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Ciao Chicca sono la mamma di Alessia, noi siamo in cura all'auxologico di Milano Via Ariosto, il professore e la dottoressa che ci seguono sono molto disponibili. Siamo stati in cura 2 anni all'Ospedale di Novara e anche se mia figlia che aveva ormai 12 anni cresceva solo 2 cm. all'anno per loro andava tutto bene e gli esami dicevano che erano a posto.
L'anno scorso mi sono rivolta all'auxologico, Alessia non aveva più forza e si stancava anche dopo una piccola corsetta ma ti pare possibile a 12 anni? senza parlare del male alle ossa che aveva di notte. All'auxologico hanno rifatto tutti gli esami e finalmente diagnosticato deficit di Gh ad ottobre dopo la RMN iniziato la cura, in questi mesi è cresciuta di 4 cm. già un traguardo per noi.
Noi usiamo il sistema senza ago della zomajet ed Alessia è contenta e si trova bene.
L'informatore e la segretaria della ditta sono gentili e se abbiamo dei problemi si può telefonare e ci danno delle indicazioni sull'utilizzo, le zone di iniezione e quant'altro si abbia bisogno.
La trafila degli esami è un po' lunga ma non scoraggiarti perché alla fine di tutto anche i nostri bambini saranno contenti di crescere.
Un abbraccio Monica.

Oggi noi abbiamo incontro con la pediatra e l'informatore. Qualche consiglio? Qualche domanda da suggerirmi?

GRAZIE

Ciao mamma di Alessia . Posso chiederti alcune informazioni dato che stiamo aspettando che ci chiamino per iniziare la terapia? Voi avete potuto scegliere il tipo di iniettore o ve l'hanno proposto loro ? Dipende da quale informatore e' associato all'ospedale? L'idea che ci sia un metodo senza ago mi tranquillizzerebbe molto perche' il mio bimbo ha il terrore degli aghi, ma ho letto che gli iniettori senza ago fanno piu' male e possono provocare lividi . E' vero?

Grazie per le informazioni.

Giovanna

aleste06 ha scritto:
> Ciao Chicca sono la mamma di Alessia, noi siamo in cura all'auxologico di
> Milano Via Ariosto, il professore e la dottoressa che ci seguono sono molto
> disponibili. Siamo stati in cura 2 anni all'Ospedale di Novara e anche se
> mia figlia che aveva ormai 12 anni cresceva solo 2 cm. all'anno per loro
> andava tutto bene e gli esami dicevano che erano a posto.
> L'anno scorso mi sono rivolta all'auxologico, Alessia non aveva più forza e
> si stancava anche dopo una piccola corsetta ma ti pare possibile a 12 anni?
> senza parlare del male alle ossa che aveva di notte. All'auxologico hanno
> rifatto tutti gli esami e finalmente diagnosticato deficit di Gh ad ottobre
> dopo la RMN iniziato la cura, in questi mesi è cresciuta di 4 cm. già un
> traguardo per noi.
> Noi usiamo il sistema senza ago della zomajet ed Alessia è contenta e si
> trova bene.
> L'informatore e la segretaria della ditta sono gentili e se abbiamo dei
> problemi si può telefonare e ci danno delle indicazioni sull'utilizzo, le
> zone di iniezione e quant'altro si abbia bisogno.
> La trafila degli esami è un po' lunga ma non scoraggiarti perché alla fine
> di tutto anche i nostri bambini saranno contenti di crescere.
> Un abbraccio Monica.


Grazie Monica!
Andremo il 22 per il prelievo/controllo TSH. Ci hanno chiesto di farlo li da loro così i due risultati si possono confrontare con più sicurezza. Vi saprò dire. Intanto incrociate le dita per noi!

Ciao Giovanna14, Alessia la mia bambina è molto contenta del sistema senza ago, mi ha detto che una puntura tipo quelle che ti fanno per le vaccinazioni danno più fastidio. I siti per iniettare il farmaco sono pancia, sedere e gambe. Raramente è uscito qualche piccolo livido.
Alessia comunque era terrorizzata dall'ago e quando le hanno proposto il metodo senza ago è stata molto contenta e ha accettato di buon ordine la cura. Lei quando ha incominciato aveva quasi 12 anni non era piccola.
Fammi sapere un abbraccio Monica.

Ciao Mamma di Alessia! Il mio Luca ha 11 anni e 4 mesi. Sono praticamente 2 anni che non cresce quasi per nulla. Dopo tutto l'iter (che ha affrontato con molta serenitá) questa sera iniziamo la terapia.
Noi avremo un farmaco monodose, ma mi pare abbastanza agevole da somministrare e da auto somministrarsi.

La tua ragazza da quanto fa la terapia? A che età ha iniziato? Ha recuperato tanti cm, siete soddisfatti? Grazie mille per tutte le informazioni che vorrai darci.

Francesca & Luca

Ciao frapas23, Alessia ha iniziato la terapia a ottobre 2013 all'età di 12 anni, stamattina l'abbiamo misurata e dopo 5 mesi di terapia ha recuperato 4 cm. A fine marzo abbiamo il 1° controllo, siamo soddisfatti anche perché lei cresceva 2,5 cm all'anno.
Peccato che ha perso 2 anni, all'ospedale di Novara dove era in cura dal 2011 ci dicevano che andava tutto bene.
Alessia ha iniziato lo sviluppo puberale (ancora per fortuna non si è sviluppata), speriamo bene e che riesca a recuperare il più possibile.
Un abbraccio a tutti.
Monica.
P.S. Alessia fa 5 iniezioni su 7 alla settimana.

frapas23 ha scritto:
> Ciao Mamma di Alessia! Il mio Luca ha 11 anni e 4 mesi. Sono praticamente 2
> anni che non cresce quasi per nulla. Dopo tutto l'iter (che ha affrontato
> con molta serenitá) questa sera iniziamo la terapia.
> Noi avremo un farmaco monodose, ma mi pare abbastanza agevole da
> somministrare e da auto somministrarsi.
>
> La tua ragazza da quanto fa la terapia? A che età ha iniziato? Ha
> recuperato tanti cm, siete soddisfatti? Grazie mille per tutte le
> informazioni che vorrai darci.
>
> Francesca & Luca


Francesca, con quale tipo di iniettore iniziate la terapia? penna, dispositivo senza ago ? avete avuto diverse proposte o 1 sola ? noi stiamo aspettando di essere contattati e non sappiamo nulla ma io ho paura che se Francesco sente male non vorra' fare la terapia .
Quante sere dovete fare? Grazie e in bocca al lupo . Poi ci dite come e' andata !Giovanna

Ciao! Noi abbiamo delle siringhette monodose con un ago piccolo. Non ci hanno fatto scegliere.

Ieri la pediatra e l'informatrice farmaceutica ci hanno fatto vedere come fare a ricostituire il farmaco e a iniettare.
Luca ha provato a bucarsi la coscia.
Stasera noi iniziamo e credo voglia farsela da solo.
Mio figlio è abituato ad andare da solo a ritiri di calcio e a campi scout dall'età di 8 anni e vuole essere autonomo per non rinunciare assolutamente.

Ti faccio sapere come andrà! Speriamo di iniziare bene! Stasera noi brindiamo per l'inizio di questa avventura

silanopaola ha scritto:
> Ciao Chicca,
> sono Paola, la mamma di Alessandro 11 anni seguito anche lui all'auxologico
> di Milano dal Prof. e dalla dr.ssa che penso siano proprio quelli che
> seguono tuo figlio. Anche noi ci triviamo bene, Alessandro è in cura da più
> di un anno e qualsiasi dubbio, problema loro sono sempre disponibili ad
> ascoltarci, consigliarci ed intervenire sotto tutti gli aspetti. La dr.ssa
> è brava e molto umana e il Prof. penso che hai capito che è un
> professionista. Leggendo il forum avrai capito che tante storie sono
> simili, quando l'ho scoperto mi sono sentita meno sola. Anche noi abbiamo
> lottato duramente per anni prima di giungere alla verita'. Non ti
> preoccupare sei in buone mani.
> Se hai bisogno di chiarimenti scrivimi.
> Ciao Paola
>
> Vorrei dire a Giovanna14 se non sei convinta del S. Raffaele, cambia!.
> Anche noi all'inizio eravamo seguiti li' e nonostante abbiano fatto tutti
> gli esami al mio Alessandro non si sono più fatti sentire (nonostante i
> miei solleciti). E' stato davvero un calvario!
> Anche noi siamo di Milano, mi hanno parlato bene anche dell'ospedale Sacco.
> Non fermarti e in bocca al lupo!


Ciao Paola al San Raffaele ci hanno detto che verremo contattati (da chi e quando non ce l'hanno detto) . Abbiamo mandato un sollecito perche' sono passati 10 giorni ma per il momento nessuna risposta . A voi è successa la stessa cosa? e quando siete passati all'Auxologico avete dovuto rifare gli esami o vi hanno tenuto buoni quelli fatti al San Raffaele? Se non ci rispondono dovremo cambiare anche noi . Grazie per le informazioni . Un saluto Giovanna