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RESTRIZIONI AIFA PER ACCEDERE ALLA TERAPIA!!!!
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Autore:  Rosalba [ 27/09/2016, 11:30 ]
Oggetto del messaggio:  RESTRIZIONI AIFA PER ACCEDERE ALLA TERAPIA!!!!
Scusate ma hanno abbassato i parametri per accedere alla terapia!!! Lo avevate notato?
Mio figlio per un pelo non rientra nei parametri e mi negano pure la possibilità di rifare i test!!! Cosa mi consigliate?

Dal 2014: Parametri di laboratorio:
a) risposta di GH < 8 μg/L a due test farmacologici eseguiti in giorni differenti
b) risposta di GH < 20 μg/L nel caso il test impiegato sia GHRH + arginina Altre condizioni in cui è ammesso il trattamento con rGH in età pediatrica

Fino al 2014: Parametri di laboratorio:
a) risposta di GH < 10 μg/L a due test farmacologici eseguiti in giorni differenti (la risposta ad un solo test farmacologico >10 μg/L esclude la diagnosi di deficit di GH);
oppure
b) risposta di GH < 20 μg/L nel caso uno dei due test impiegati sia GHRH + arginina o GHRH + piridostigmina
Autore:  eli74 [ 29/09/2016, 14:23 ]
Oggetto del messaggio:  Re: RESTRIZIONI AIFA PER ACCEDERE ALLA TERAPIA!!!!
Sì, mia figlia 8,1. Dopo 3 mesi hanno cambiato i parametri. Noi siamo miracolati!
il mio consiglio da mamma è di tenere duro: dopo un po' mia figlia, anche se faceva il GH non cresceva lo stesso più di tanto e quindi sono stati costretti ad aumentare la dose. Quindi le cose cambiano nel tempo, almeno secondo un parere di mamma (non certo di medico).
Io fossi in te sentirei più campane.
A quale struttura vi siete rivolti? Non vi hanno neppure proposto di tenere monitorata la sua crescita?
Autore:  Rosalba [ 30/09/2016, 5:53 ]
Oggetto del messaggio:  Re: RESTRIZIONI AIFA PER ACCEDERE ALLA TERAPIA!!!!
Siamo stati seguiti (inutilmente) per anni a Parma. Ora ci stiamo rivolgendo a Pavia. Noi intanto siamo davvero angosciati. Grazie
Autore:  valeria [ 11/10/2016, 11:13 ]
Oggetto del messaggio:  Re: RESTRIZIONI AIFA PER ACCEDERE ALLA TERAPIA!!!!
ciao Rosalba, noi siamo inizialmente stati seguiti dalla dott.ssa Street a Reggio Emilia.
la Dott.ssa Street prima del pensionamento del Dott. Bernarsconi lavorava con lui a Parma.
non ti sto a raccontare l'odissea, se vuoi puoi trovarla in altri post, comunque ti credo quando dici che siete stati seguiti inutilmente per anni.
sai loro "non sono interventisti" come mi è stato riferito cioè tendono a non curare nessuno.
nel nostro peregrinare successivo , abbiamo sentito anche il centro di Pavia, peggio che andare di notte
non so cosa consigliarti davvero, se non di non arrenderti perchè la tendenza attuale è di non dare la terapia
per questione del costo? chissà ....a pensare male si fa peccato ma ci si prende diceva un nostro famoso uomo politico.....
Autore:  dachige73 [ 11/10/2016, 14:49 ]
Oggetto del messaggio:  Re: RESTRIZIONI AIFA PER ACCEDERE ALLA TERAPIA!!!!
Mi spiace non sentire parlare bene dell'ospedale di Pavia, noi ci siamo trovati benissimo dopo aver girato tre strutture in Lombardia, il primo accesso alla struttura l'abbiamo fatto il 9 aprile e dopo 3 day ospital, il 9 maggio iniziavamo la terapia. Li ho trovati molto competenti e disponibili.
Daniela
Autore:  Lidia [ 13/10/2016, 0:44 ]
Oggetto del messaggio:  Re: RESTRIZIONI AIFA PER ACCEDERE ALLA TERAPIA!!!!
Effettivamente credo sia così! restringono i casi essendo una spesa importante per il SSN.
Sono le parole che ci siamo sentiti dire dal medico finale che ci ha prescritto la terapia! :shock:
Nel nostro caso, dopo la decisione iniziale della commissione regionale all'arruolamento, siamo stati rimbalzati per altri 6 mesi,più altri 6 mesi,per nuovi controlli delle misure di crescita prima di procedere alla prescrizione effettiva.
Alle mie lamentele circa l'anno perso di terapia, poi hanno sentenziato che "dovevano ponderare bene la decisione, essendo un farmaco molto costoso, che incideva sui costi del SSn, e quindi su tutti noi!" :evil:
No comment!
Proprio il bene del pz in primo piano!!!!!! Proprio sui bambini poi devono fare economia? Con tutti gli sprechi che avvengono nella Sanità Pubblica?
Autore:  Vincenzo [ 28/10/2016, 11:58 ]
Oggetto del messaggio:  Re: RESTRIZIONI AIFA PER ACCEDERE ALLA TERAPIA!!!!
Ciao mio figlio 5 anni 2 test di stimolo arginina entrambi positivi.....ma ha una crescita di 7 cm nell'ultimo anno di 13 negli ultimi due.....vi chiedo con questa crescita può accedere alla terapia?.....è piccolino diciamo che la sua crescita si è arrestata intorno i due anni poi dal terzo ha ripreso......l'endocrinologa ha giustificato questa crescita dicendo che il bambino stà dando fondo alle sue riserve di GH...ANCHE DI QUESTE RISERVE CHI DI VOI NE HA SENTITO PARLARE???.....un altra endocrinologa invece giustifica questa crescita costante facendo un discorso non di quantità di GH MA DI QUALITà DI gh che al bimbo basta anche se poco GH PERCHè I SUOI RECETTORI LO DISTRUIBUISCANO.....siamo un po confusi!!!...grazie!!!!1
Autore:  BERTA75 [ 13/02/2017, 20:23 ]
Oggetto del messaggio:  Re: RESTRIZIONI AIFA PER ACCEDERE ALLA TERAPIA!!!!
Ciao Rosalba anche io di Parma, potrei avere il tuo parere su Pavia? Grazie
Autore:  Rosalba [ 17/03/2017, 16:30 ]
Oggetto del messaggio:  Re: RESTRIZIONI AIFA PER ACCEDERE ALLA TERAPIA!!!!
Ciao scusa leggo solo ora il tuo post. Dunque a Parma ci hanno consentito di rifare i test di stimolo da cui è risultato il deficit di gh. Tuttavia abbiamo capito che non abbiamo ancora tutti i requisiti per accedere alla terapia poiché mio figlio non è ancora in DS. Siamo stati dal prof. Bozzola lo scorso ottobre e addirittura secondo lui mio figlio sarebbe un bimbo di bassa statura senza particolari patologie! Non saprei che dirti... Secondo me alla fine un ospedale vale l'altro... Quello che conta è avere i parametri descritti dalla nota 39 aifa
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