanno detto che qualcosa c'è sicuramente ma loro non sono riusciti ancora ad individuarlo quindi poichè la bambina non cresce,la sua altezza bersaglio si riduce sempre più e l'età avanza avvicinandosi allo sviluppo e considerato che la nota aifa prevede un uso off label del farmaco in casi come questo allora stiamo facendo questo tentativo, con tutta l'ansia che ne deriva sia per i possibili effetti collaterali, sia perchè, se entro sei mesi massimo un anno non si dovesse riscontrare un incremento nella crescita,be allora saremmo punto e a capo non sapendo qual'è il problema e dovrei anche spiegare a mia figlia come mai ha fatto le "punturine" per tutto questo tempo inutilmente,io le ho detto che non è sicuro che la terapia funzionerà anche se lei è piena di entusiasmo e vorrebbe misurarsi di continuo. Anche io qualche mese fa volevo richiedere un altro parere,poi non l'ho fatto poichè abbiamo intrapreso questa strada,comunque so che anche al gemelli sono molto bravi.Non conosco la situazione di tua figlia nello specifico e non so se la sua crescita negli ultimi anni sia rallentata o sia costante ma se c'è anche una minima produzione di ormone e crescita costante e quindi non si è sotto tre o due deviazioni standard la commissione regionale non approverà la terapia,ti riporto cosa dice la nota...."In soggetti con statura < -3 DS oppure statura < -2 DS e velocità di crescita/anno < -1 DS rispetto alla norma per età e sesso, misurata con le stesse modalità a distanza di almeno 6 mesi e con normale secrezione di GH, la terapia può essere effettuata solo se autorizzata dalla Commissione Regionale preposta alla sorveglianza epidemiologica ed al monitoraggio dell’appropriatezza del trattamento con GH in base alle più recenti acquisizioni scientifiche in materia."
Autore:  mammadisofia [ 08/06/2017, 22:21 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Quale ospedale?
Ciao, ma la lastra del polso x l' età ossea la ha fatta ?
Autore:  Hope [ 13/06/2017, 10:43 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Quale ospedale?
Ciao noi siamo seguiti al San Raffaele di Milano e ci troviamo molto bene, io ho due gemelli di 20 mesi che hanno iniziato la cura con il gh da 3 mesi e devo dire con buoni risultati, sono cresciuti già di 4 cm. Per fortuna noi abbiamo saltato tutti gli esami da voi elencati infatti, forse per l'età dei bimbi, abbiamo fatto direttamente la RM con sedazione, tramite la quale è stata riscontrata una malformazione dell'ipofisi. Ma a nessuno di voi è stata suggerita la risonanza magnetica perché, da quello che ho potuto capire in questi ultimi mesi, basta un piccolo assottigliamento del peduncolo ipofisario per avere problemi ormonali!
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