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Bambini piccoli con deficit GH https://www.afadoc.it:80/forum/viewtopic.php?f=6&t=2334 |
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Autore: | Hope [ 21/02/2017, 12:13 ] |
Oggetto del messaggio: | Bambini piccoli con deficit GH |
Buongiorno a tutti, sono Valeria mamma di due bimbi di 15 mesi Riccardo e Tommaso con deficit di GH. I bambini attualmente sono alti 68 cm e pesano circa 7,5 kg, praticamente hanno le dimensioni di bambini di 6 mesi. Per fortuna la diagnosi è stata abbastanza rapida infatti visto l'età dei bimbi abbiamo fatto direttamente la RM senza effettuare i vari Test, risultato neuroipofisi ectopica e ipoplasia del peduncolo. Naturalmente il mal funzionamento dell'ipofisi oltre al deficit del Gh comporta il deficit di altri ormoni infatti Riccardo ha iniziato la cura con il Tirosint e Tommaso sta facendo 3 punture di testosterone, il cortisolo attualmente sembra nella norma. Siamo in cura al San Raffaele di Milano e tra circa 2 settimane iniziamo la terapia con il Gh, il tempo di rafforzare la tiroide di Riccardo. Mi piacerebbe conoscere le vostre esperienze e se iniziando la cura cosi presto avete ottenuto buoni risultati, ovvero raggiunto la vostra altezza "bersaglio". Grazie in anticipo per le vostre info. |
Autore: | francy [ 22/02/2017, 23:38 ] |
Oggetto del messaggio: | Re: Bambini piccoli con deficit GH |
Carissima Valeria, la nostra storia è molto simile alla vostra.... Anche se i tuoi bimbi partono forse messi meglio in termini di centimetri...Il mio piccolino è nato SGA (1,8 kg alla 38 settimana) e a 10 mesi ( dopo RM che evidenziava mancata rappresentazione della neuro ipofisi e del peduncolo ipofisario) abbiamo iniziato la cura con Gh e idrocortisone ( per il cortisolo ai limiti della norma). Ai tempi pesava 6 kg ed era lungo 56 cm..... All'ultimo controllo di settembre era alto 87 cm per 12 kg ( 31 cm in 3 anni). Ho cercato di riassumere brevemente il nostro lungo percorso, ma se hai piacere nel forum ci sono altri miei messaggi in cui racconto forse meglio un iter che in realtà non è stato sempre lineare... Dimenticavo, nel nostro caso sono stati fatti in seguito anche degli esami genetici che hanno evidenziato che il deficit è di origine genetica, ma di fatto la terapia non è variata. Spero di esserti stata d'aiuto! Buona serata, Francesca |
Autore: | Hope [ 23/02/2017, 9:31 ] |
Oggetto del messaggio: | Re: Bambini piccoli con deficit GH |
Ciao Francesca, grazie per il tuo contributo. Anche i mie piccoli sono nati SGA alla 32 settimana, Riccardo pesava 1300kg Tommaso 1500kg, erano proprio due scriccioli! Data la tipologia di gravidanza, ovvero gemellare monocoriale, i dottori speravano di farmi partorire alla 34 settimana ma purtroppo non è stato possibile perché Riccardo aveva smesso di crescere. Il tuo cucciolo come ha reagito alle punture? Il gh lo iniettate durante il cambio pannolino prima della cena o subito prima di metterlo a letto? I risultati li avete visti subito o dopo un anno di terapia? I miei bimbi sono anche un po' ipotonici, quindi ancora non camminano, e non hanno ancora un dente. Scusa se ti ho bombardato di domande, ma voglio ricevere più informazioni possibili per affrontare al meglio la situazione, poi per noi è tutto doppio! Grazie mille Valeria |
Autore: | francy [ 23/02/2017, 15:00 ] |
Oggetto del messaggio: | Re: Bambini piccoli con deficit GH |
Ciao Valeria, noi utilizziamo Humatrope e attualmente ,visto che inizia ad essere grandicello e non ama molto il momento della punturina, facciamo l'iniezione appena addormentato (lui non se ne accorge). Quando era più piccolo la facevamo prima di metterlo a letto, sostanzialmente con il cambio del pannolino. Per quanto riguarda l'ipotonia credo sia abbastanza normale con il deficit di gh e anche noi ne abbiamo sofferto, ora va un po' meglio. Il mio piccolo ha iniziato a gattonare a 1 anno e a camminare a 2. Seguendo il consiglio dei medici, cerchiamo di fargli fare molto sport (nuoto e ora sta iniziando anche a sciare ![]() Per quanto riguarda i risultati, diciamo che sono iniziati da subito, ma in modo molto graduale. Noi abbiamo vissuto delle fasi altalenanti, alle volte con risultati mediocri e altre con risultati più brillanti...ma nel nostro caso molto ha fatto il dosaggio dell'idrocortisone che inizialmente era troppo alto (l'idrocortisone ha come controindicazione un rallentamento della crescita... però è un salva vita, quindi va preso dosandolo correttamente). Non so se sono riuscita a tranquillizzarti... un grande abbraccio! Se posso esserti d'aiuto, sono solo felice. ciao francesca |
Autore: | asor68 [ 18/04/2017, 23:51 ] |
Oggetto del messaggio: | Re: Bambini piccoli con deficit GH |
Ciao. Ho un'esperienza simile alla vostra. Anche mia figlia nata sga, camminato tardi e parlato tardissimo.... Ancora adesso 6 anni e parla male. Purtroppo noi abbiamo iniziato le cure solo a quattro anni, dopo tantissimi sospetti esami ecc. Dopo rm hanno visto che l'adenoipofisi è sottodimensionata. Per il momento solo cura con il gh. Oggi.i risultati dopo 2 anni di cura sono ottimi. Abbiamo raggiunto la vetta dei 14kili e 1,06 m. Noi somministriamo il GH tutte le sere esattamente alla stessa ora 21 e 30, prima di dormire. Lei sa che questa cura la deve fare e la fa. Vede anche lei i risultati ed è molto contenta di ciò, esattamente come noi! Auguri! |
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