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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Re: ADOLESCENTI CON DEFICIT DI GH
MessaggioInviato: 10/05/2016, 10:11 
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Iscritto il: 09/12/2015, 15:43
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ciao miry, innanzitutto un grande abbraccio, capisco il tuo dolore, ma non devi sentirti in colpa
ci sono dottori che dovrebbero capire quando qualcosa non va e fare esami e cure, tu ti sei fidata di chi credevi essere competente
lo so che questo ti aiuterà poco, ma se almeno ti convincerai che in NESSUN MODO è stata colpa tua, un pochino di sollievo lo troverai.
ti saluterò senz'altro Iughetti.
Valeria


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 Oggetto del messaggio: Re: ADOLESCENTI CON DEFICIT DI GH
MessaggioInviato: 11/05/2016, 9:27 
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Iscritto il: 09/12/2015, 15:43
Messaggi: 62
ciao Stefania e Francesca, Simone ha scelto il liceo delle scienze umane ad indirizzo economico
anche per lui la puntura non è così indolore come si diceva, lui la sente eccome però non si lamenta perchè è troppo contento di farla!
per l'altezza mi pare che qualcosa si stia "muovendo", ma il peso no: è ancora a 40 kg!
voi non avete timori per il bullismo che i nostri ragazzi potranno incontrare alle superiori?
simone andrà ad un polo scolastico con 6.000 studenti :o


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 Oggetto del messaggio: Re: ADOLESCENTI CON DEFICIT DI GH
MessaggioInviato: 20/05/2016, 17:11 
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Iscritto il: 12/04/2016, 22:54
Messaggi: 15
Ciao Valeria,
noi purtroppo ci siamo già passati dal bullismo ed è proprio di questi giorni un ritorno "di fiamma" :shock:

Purtroppo in classe di Niccolò già dalla prima media alcuni compagni lo hanno preso di mira, figurati poi che lui voleva in tutti i modi entrare in quel gruppetto e ha passato momenti difficili, addirittura iniziando ad avere problemi la sera ad addormentarsi.

La cosa è poi venuta fuori perchè lui dopo un brutto episodio accaduto in classe si è confidato e quindi noi siamo intervenuti, era fine anno scolastico e tutto sembrava finito lì.

In seconda media il solito soggetto si è rifatto avanti e siamo ritornati dalla Preside, è allora iniziata una convivenza civile (da tener presente che in classe non c'è una grande unione!!!)

Pensavo che fosse tutto archiviato ma proprio in questi giorni è arrivato uno scherzo telefonico sul cell di Nicco e per caso ha risposto mio marito. Abbiamo pensato subito al solito soggetto e i nostri sospetti si sono concretizzati!!

Però Nicco vedo che è forte, l'importante è che loro si confidino e si sentano supportati da noi in tutto, ha capito che tanto il soggetto in questione è un cretino, con alle spalle dei genitori peggio di lui.

Aver iniziato la cura gli da comunque tanta fiducia!!!!

E pensare che proprio lo scorso mese hanno fatto a scuola un corcorso contro il bullismo e come slogan c'era:
"NON E' GRANDE CHI HA BISOGNO DI FARTI SENTIRE PICCOLO"

Devono imparare a rispondere a tono e a non farsi intimorire e dobbiamo fargli capire che in caso di episodi brutti loro devono confidarsi e non avere paura.

Un abbraccio

Stefania


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 Oggetto del messaggio: Re: ADOLESCENTI CON DEFICIT DI GH
MessaggioInviato: 20/05/2016, 18:36 
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Iscritto il: 09/12/2015, 15:43
Messaggi: 62
Cara Stefania, che brutta storia! Mi dispiace per Niccolo' ma devo dire anche per l'altro ragazzo che non deve stare troppo bene per comportarsi così
Simone finora sul fronte bullismo è stato abbastanza fortunato perche' la sua classe e' stata molto unita fin da subito e non e' mai stato preso in giro.
Altri ragazzini della scuola invece lo hanno ben punzecchiato pero', per esempio aĺ'inizio della 3' quando arrivavano quelli di prima qualcuno diceva " guarda arrivano i tuoi compagni di classe"
Niente di grave però lui ci rimaneva male
devono essere forti tu dici e hai perfettamente ragione certo non è per niente facile , neanche per noi genitori.
un abbraccio
valeria


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 Oggetto del messaggio: Re: ADOLESCENTI CON DEFICIT DI GH
MessaggioInviato: 15/06/2016, 19:11 
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Iscritto il: 12/04/2016, 22:54
Messaggi: 15
Ciao a tutti,
come vanno gli esami ai vostri ragazzi? Nicco è agitatissimo ma tutto procede per il meglio!

Domenica scorsa erano due mesi esatti di cura e si è misurato: è cresciuto 1,5 cm! (abbiamo stabilito di misurarlo una volta al mese e il primo mese giustamente era rimasto uguale).

E' cambiato anche il sudore quindi mi pare che si sia smosso un bel po' di roba :o

Un bacio a tutti e in bocca al lupo ai vostri ragazzi per l'esame :)

Stefania


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 Oggetto del messaggio: Re: ADOLESCENTI CON DEFICIT DI GH
MessaggioInviato: 15/06/2016, 20:00 
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Iscritto il: 09/12/2015, 15:43
Messaggi: 62
Ciao Stefy! A Simo manca l'invalsi domani e l'orale lunedì poi è anche questa è fatta :lol:
a me sembra che simo sia cresciuto almeno 3 cm in poco piu di 2 mesi ma visto che in passato misurandolo in casa era sempre risultato piu alto rispetto alla misurazione"ufficiale" non mi sbilancio
il peso purtroppo non aumenta e questo mi preoccupa un po'
sta mettendo su delle peluria in faccia sul collo e sul torace
Spero che la terapia non gli accelleri troppo lo sviluppo
Cmq ormai non manca molto alla visita
Un grande abbraccio a te a Nicco e a tutti i coraggiosi ragazzi che affrontano questa situazione (e alle loro grandiose mamme)
Valeria


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 Oggetto del messaggio: Re: ADOLESCENTI CON DEFICIT DI GH
MessaggioInviato: 17/06/2016, 0:33 
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Iscritto il: 16/03/2016, 9:57
Messaggi: 15
Ciao Valeria come sta tuo figlio? Tutto bene spero... Anche a mio figlio peluria aumentata e mi sembra un po' più alto vediamo alla visita .. Speriamo davvero che non acceleri lo sviluppo per il resto bene appetito un po' aumentato teniamoci in contatto un saluto


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 Oggetto del messaggio: Re: ADOLESCENTI CON DEFICIT DI GH
MessaggioInviato: 17/06/2016, 9:01 
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Iscritto il: 09/12/2015, 15:43
Messaggi: 62
Ciao Lorella , Simone non mangia tanto, come al solito del resto e infatti non è aumentato di un etto.
anche di sviluppo muscolare se ne vede poco. e niente.
qualcuno sa se è normale non aumentare di peso dopo 2 mesi e mezzo di cura?
Buona giornata
Valeria


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 Oggetto del messaggio: Re: ADOLESCENTI CON DEFICIT DI GH
MessaggioInviato: 17/06/2016, 10:49 
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Iscritto il: 31/12/2013, 16:15
Messaggi: 108
Ciao Valeria
mio figlio che ha 9 anni dopo 2 anni di cura sara' aumentato di 1 kilo scarso . Non mangia nulla e il problema è che se non mangia non possono aumentare la dose di ormone della crescita quindi siamo molto preoccupati . Altri avevano detto che la cura fa aumentare l'appetito ma a mio figlio non è successo è sempre uno scricciolo .

Speriamo che la situazione si sblocchi prima o poi.

Un saluto. Giovanna


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 Oggetto del messaggio: Re: ADOLESCENTI CON DEFICIT DI GH
MessaggioInviato: 17/06/2016, 14:08 
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Iscritto il: 09/12/2015, 15:43
Messaggi: 62
Ciao Giovanna, grazie della tua risposta
a questo punto sentiremo cosa dirà il dottore del centro
Sono abbastanza terrorizzata dal 1' controllo: ho paura che mi dica che le cartilagini si stanno saldando e non c'è più molto da fare oppure che l'IGF1 è troppo alto e che il dosaggio va ridotto o che sta sviluppando una tendenza al diabete
insomma ho dei livelli di ansia da paura :o
Meno male che ci siete voi mamme del forum.
un abbraccio
valeria


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