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Salve,
sono Susy, mamma di Fabio che compirà 14 anni il 23 maggio 2017.
Fabio ha iniziato la terapia il 21 dicembre 2016, è alto cm.148,50 e pesa 52 Kg. Per errore è stato scritto che pesa 42 Kg. e su tale peso è stato calcolato il dosaggio (1.4 mg. 7 volte a settimana).
La dottoressa ha detto che nonostante l'errore siamo nel range e che anzi è meglio tenersi bassi con il dosaggio anche se in realtà aveva calcolato 0,33/UG/KG/DIE su 42 Kg. Se avesse calcolato su 52 kg. sarebbe venuto fuori un dosaggio di circa 1,8 mg. anzichè 1,4.
Inoltre ho notevoli difficoltà con la penna dosatrice al cambio di cartuccia (uso il Nutropin) per cui viene sprecato molto medicinale ad ogni cambio.
Sono disperata, anche perchè l'età ossea è giusta e quindi non abbiamo molto tempo per recuperare altezza.
Vorrei conoscere il dosaggio prescritto a voi in base al peso dei vs. figli ed anche se qualcuno usa il Nutropin e come si trova.
Mi aiutate per favore?
Grazie!

Ciao sono la mamma di Niccolò. Lui usa norditropin simplex con la penna e non abbiamo problemi durante il cambio fiala lui fa 1.5 al giorno x 6 giorni e la fiala da 15 dura 10 iniezioni precise, ma i sei mesi precedenti faceva 1.3 x 4 giorni e 1.4 i restanti in modo da finire comunque tutta la fiala senza sprecare farmaco, anche se poi qualcosina appena rimane ma xche ci ha detto l informatore che sono caricate un pochino di piu. X il dosaggio nicco al controllo era alto 1.48 e pesava 41 kg, ma il peso ideale sarebbe 37.2. Io so che il dosaggio lo calcola sul peso ideale e non sul peso reale, ma non ho approfonditi oltre. Un bacio. Stefania

CIAO SUSY
il mio Luca ha 14 anni e mezzo, fa la terapia da 3 anni e il dosaggio è stato via via aumentato.

Ora fa da almeno un anno il dosaggio 1,8. Lui utilizza un altro farmaco, sono monodosi, si chiama Genotropin quick.

In questo momento non ti saprei dire peso e altezza, perchè non lo peso nè lo misuro da agosto. La settimana prossima avremo la visita di controllo e di rinnovo del piano terapeutico e a quel punto sapremo quanto è cresciuto e se ci verrà aumentata la dose del farmaco.

Io credo che nei giovani ragazzi, vicini alla sviluppo puberale o in pieno sviluppo puberale (come il mio), il dosaggio dovrebbe essere il più alto possibile, sempre compatibilmente con il range di riferimento e con esami che mostrino valori nella norma. Questo perchè il tempo di recupero è poco.

Salve a tutti, sono Maria Grazia, mamma di Daniel,12 anni.
Da piccolo cresceva benissimo arrivando addirittura al 75 percentile. Poi tra i 7 e gli 8 anni ha avuto un vero e proprio arresto per poi riprendere la crescita in modo lento e via via sempre più calante nella tabella dei percentili. Dopo più di 3 anni di controlli dall'endocrinologo (dal quale il pediatra non voleva mandarmi dicendomi che era tutto normale!!!!!) sono stati fatti i test di stimolo dai quali è risultato deficit parziale di ormone della crescita. Dal 9 febbraio 2017 abbiamo iniziato la terapia con humatrope.
Attualmente è alto 137 cm e pesa 39Kg. A maggio il primo controllo.
Spero che questa cura funzioni....ho l'impressione di aver perso troppo tempo e di essere in ritardo. L'ultima radiografia del polso indicava 1anno indietro.

Leggere delle vostre esperienze e dei risultati ottenuti mi da un coraggio incredibile....quindi GRAZIE!!!

ciao Maria Grazia
un'età ossea di un anno indietro è un vantaggio per la cura perché vi darà più margine di miglioramento.
L'importante è che Daniel accetti la cura e sia disposto a questo sacrificio, che farà per se stesso
Un in bocca al lupo per tutto
saluti, Tiziano

Ciao MariaGrazia75 e benvenuta!!!

Avere rx un anno indietro è un po' come dire che tuo figlio ha un anno in meno (relativamente alla crescita) e quindi non devi pensare a lui come un quasi ddicenne ma come un undicenne.....e non è lo stesso... direi che è molto positivo!

Il mio Luca ha iniziato la terapia sostitutiva ormai 3 anni or sono, aveva 11 e 4 mesi, una età ossea corrispondente a quella anagrafica e i primi segni di sviluppo.

In tre anni è cresciuto bene, non sarà mai un gigante, ma adesso è un ragazzo davvero sereno, bello, sportivo. L'altezza non mi sembra più essere un problema per lui.

Grazie Tiziano, grazie frapas23
Anche io sono consapevole che Daniel non sarà mai un gigante, voglio solo che sia sereno. Ha accettato bene la cura perché, anche se non me lo dice apertamente, ci tiene a crescere. Gli ho spiegato che è perfettamente sano e che ha solo bisogno di un piccolo aiuto per raggiungere la sua altezza.
Lui, nonostante abbia 12 anni (li compie sabato ) non ha ancora alcun segno di sviluppo e di questo sono felicissima...è ancora bambino.
Frapas23 volevo chiedere quanto è cresciuto tuo figlio in 3 anni?
Grazie...un abbraccio a tutti e a presto

eccomi!!! ciao MariaGrazia, ciao a tutti

Luca ha fatto la visita di controllo la settimana scorsa, negli ultimi sei mesi è cresciuto 2.9 cm, la crescita è rallentata molto, ma era previsto. Comunque in tre anni di terapia è cresciuto 29 cm e circa 23 kg. E' molto più sereno. E anche io.

Buongiorno a tutti.
Frapas23 penso che 29cm in 3 anni siano un ottimo risultato!! Se così accadesse anche per Daniel all'età di 15 anni sarebbe alto 1,67 e sarei già soddisfatta. Speriamo!!!
Volevo chiedere 2 cose.
1- Mi spaventa un pò l'insulino resistenza che viene elencata tra i possibili effetti collaterali. Qualcuno che fa la terapia da tempo ha avuto problemi di questo tipo?
2- Mio figlio si lamenta un pò durante l'iniezione dicendo che il farmaco brucia e gli pizzica. Io gli ho detto che è perchè è più freddo del suo corpo (lo tengo fuori dal frigo 20 minuti prima di iniettarlo) ma in effetti non so se è vero. Qualche consiglio? Usiamo Humaprope.
Grazie a tutti..

ciao Maria Grazia
per quanto riguarda il tuo primo quesito, Gaia non ha mai avuto nessun effetto collaterale (in sei anni di cura).
Riguardo il bruciore durante l'iniezione, direi che è un fastidio descritto da molti, a volte magari un po' più di altre.
A noi l'infermiere che ci seguiva (usiamo il Saizen click easy) ci ha sempre consigliato di tenerlo fuori dal frigo una trentina di minuti, ma non mi sembra abbia mai sortito qualche effetto per il bruciore.
saluti, Tiziano