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CIAO A TUTTI

vorrei aprire una cartella dedicata ai ragazzi adolescenti che fanno la terapia o che l'hanno fatta in passato oppure che sono in cerca di una conferma del deficit e in attesa di iniziare la terapia.

Mi piacerebbe sapere da chi ci è passato e ha terminato la terapia, quando vi hanno detto di smettere e che altezza e che età avevano raggiunto i ragazzi.

Volevo poi anche sapere se sottoponete i figli a visite mediche specifiche (al mio fanno fare un ecocardio ogni anno, lui è uno sportivo e la terapia potrebbe sovraccaricare il muscolo cardiaco). Ora mi è stato consigliata una visita dermatologica per il controllo dei nei (in fondo prendono sempre fattori di crescita ad alte dosi.....)

inizio con il presentarmi io, mi chiamo Francesca, mio figlio Luca ha 13 anni e sei mesi ed è in terapia con il gh dal 1 marzo 2014. In questi due anni è cresciuto 21 cm, ma anche lo sviluppo si è molto accelerato, quindi non so quanto tempo abbiamo per aumentare la statura.

a presto!

ciao! io aggiungerei gli eventuali problemi psicologici dovuti sia alla bassa statura che al deficit di gh in sè, se a qualcuno è stato consigliato uno psicologo o in genere non ce n'è bisogno, inoltre sarei personalmente interessata alle varie difficoltà incontrate per arrivare alla diagnosi e alla cura e quanto queste difficoltà hanno ritardato le stesse.
io sono Valeria, mamma di Simone, 13 anni 7 mesi e 18 giorni, in terapia con Omnitrope 15 mg, 1,2 ml al giorno x 7 gg, dal 7 aprile 2016
statura inizio cura 1,54 cm, peso 40 kg.

Ciao,
sono Stefania, mamma di Niccolò, 13 anni e 6 mesi, in cura con Norditropina dal 12 aprile 2016.
Statura inizio cura 1,44, Kg 39.

Noi per fortuna non abbiamo trovato difficoltà da parte dell'endocrinologo che dopo i primi accertamenti (esami del sangue e lastra polso) ha ritenuto opportuno approfondire la cosa, 1° test con arginina con esito patologico, 2° test con L-dopa che ha confermato lo stesso esito. Diagnosticato deficit GH il 6 aprile e fatto piano terapeutico, è venuto l'informatore il 12 aprile che ci ha spiegato e dato la penna per le iniezioni e lo stesso giorno iniziata la cura.

L'unica reticenza l'ho trovata da parte della pediatra che a novembre, nonostante la bassa statura e la ridotta crescita negli ultimi anni, quando le ho detto che Niccolò manifestava questo disagio e pensavamo di portarlo da uno specialista mi ha detto che secondo lei non ce ne era bisogno perchè era solo un ritardo di crescita e che lui poi avrebbe fatto il picco.

Quando le ho detto che dovevamo appronfondire gli esami con i test di stimolo mi ha detto (nonostante la relazione dello specialista) che lei non ci vedeva niente di strano e che moltro probabilmente era per "far numero e quindi casistica" , nonostante mi avesse detto che l'avevo portato da uno dei più bravi.

Adesso aspettiamo fiduciosi che la cura inizi a dare i suoi "frutti"

A preto

Ciao,
sono Stefania, mamma di Niccolò, 13 anni e 6 mesi, in cura con Norditropina dal 12 aprile 2016.
Statura inizio cura 1,44, Kg 39.

Noi per fortuna non abbiamo trovato difficoltà da parte dell'endocrinologo che dopo i primi accertamenti (esami del sangue e lastra polso) ha ritenuto opportuno approfondire la cosa, 1° test con arginina con esito patologico, 2° test con L-dopa che ha confermato lo stesso esito. Diagnosticato deficit GH il 6 aprile e fatto piano terapeutico, è venuto l'informatore il 12 aprile che ci ha spiegato e dato la penna per le iniezioni e lo stesso giorno iniziata la cura.

L'unica reticenza l'ho trovata da parte della pediatra che a novembre, nonostante la bassa statura e la ridotta crescita negli ultimi anni, quando le ho detto che Niccolò manifestava questo disagio e pensavamo di portarlo da uno specialista mi ha detto che secondo lei non ce ne era bisogno perchè era solo un ritardo di crescita e che lui poi avrebbe fatto il picco.

Quando le ho detto che dovevamo appronfondire gli esami con i test di stimolo mi ha detto (nonostante la relazione dello specialista) che lei non ci vedeva niente di strano e che moltro probabilmente era per "far numero e quindi casistica" , nonostante mi avesse detto che l'avevo portato da uno dei più bravi.

Adesso aspettiamo fiduciosi che la cura inizi a dare i suoi "frutti"

A presto

CIAO!

quindi Simone, Niccolò e Luca sono tutti di ottobre/novembre 2002!

tra poco esame di terza media e poi scelta delle superiori.... che cosa faranno i vostri figli?

Avete iniziato la terapia da pochissimi giorni...come sta andando? Mi raccomando, non aspettatevi risultati immediati, i risultati (e ci saranno di sicuro) si vedono a distanza di qualche mese.

un abbraccio, buona giorna e a presto!

Ciao,
sì Niccolò 16 ottobre 2016.

Scelta fatta, ITI indirizzo informatica, per ora, ma dopo il biennio può cambiare indirizzo.

Per adesso la terapia va bene, pensavo fosse più "indolore", invece Nicco a volte sente male sia per la puntura che durante l'iniezione dell'ormone, gli ho detto che pian piano si abituerà a quel tipo di dolore e poi non ci farà nemmeno più caso (speriamo) ma considerando che aveva il terrore degli aghi e che già dalla terza iniezione se le fa da solo sono fiera di lui!

Il 19 maggio ha la risonanza con contrasto (ma ancora non gli ho detto che sarà un'altra farfallina!! ) speriamo vada tutto ok.

A presto

ciao Valeria
...problemi... tracolli direi, nel mio caso
sto soffrendo come un cane e questo è l'unico luogo in cui posso sfogarmi. non posso farne carico su mio figlio, e questo è chiaro, lui mi vede tranquillissima e/o arrabbiata e/o scherzosa come sempre - argomento mai toccato salvo quando lui ci fa riferimento come un dato di fatto " eh.. è successa quella qual cosa..e quell'altra.. eh vedrai mamma son basso" - ma adesso si percepisce ragazzo - non so come andrà quando prenderà sempre più consapevolezza e coscienza che, sì, è vero, anche che cresce, resta sempre di 1,61- e gli passano tutti avanti, tutti quelli che ha conosciuto alle medie di 2-3 anni più piccoli - tutti - spero che abbia cuore e spalle forti, perchè io adesso che ho saputo questa cosa non le ho, piango tutti i giorni, a volte mi sveglio la notte- chiaramente anche a mio marito non dico nulla - avrà già il suo dispiacere, non posso caricarlo anche del mio - lui che avrà un figlio, un giorno uomo, di 20 cm più basso di lui -
Anche ns figlio 2 anni fa 13 anni e mezzo, era 1,53 - e noi siamo stati tranquilli - fino ad allora era sempre andato bene per la sua curva diciamo - tutti a dirci sempre, tutto ok - e noi ci siamo fidati della curva - invece era in fase di scatto - quando da circa 6 mesi fa ho iniziato a veder la flessione in basso non mi è sembrato normale -
Il prof. Iughetti che ho contattato sembra davvero avere un ascolto in più - senza darmi speranze ha detto va be' vediamo la Rx - e la Rx è di età 17 anni- mio figlio sarà 1,61 per sempre - ben sotto il 3° percentile - gli ho detto che comunque gli invierò tutto, lui ha detto ok riconfermando di non darmi speranze - per me sono giorni difficili- mi sento la colpa di essere la causa del danno a mio figlio- Non so se ho stressato il Prof. Iughetti, ma mi è sembrato uno che comprende la sofferenza - Valeria salutalo per me - Mi sono mossa tardi, ho sottovalutato- e io sono sicura che in mio figlio ci sia una anomalia da qualche parte, col padre di 1,80, la sorella di 1,63, nonni e zii medio/alti, 3 cugini da padre sopra 1,80 e la cugina da madre di 1,70- una anomalia ben nascosta ormai tardi da accertare- scusatemi se mi sono dilungata ma abbiamo preso la Rx sabato scorso, ed è stata una doccia fredda, che non so se riuscirò mai ad accettare, visto che sono io la causa - di nuovo saluta per me il Prof. Iughetti

Ciao Miry, mi dispiace ... Il mio bimbo e' ancora piccolo (ha tre anni), ma abbia fatto una lunga strada... Non sempre facile. Ho pianto spesso, altre volte mi sono chiusa per non far star male gli altri... Sembrando distante.... Alla fine la mia forza arriva proprio da mio figlio, lo vedo felice e forte... Lo so e' ancora piccolo... Ma a qualcosa bisogna aggrapparsi per andare avanti! Un abbraccio, francesca

Ciao Miry,
so che è difficile ma non dobbiamo sentirci "la causa" dei problemi di statura dei nostri ragazzi. Anche io sono quella che sicuramente abbassa il target ma che ci possiamo fare?

Spero solo che riusciate ad intervenire in qualche modo e possa venir fuori un asso dalla manica del prof. Iughetti!

Un abbraccio forte forte

Stefania

buongiorno a tutti

un ciao particolare a Miry, che è triste e sta vivendo un momento molto difficile

non ho capito perchè ti senti così in colpa.....