mammadiadele ha scritto:
>  Ciao a tutte, mi presento, ho una bimba di 19 mesi con la sindrome
> di Turner a mosaico e lo sappiamo dalla nascita! I primi mesi sono stati
> durissimi, mi sono sentita una mamma sbagliata, nemeno in grado di fare una
> figlia sana......
> Ora va un pochino meglio ma ammetto che certi giorni è dura!!!!! 
> Io ho avuto grossi problemi con lo svezzamento, ora va meglio ma la mia
> bimba è minuta! Pesa solo 8,4 kg.....x 74 cm......
> E' piccola!!!! Ma molto sveglia!!!! Ci hanno parlato della possibilità di
> iniziare la terapia con Gh ma siamo spaventati x' la mia bimba è nata con 2
> malformazioni al cuore e non sappiamo gli effetti ke potrebbe avere su
> questo organo......
>
> Chiedo a voi se sapete qualcosa....Per il discorso sterilità mi sto
> informando x fare la crioconservazione degli ovociti......
>
> Attendo vostre.
> Grazie. 
Ciao! Immagino e capisco il tuo stato d'animo ma vedrai che tua figlia ti sorprenderà, anche la mia di 5 anni è sempre stata vivace e chiaccherona e praticamente l'ho allattata fino a quasi 3 anni... e si può dire che fino ad allora mangiucchiava... quanta pazienza! Poi ha iniziato a mangiare tutto, si è dimenticata del mio latte e pian piano, merito anche della scuola dell'infanzia, è diventata autonoma in tutto.
Per quanto riguarda i problemi al cuore non ti saprei dire... non so se il gh abbia effetti diretti, ma penso che meglio del medico che vi segue nessuno ti saprà dire! Dove siete seguiti?
Noi al Gaslini di Genova, abbiamo iniziato la terapia da un mese, semplice e ben accetta... speriamo di vedere risultati!
C'è anche un'altra mamma che sta intraprendendo il discorso della crioconservazione degli ovociti, sicuramente ti risponderà anche lei! Direi che per noi c'è ancora tempo ma meglio informarsi...
Aggiungo che per quanto riguarda la terapia col gh la mia piccola non ha riferito al momento nessun effetto collaterale se non l'aumento dell'appetito.
Cerca di vivere serena e vedrai che la tua piccola ti ringrazierà, non è malata ma ha una particolarità! Sono bimbe intelligenti e sveglie non è la statura che rende grande una donna 
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