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ciao a tutti
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Autore:  Eva [ 29/12/2013, 23:07 ]
Oggetto del messaggio:  ciao a tutti

Ciao a tutti sono Eva mamma di Maria di quasi otto anni alla quale da poco è stata diagnostica la sindrome di Turner.
Stiamo ancora completando gli esami per poi cominciare la terapia con ormone della crescita.....
Dopo anni di visite ci è arrivata questa batosta da cui ci stiamo ancora riprendendo....
Maria è anche disprassica, con problemi nella motricità fine....c'è qualche altro genitore con una bambina con le stesse problematiche?
O anche solo con la sindrome con cui potermi confrontare? In questo momento sono ancora disorientata....
Grazie e a presto.

Autore:  Gaia [ 31/12/2013, 11:12 ]
Oggetto del messaggio:  Re: ciao a tutti

ciao Eva benvenuta
noi non possiamo portarti l'esperienza di Gaia in quanto affetta da deficit di GH, ma vedrai che qualcuno si farà avanti.
Un abbraccio a Maria e un sincero augurio per un felice 2014

Autore:  Eva [ 31/12/2013, 12:05 ]
Oggetto del messaggio:  Re: ciao a tutti

Grazie mille,
Un augurio di un sereno anno nuovo a voi e soprattutto a Gaia.
Grazie ancora
Eva

Autore:  rita [ 01/01/2014, 23:18 ]
Oggetto del messaggio:  Re: ciao a tutti

ciao Eva, sono la mamma di carla 13anni e sappiamo dell'ST da 13 mesi, se vuoi su fb ci sono dei gruppi abbastanza numerosi, dove mamme e st si scambiano le idee.
I gruppi sono:
Sindrome di turner: Piccole ma toste
Vivere con la sindrome di turner
ciao

Autore:  Eva [ 02/01/2014, 8:13 ]
Oggetto del messaggio:  Re: ciao a tutti

Ciao
Grazie mille per l'informazione, anche se non ho mai usato Fb oggi mi proverò ad iscrivere.
Grazie ancora e buon anno a te e a tutta la tua famiglia.
Eva

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