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aleste06 ha scritto:
> Ciao, noi è da sei mesi che utilizziamo zomacton, è vero anche a noi
> rimangono alcune gocce nella siringa, noi siamo in cura all'auxologico e
> Alessia fa l'iniezione 5 giorni su 7.
> Quest'estate per il trasporto utilizzeremo un frigorifero da campeggio con
> la presa che si attacca all'accendisigari.
> Comunque Alessia in questi 6 mesi è cresciuta soltanto 2,5 cm. un po'
> pochino infatti le hanno aumentato la dose per 33 Kg di peso 6,90 mg a
> settimana.
> Un saluto.
> Monica.

Ciao Monica
Senti ma hai provato a chiedere a chi di dovere per togliersi questo dubbio sul farmaco (anche se poco) che resta in siringa?
Venerdì abbiamo l'incontro con l'informatore e di sicuro chiederò........

Ciao mia figlia ha otto anni e facciamo terapia con zomacton da solo 6 mesi ma i risultati ci sono visto che è cresciuta ben sei cm. Lei fa 0.8 per 6 giorni la settimana e dal controllo visto che ha preso peso e che ha ottimi risultati abbiamo aumentato la dose a 0.9. noi siamo in cura al Meyer di firenze , sinceramente al di là della goccia che resta (ma essendo agli inizi ci è capitato anche di buttare una dose che resta per due ore fuori dal frigo per le scenate di mia figlia) più che altro lei si lamenta che fa un rumore troppo forte e veramente le fa paura come uno sparo. Mi hanno detto al meyer che la penna che utilizzata è tra le più rumorose ma è vero?

Grazie Paola, le tue parole mi hanno rincuorata.
Speriamo che l'estate ci porti bene.
Un bacio Monica.

Ciao Barbara1, si la penna è molto rumorosa e fastidiosa, si lamenta anche mia figlia che di anni ne ha 12 figurati.
Mia figlia invece in sei mesi è cresciuta soltanto 2,5 cm. che delusione però in compenso ha preso 6 kg. troppi, adesso anche a lei hanno aumentato la dose a 1,40 per 5 giorni alla settimana.
Speriamo bene al prossimo controllo!!!
Un abbraccio Monica.

Ciao a tutte,
volevo chiederVi, ma anche voi avete problemi a farvi prescrivere lo Zomacton ?
Prima con la pediatra e ora con il medico di base riesco ad avere ricette solo per 4 scatole alla volta perché <la terapia costa molto !!!>, così ogni 11 giorni sono dal medico e se arrivo il decimo giorno hanno da dire.
Non so voi ma la mia angoscia per le gocce perse deriva dal fatto che nel piano terapeutico ho il numero di scatole e se dovessi buttarne una come Barbara1 dovrei richiedere un'integrazione al piano terapeutico e l'informatore della Ferring si arrabbia abbastanza.

Ciao, io il farmaco devo andare a ritirarlo in ospedale e mi danno la dose per un mese e mezzo circa.
Io utilizzo tutto il flaconcino ( non butto niente) fino ad ora è andato tutto bene, però anche con me in ospedale hanno fatto tutti i conteggi di quanto farmaco utilizzo ogni giorno.

Ciao Paola
ho letto che eri al San Raffaele , come mai sei passata all'Auxologico ? Noi siamo al San raffaele e sto cercando di farmi cambiare la somministrazione da 7giorni su 7 a 6/7 per dare una tregua al bambino almeno 1 giorno alla settimana (siamo all'inizio ed è molto dura) ma non so se me la cambieranno . Anche a voi era stata data sempre 7/7?

Giovanna

Ciao Giovanna,
io mi sono spostata dal San Raffaele perché non mi trovavo bene. Ogni volta c'era un medico differente e non avevo un riferimento a cui rivolgermi. Oltretutto le visite venivano programmate ogni 9/10 mesi avendo la struttura tanti pazienti in terapia. Non dico che non siano bravi ma ora all'Auxologico avro' visite ogni 6 mesi e la dottoressa di riferimento mi ha fornito cellulare e mail per ogni evenienza.
Non mi sono mai posta il problema di ridurre le somministrazioni (non pensavo fosse possibile), ora invece mi hanno detto che da giugno dopo il controllo mi programmeranno la terapia su 6 o 5 giorni alla settimana.
Per quanto riguarda la borsa frigo della quale avevamo parlato nei precedenti post é arrivata ieri con il corriere. Ho messo gli elementi refrigeranti in freezer e questa sera provo a inserire il termometro per 24 ore. Nei prossimi giorni ti faccio sapere come é andato il mio test.
Un caro saluto !!!!

p.s.: sei in cura al San Raffaele, dove abiti ? noi abitiamo a Sesto San Giovanni

Si hai ragione al san Raffaele sono in generale poco sensibili al lato piu' umano che è tipico dei grandi ospedali dove i medici sono piu' stressati. Noi abbiamo dovuto quasi litigare per farci dare la terapia ma ormai avevamo iniziato gli esami e non abbiamo voluto rischiare di rifare tutto. Volevamo la siringa senza ago ma ci hanno detto che loro non la prescrivono e che comunque fa male e lascia lividi.
Sono sempre sbrigativi e soprattutto agli inizi questo fa sentire molto soli . Io sono molto contenta di aver trovato questo forum per sentire altri pareri e un po' di conforto.

Io abito a Milano in zona Corso San Gottardo .

Un caro saluto e buonanotte ...anche per questa sera è andata

Giovanna

Ciao a tutti. Siamo stati all'auxologico per l'incontro con l'informatore che ci ha illustrato l'uso della penna. Anche noi useremo Zomacton.
Ovviamente dobbiamo ancora iniziare e quindi non so per certo come ci troveremo, anche se di mio sono un po' più per i metodi tradizionali....non so ma questo sistema senza ago mi da come l'impressione di essere meno efficace e che sia più facile la dispersione del farmaco. Cmq credo che, tra tutto, riusciremo ad iniziare forse verso giovedì...vi farò sapere.

Una curiosità: prima di fare la stesura del piano terapeutico, hanno ripesato i vostri figli? Perché a noi hanno prescritto la dose di farmaco sul peso misurato a fine dicembre ma io credo che mio figlio possa essere cresciuto un paio di chiletti. Purtroppo nel trambusto mi è sfuggito e non sono stata pronta a farlo presente...