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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: presentazione
MessaggioInviato: 27/03/2014, 21:55 
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Iscritto il: 28/02/2014, 14:16
Messaggi: 4
Buonasera a tutti, io sono Laila, la mamma di Riccardo, un "ragazzone" di 15 anni, in cura con GH da un anno. La nostra è stata una storia un po' tormentata: Riccardo è nato leggermente sottopeso, nel corso dei mesi ha recuperato quasi del tutto il peso ma mai l'altezza che è sempre oscillata tra il 10° e il 25° percentile. Fin qui niente di preoccupante visto che siamo una famiglia di " diversamente alti". La sua pediatra ha cominciato a preoccuparsi quando intorno ai dieci anni la sua crescita è notevolmente rallentata e con il passare dei mesi non c'era nessun accenno di pubertà, e così è iniziato il nostro percorso. Visita endocrinologica con l'esito che il bambino andava monitorato perché non aveva le caratteristiche fisiche tipiche dei bambini affetti da deficit. Insomma tra un' esitazione ed un' altra sono passati due anni prima di eseguire il primo test con clonidina che ha stupito tutti quando l'esito è stato positivo, quindi la trafila per avere tutte le conferme del caso e quando è stato il momento di prendere una decisione definitiva, abbiamo avuto un sacco di problemi perché il medico che lo aveva seguito fino a quel momento non era il medico prescrittore, il quale si è rifiutato di prescrivere il farmaco a Riccardo nonostante i suoi parametri rispettassero completamente la nota 39, noi ci siamo rivolti fuori regione dove invece hanno provveduto immediatamente anche perché Riccardo si avvicinava alla pubertà ed un ulteriore ritardo avrebbe compromesso la riuscita della cura. Adesso a distanza di un anno mio figlio è cresciuto di oltre 12 cm, ed ha acquisito una sicurezza ed una stima di se che prima non aveva. Scusate se mi sono dilungata spero che la ns. esperienza possa essere utile a qualcuno, mi sento di consigliare tutti di tenere duro e non mollare. ;)


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 Oggetto del messaggio: Re: presentazione
MessaggioInviato: 27/03/2014, 22:03 
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Iscritto il: 24/03/2014, 17:12
Messaggi: 26
CIAO LAILA,
mi ritrovo molto in quello che hai detto. I miei figli hanno 15 anni e anche per loro c'é stato il problema che non avevano le caratteristiche fisiche degli "allora bambini" con deficit gh.
Dove sei in cura ?


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 Oggetto del messaggio: Re: presentazione
MessaggioInviato: 28/03/2014, 10:29 
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Iscritto il: 04/03/2012, 22:07
Messaggi: 223
Località: Pordenone
ciao Laila benvenuta tra noi ;)
saluti, Tiziano


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 Oggetto del messaggio: Re: presentazione
MessaggioInviato: 28/03/2014, 14:20 
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Iscritto il: 28/02/2014, 14:16
Messaggi: 4
GEMINI99 ha scritto:
> CIAO LAILA,
> mi ritrovo molto in quello che hai detto. I miei figli hanno 15 anni e
> anche per loro c'é stato il problema che non avevano le caratteristiche
> fisiche degli "allora bambini" con deficit gh.
> Dove sei in cura ?

Noi siamo di Perugia, il medico che lo segue è un pediatra dell' ospedale Santa Maria della Misericordia, è un dottore giovane che si stava specializzando nell'endocrinologia ma che poi ha mollato perché, ripeto il prescrittore è un altro e di conseguenza non accettava molto l'interferenza di altri dottori. Quindi i controlli li fa qui e glie li fa lo stesso medico che lo ha preparato alla cura, ma il piano terapeutico la ha stilato il responsabile dell'endocrinologia pediatrica dell'ospedale di Arezzo che si è dimostrato veramente molto disponibile con noi. Quindi ogni sei mesi andiamo lì per il rinnovo.


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