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Ciao a tutti!
Sono Lidia, mamma di Aurora, una dolcissima bimba di 6 anni. Da 1 anno stiamo affrontando un'interminabile iter per giungere "alla Diagnosi." Primo test di stimolo risultato positivo, il secondo negativo ma al limite inferiore della norma.. e allora terzo ulteriore test a distanza di 7 mesi..di cui stiamo aspettando il responso. Fatto anche vari test genetici, come il cariotipo e il gene Shox
Sia quel che sia la risposta, vorrei fosse certa e definitiva, per poter mettere l'anima in pace e poter davvero aiutare mia figlia...a cui non abbiamo ancora davvero spiegato il perchè di tutti questi esami, di tutti questi buchi e ospedali..
Se il referto sarà positivo, mi sembra di aver capito che il prossimo step sarebbe la RMN.
Questa è la cosa che mi preoccupa di più! Sia per l'esame in sè, sia per il responso: perchè mai dovrebbe avere un deficit di GH? Potrebbe essere nulla oppure no... Come mamma penso subito al peggio!
Cosa è risultato dalle vostre Risonanze?
E poi.. quanto dura questo esame? Potrebbe una bimba di 6 anni rimanere immobile in un posto angusto come quello, con tutti quei rumori? Potrei rimanere lì con lei? Tenerle la mano? ...quindi evitarle la sedazione farmacologica?
Devono utilizzare il mdc oppure sarebbe sufficente effettuare una RMN basale?
Ma è obbligatorio sottoporla a questo accertamento o si potrebbe direttamente iniziare la terapia?
Ansia.. paura che qualcosa vada storto.. E' uno scricciolino di 15 kg..
Grazie a tutti

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Lidia 74

Ciao Lidia!
Ti rispondo in modo veloce (devo preparare i bambini per la scuolaaaaaaa) , ma ci tengo a farlo, perché vedo l'ora del tuo intervento e capisco che sei davvero preoccupata. E ti capisco, perché la RMN preoccupava tanto anche me!
Mio figlio è più grande, ha dieci anni, doveva farla con mdc, io ho chiesto di poterla fare senza e mi hanno dato l'ok, con la raccomandazione, però, di farlo stare davvero immobile. È stato bravissimo, non si è mai mosso (pensa che io avevo le cuffie e lui solo i tappi ed è riuscito cmq a resistere) e tutto è andato bene. Sono potuta entrare con lui è gli ho tenuto la mano.
Magari la tua bimba, che è più piccina, per stare immobile avrà bisogno di un rilassante o qualcosa del genere....o magari no, dipende dal bambino...il mio sono sicura sarebbe stato fermo anche fosse stato più piccolo, lì dovete valutare voi!

Noi siamo seguiti all'auxologico di Milano e lunedì inizieremo la cura. Il nostro percorso, iniziato presso un'altra struttura, è simile al vostro: un test positivo, uno no, ma ai limiti, e poi il nulla.
Dove eravamo seguiti non ci hanno proposto di ripetere il test a distanza di tempo, Così ci siamo arrangiati noi, siamo andati a Milano ed abbiamo ricominciato tutto da capo. Ma gli esiti ci hanno dato ragione.

Ora devo scappare..alla faccia che dovevo essere breve!

Un abbraccio

Grazie mille Chicca, sei stata gentilissima!
Questa notte ero sveglia perché sul lavoro, ma ero/sono comunque proprio in ansia.
Se potrò stare vicino alla bambina per l'esecuzione dell'esame, credo che ci siano buone possibilità che rimanga immobile. È molto obbediente. Speriamo solo che non soffra di claustrofobia e che i rumori strani/forti a un certo punto non la destabilizzino.. 20-30 min sono un'eternità!
Speriamo che sia possibile scegliere, anche nel suo caso/in questa realtà ospedaliera, una RMN senza contrasto!
È pazzesco quanto sua lungo il tempo per poter formulare una diagnosi!
Liste d'attesa e i mesi passano..
Se davvero la terapia è più efficace quanto prima la si inizi, allora che si sbrighino ad arrivare al dunque! Anche questo pensiero è ansiogeno e avvilente.
Sono felice che per voi l'inizio della "ripresa" sia imminente!
Fammi sapere come procede. Grazie ancora. Ciao!

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Lidia 74

Ciao Lidia
come ti capisco ! come penso un po' tutti noi che abbiamo affrontato questo percorso che mi sembra davvero che sia molto simile.

Noi abbiamo appena iniziato la cura da 12 giorni. Il mio bimbo ha appena compiuto 7 anni e anche lui è uno scricciolo di 18 Kg .
Come te ero in ansia per la Risonanza che comunque è indispensabile fare per poter iniziare la cura ma solo per escludere altre patologie piu' gravi . Io avevo chiesto di farla in sedazione ma all'ospedale Buzzi la fanno solo ai bimbi molto piccoli e in day hospital (quindi ancora buchi nelle braccia...) a quel punto ho chiesto di farla senza contrasto ed è andato tutto bene. Se per caso si muove ti fanno rifare il pezzo in cui si e' mossa ma il mio è stato fermo come una statua . Anchi'io che ero dentro con lui sono stata cosi' immobile tenendogli la mano che avevo un crampo nel braccio alla fine

La curva glicemica l'avete gia' fatta? e' solo un po' lunga e noiosa ma niente di che. Coraggio che siete quasi al termine del percorso e poi inizia l'altro ....ma noi siamo contenti che stiamo facendo qualche cosa di concreto per lui. E per quanto riguarda l'età siamo perfettamente in tempo , ci sono molti bambini che iniziano anche più tardi ma i risultati si vedono .

Saluti. Giovanna

Ciao Lidia,

anche noi da poco abbiamo fatto la risonanza a mio figlio di 5 anni in sedazione con contrasto, sinceramente per me la cosa brutta era la paura alla sedazione ma che per fortuna non è successo nulla. E durata 40 min e tutto in day hospital quando fanno la sedazione non puoi stare dentro mentre se la fa senza si.
Come responso era tutto nella norma tranne che delle mase bianche (ma inocue) dovuto alla prematurita di mio figlio e il parto dificile...sono delle cicratici rimaste nel cervello ma non creano nessuno problema.
Per avere la terapia con il gh la sanità richiede la risonanza obbligatoria per vedere ipofisi bene...misure..posizione ecc

Stai serena non è nulla di che....siamo più noi mamme che andiamo nel panico....se ti può consolare tra poco dovrò farla anche al mio primo bimbo che ha 8 anni e mi hanno già acenato di farla senza sedazione visto che è già grande.

Coraggio

Ciao Lidia, anch'io avevo paura per la RMN, è andato tutto bene per fortuna.
Se hai la possibilità scegli una risonanza magnetica aperta così puoi stare lì anche tu e tenerle la mano, la bimba ti vede e vedrai che rimarrà tranquilla.
Noi siamo andati a Milano al CDI e ci siamo trovati benissimo.
Fammi sapere come è andata.
Un abbraccio Monica.

Grazie a tutti per le informazioni e il sostegno.
Farò così, se e quando mi proporranno la RMN dirò che la faremo a patto che sia possibile la mia presenza con lei, per evitare la sedazione. Quindi se li' a Novara non hanno l'apparecchio aperto, andrò a farla in un altro ospedale. Credo sia fattibile, giusto?
Speriamo che i tempi di attesa non si allunghino ulteriormente.
Per darvi un'idea.. Abbiamo fatto il terzo test di stimolo lunedì e ci hanno fissato il colloquio con presa visione degli esami a fine giugno...
A quanto pare ci vogliono 2 mesi per avere il risultato del gene shox, e comunque il loro calendario è già saturo fino a giugno..
Vi terrò aggiornate. Ancora grazie!

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Lidia 74

Ciao Lidia, da quanto ho capito sei in cura all'ospedale di Novara?
Te lo chiedo perché anche noi eravamo in cura a Novara per mia figlia.
Tu come ti trovi? Noi siamo di Domodossola (VB).
Ora siamo in cura all'auxologico a Milano.
Credo proprio che la risonanza la puoi fare dove vuoi tu, basta avere l'impegnativa e poi al CDI a Milano se dici che è una bambina ed è urgente perché devi controllare se c'è qualcosa all'ipofisi ti danno l'appuntamento velocemente.
A presto.
Monica.

Lidia ha scritto:
> Ciao a tutti!
> Sono Lidia, mamma di Aurora, una dolcissima bimba di 6 anni. Da 1 anno
> stiamo affrontando un'interminabile iter per giungere "alla
> Diagnosi." Primo test di stimolo risultato positivo, il secondo
> negativo ma al limite inferiore della norma.. e allora terzo ulteriore
> test a distanza di 7 mesi..di cui stiamo aspettando il responso. Fatto
> anche vari test genetici, come il cariotipo e il gene Shox
> Sia quel che sia la risposta, vorrei fosse certa e definitiva, per poter
> mettere l'anima in pace e poter davvero aiutare mia figlia...a cui non
> abbiamo ancora davvero spiegato il perchè di tutti questi esami, di tutti
> questi buchi e ospedali..
> Se il referto sarà positivo, mi sembra di aver capito che il prossimo step
> sarebbe la RMN.
> Questa è la cosa che mi preoccupa di più! Sia per l'esame in sè, sia per il
> responso: perchè mai dovrebbe avere un deficit di GH? Potrebbe essere nulla
> oppure no... Come mamma penso subito al peggio!
> Cosa è risultato dalle vostre Risonanze?
> E poi.. quanto dura questo esame? Potrebbe una bimba di 6 anni rimanere
> immobile in un posto angusto come quello, con tutti quei rumori? Potrei
> rimanere lì con lei? Tenerle la mano? ...quindi evitarle la sedazione
> farmacologica?
> Devono utilizzare il mdc oppure sarebbe sufficente effettuare una RMN
> basale?
> Ma è obbligatorio sottoporla a questo accertamento o si potrebbe
> direttamente iniziare la terapia?
> Ansia.. paura che qualcosa vada storto.. E' uno scricciolino di 15 kg..
> Grazie a tutti

Scusate ho sbagliato qualcosa nell'invio del messaggio, per cui rifaccio.
Ciao Monica!
Noi siamo di Casale Corte Cerro, per cui abitiamo vicine.
Si' siamo in cura al Maggiore di Novara in endocrinologia pediatrica dalla Dr. Petri.
Prima ci eravamo rivolte all'auxologico di Piancavallo, ma abbiamo cambiato perché non ci aveva fatto una buona impressione.. Sia come personale che come struttura.
C'è chi poi mi ha consigliato un posto e chi un altro, come se andare lontano fosse già di per se' garanzia di una qualità superiore. Appurato che l'iter diagnostico e' identico ovunque, mi è sembrato inutile cambiare ancora.
Voi come mai avete lasciato Novara?
Tua figlia è già in cura?
Ciao

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Lidia 74