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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Deficit GH
MessaggioInviato: 27/03/2014, 14:59 
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Iscritto il: 25/03/2014, 10:22
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Ciao a tutti! Noi siamo nuovi ......nel senso che ci siamo appena iscritti , ma non nuovi per quanto riguarda l'ormone del GH. Mi chiamo Sabrina e sono la mamma di Leonardo , un bellissimo bambino di 5 anni , da ormai due anni sta facendo la cura e tutto procede abbastanza bene. Spero di poter conoscere presto dei genitori con il nostro stesso " problema" un saluto a tutti da Sabrina e Leonardo.


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 Oggetto del messaggio: Re: Deficit GH
MessaggioInviato: 27/03/2014, 19:04 
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Iscritto il: 04/03/2012, 22:07
Messaggi: 223
Località: Pordenone
ciao Sabrina benvenuti
un abbraccio a Leonardo
Tiziano


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 Oggetto del messaggio: Re: Deficit GH
MessaggioInviato: 28/03/2014, 16:03 
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Iscritto il: 25/03/2014, 10:22
Messaggi: 13
Ciao Tiziano :P grazie del benvenuto, ho letto che anche voi come noi siete seguiti al Burlo , noi siamo della provincia di Belluno e ormai sono due anni che facciamo la cura, sono molto contenta di aver scoperto questo forum molto utile per comunicare con genitori che si possono capire tra di loro ... un bacio a Gaia da parte di Leonardo ciaooo


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 Oggetto del messaggio: Re: Deficit GH
MessaggioInviato: 28/03/2014, 21:58 
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Iscritto il: 04/03/2012, 22:07
Messaggi: 223
Località: Pordenone
caspita, anche per voi una bella gita ogni volta ;) ma leggendo sul forum ho visto che c'è qualcuno che di km ne fa molti di più... la magra consolazione è che le visite si fanno ogni 3 mesi.
Negli ultimi tempi, Leonardo viene seguito sempre dallo stesso medico o anche a voi è capitato di trovarvi ogni volta con un medico diverso, per carità... nessun obiezione da fare perché con tutti ci siamo trovati bene, era giusto una mia curiosità.
Buona serata, Tiziano...
chissà se ci incontreremo qualche volta al Burlo :)


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 Oggetto del messaggio: Re: Deficit GH
MessaggioInviato: 28/03/2014, 23:52 
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Iscritto il: 25/03/2014, 10:22
Messaggi: 13
Purtroppo solo le prime tre volte abbiamo trovato lo stesso medico , invece le altre volte un medico diverso tutte le volte comunque tutti bravi !!!! Il prossimo mese dobbiamo fare la visita come sempre ogni tre mesi ma ogni anno in aprile deve fare il day hospital per tener controllato il glucosio etc . Pochi parcheggi però vero :D ? Si sarebbe bello trovarsi li una volta .....andate voi a Riccione al ritrovo che fanno ? Noi pensiamo di andare , mi sembra una bella iniziativa sia per sentire cosa dicono , sia per conoscere persone nuove con cui condividere domande e pareri ....


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 Oggetto del messaggio: Re: Deficit GH
MessaggioInviato: 29/03/2014, 11:17 
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Iscritto il: 04/03/2012, 22:07
Messaggi: 223
Località: Pordenone
credo tu ti riferisca al Dott. Tonini, l'ex primario ormai andato in pensione.
Noi il day hospital lo facciamo in agosto, per i parcheggi di solito andiamo sempre nella stradina in discesa subito a destra dell'ingresso ospedale, c'è quello privato a pagamento (con tariffe molto ragionevoli) altrimenti sempre giù per la stradina un buco lo si trova, perché trovare parcheggio interno ospedale è matematicamente impossibile :cry:
Per Riccione proprio non riusciamo a causa di impegni... secondo me sono iniziative molto belle da seguire se si riesce


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 Oggetto del messaggio: Re: Deficit GH
MessaggioInviato: 31/03/2014, 15:04 
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Iscritto il: 06/02/2013, 15:47
Messaggi: 56
Ciao Sabrina, ben arrivata, e ciao Tiziano.
Mi aggiungo alla conversazione perchè anche noi, da poco siamo entrati a far parte dell'utenza del Burlo. Infatti, grazie alle indicazioni di Tiziano, mia figlia ha avuto una visita direi risolutiva: in poco tempo abbiamo avuto l'appuntamento per il primo test, che è risultato patologico e ora stiamo aspettando gli esiti del secondo. Sono un po' in ansia, perchè dopo il primo ho ricevuto la chiamata nel giro di due giorni, invece ora l'attesa è più lunga (abbiamo eseguito l'esame mercoledì scorso).
La mia non è preoccupazione vera e propria perchè al Burlo si sono dimostrati tutti molto capaci e si farà quel che è giusto per mia figlia, più che altro sono in ansia perchè ho voglia di sapere! Penso che queste sensazioni le avrete vissute tutti quanti, e scrivere mi aiuta a ingannare l'attesa...
Un abbraccio ai vostri fanciulli!!!


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