ciao Titty
come giustamente hai già detto, anche io faccio parte di quelle persone che ignoravano potesse esistere una sindrome simile.
Non riesco minimamente ad immaginare le vostre difficoltà e le vostre paure, soprattutto quando bisogna fronteggiare qualcosa senza l'aiuto o il confronto di chi ci è già passato.
Spero che per questa, come per tante altre patologie rare, la ricerca possa fare passi da giganti nel più breve tempo possibile sempre nella speranza che la burocrazia e l'ottusità di alcune delle persone che ci governano non mettano paletti per rallentarla.
Per quanto riguarda il deficit di GH e la nuova punturina... forse il fatto che abbia già più di 10 anni vi sarà d'aiuto, come succede a tutti arriverà il momento di sconforto e la domanda "se è il caso di continuare", ma supererete anche quello
e poi non è detto che il momento di sconforto arrivi.Un abbraccio, Tiziano (papà di Gaia)