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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Re: ESPERIENZA CONCLUSA
MessaggioInviato: 01/05/2015, 19:12 
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Iscritto il: 14/04/2015, 19:35
Messaggi: 23
Buon primo maggio a tutti. Sono la mamma di sofia, 9 anni a agosto 20015, 117 cm x 25 kg in cura con humatrope da 2 mesi. La diagnosi mi ha sorpreso, perche` credevo che fosse piccola per la bassa statur mia, 1,60 e del padre 1,62. Ma sbagliavo e ora la vedo ancora piu` piccola. Ma il rimedio sembra ci sia e speriamo nei risultati promessi. Mi chiedo solo il perche` proprio a lei. Noi viviamo vicinissimo ad un elettrodotto. Ci sono altri nella stessa situazione ? Si dicono molte cose sull`elettromagnetismo. Se nessun altro e` nella nostra situazione archivio l`ipotesi.....


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 Oggetto del messaggio: Re: ESPERIENZA CONCLUSA
MessaggioInviato: 01/05/2015, 19:26 
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Iscritto il: 31/12/2013, 16:15
Messaggi: 108
Ciao non credo che ci sia una correlazione tra mancata produzione di ormone della crescita e onde elettromagnetiche o almeno non è ancora stata scoperta :-) Tutti quelli che scrivono sul Forum vengono da posti molto diversi ma i nostri figli hanno lo stesso problema.
Certo c'e' sicuramente un aumento di casi ma mi chiedo se non ci siano sempre stati e la differenza sia che adesso ci si pone il problema , si fanno un sacco di controlli mentre un tempo chi nasceva piccolo rimaneva cosi' e basta

Comunque è inutile farsi troppe domande , affrontiamo il percorso e speriamo che abbia i risultati sperati.

Un saluto. Giovanna


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 Oggetto del messaggio: Re: ESPERIENZA CONCLUSA
MessaggioInviato: 03/05/2015, 15:21 
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Iscritto il: 14/04/2015, 19:35
Messaggi: 23
Ciao Giovanna, in percorso di cui parli e` x noi semplice. Abbiamo parlato tanto e il tempo impiegato ci ha subito ripagato. L`iniezione e` quasi indolore e fatta nella piu` assoluta reciproca serenita`. Se avra` effetti o meno vedremo. Appunto x questa buona partenza, di fiducia nei medici e di riduzione nell`ansia iniziale mi permetto quasi il lusso di cercare di andare oltre, perche` e` importante anche dare risposte alle cause ignote di questo deficit. Se in questo forum si incontrano tante famiglie coinvolte credo sia il posto giusto. O ci vogliamo accontentare della frase "cause che restano sconosciute". La medicina e` andata avanti anche grazie alla caparbieta` e alla curiosita` che e` innata in noi. Ci interessa solo sapere quanto crescono gli altri bambini o vorremmo sapere se altri non avranno il deficit ? Si cura e basta o si evita a monte il problema ? Ci sono studi in corso ? Non mi risulta. A qualcuno hanno chiesto info x eventuali studi mirati? Perche` privarsi di queste domande che ai nostri bambini di sicuro non disturbano, anzi, dimostrano il nostro amore ed interesse.


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 Oggetto del messaggio: Re: ESPERIENZA CONCLUSA
MessaggioInviato: 03/05/2015, 15:21 
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Iscritto il: 14/04/2015, 19:35
Messaggi: 23
Ciao Giovanna, in percorso di cui parli e` x noi semplice. Abbiamo parlato tanto e il tempo impiegato ci ha subito ripagato. L`iniezione e` quasi indolore e fatta nella piu` assoluta reciproca serenita`. Se avra` effetti o meno vedremo. Appunto x questa buona partenza, di fiducia nei medici e di riduzione nell`ansia iniziale mi permetto quasi il lusso di cercare di andare oltre, perche` e` importante anche dare risposte alle cause ignote di questo deficit. Se in questo forum si incontrano tante famiglie coinvolte credo sia il posto giusto. O ci vogliamo accontentare della frase "cause che restano sconosciute". La medicina e` andata avanti anche grazie alla caparbieta` e alla curiosita` che e` innata in noi. Ci interessa solo sapere quanto crescono gli altri bambini o vorremmo sapere se altri non avranno il deficit ? Si cura e basta o si evita a monte il problema ? Ci sono studi in corso ? Non mi risulta. A qualcuno hanno chiesto info x eventuali studi mirati? Perche` privarsi di queste domande che ai nostri bambini di sicuro non disturbano, anzi, dimostrano il nostro amore ed interesse.


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 Oggetto del messaggio: Re: ESPERIENZA CONCLUSA
MessaggioInviato: 06/05/2015, 14:11 
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Iscritto il: 06/02/2013, 15:47
Messaggi: 56
Ciao mamma di Sofia, anche io ho una bimba con questo nome, ormai usatissimo! Anche io mi sono fatta molte domande sulle cause, che spesso sono ignote. Volevo dirti che qualche studio comunque c'è: per esempio all'ospedale in cui siamo in cura hanno avviato una ricerca sull'argomento e hanno prelevato un campione di sangue a me, a mio marito e a mia figlia appena arrivati, non però ancora alla sorella. Questo prelievo ha la funzione appunto di contribuire alla ricerca delle cause del deficit. I risultati li conosceremo più in là, fra un anno.
Penso che in altri ospedali infantili esistano studi simili, la medicina, per quanto ne so "non sta mai ferma". Siamo fiduciosi!


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 Oggetto del messaggio: Re: ESPERIENZA CONCLUSA
MessaggioInviato: 08/04/2016, 23:38 
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Iscritto il: 06/04/2016, 13:24
Messaggi: 9
Anna, potrei sapere chi ti ha seguito? il medico che è intervenuto con tuo figlio di 14 anni?
il mio ne ha 15 e mezzo ed è alto 1,61 (io 1,58 e il padre 1,78 - e con i 3 cugini maschi sopra l'1,80 e la cugina femmina quasi 1,70) - gli accertamenti finora fatti hanno dato risultati sempre tutti nella norma, senza che io fossi mai pienamente convinta, anche per le ultime visite fatte ora di recente. Non ho una convinzione assoluta, e non vorrei lasciare niente di intentato, anche se ormai davvero dà da pensare che la crescita sia questa e chiuso. però.. Ti ringrazio se puoi dirmi il medico. grazie


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 Oggetto del messaggio: Re: ESPERIENZA CONCLUSA
MessaggioInviato: 11/04/2016, 16:23 
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Iscritto il: 23/01/2012, 17:10
Messaggi: 69
Ciao, scusa del ritardo.
Endocrinologia del Papa Giovanni XXIII Bergamo, Dott.Sileo (solo le utlime visite). Prima ci seguiva una dottoressa che non c'è più.

In bocca al lupo!


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 Oggetto del messaggio: Re: ESPERIENZA CONCLUSA
MessaggioInviato: 11/04/2016, 17:26 
Non connesso

Iscritto il: 06/04/2016, 13:24
Messaggi: 9
grazie Anna ti ringrazio
ciao


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