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mi chiamo rose ho 43 anni e sono mamma di 2 bimbi, la femminuccia di 8 anni ha un deficit dell'ormone della crescita ed è in cura da quando ne aveva 4 e mezzo con genotropyn. i risultati secondo i medici sono soddisfacenti. a 4 anni e mezzo era alta 93 cm e pesava 10 kg. adesso è alta circa 123 e pesa 24 kg (il 4 abbiamo il controllo e saprò le misure con esattezza)
all'inizio è stata dura, ma piano piano ce l'abbiamo fatta.
mi piacerebbe confrontarmi con altri genitori con figli con questo problema.
un saluto a tutti.

benvenuta Rose
Tiziano, papà di Gaia

ciao tiziano, complimenti per la tua bimba è bellissima.
quanti anni ha?

Gaia ha appena compiuto 11 anni... la foto risale a qualche anno fa

è bellissima, la mia monella ne ha compiuti 8 ad agosto...posso chiederti per quanti anni ha fatto la terapia? e quanto è cresciuta?
io all'inizio avevo dei dubbi immensi, ho contattato tutti i migliori dottori esistenti, poi una dottoressa mi disse che mia figlia senza ormone si sarebbe fermata ad 1 metro e 30 cm, quelle parole mi devastarono ma mi fecero decidere immediatamente di iniziare la terapia. isabella in circa 3 anni e mezzo è cresciuta 32 cm e 14 o 15 kg.
mercoledì saprò tutto con esattezza.

Gaia ha iniziato la cura ad Agosto 2009 quando si trovava sotto il 3° percentile per l'altezza e sotto il 10° per il peso.
I primi tempi avevamo messo un "regolo" in camera sua, perché voleva mettere la tacca ogni mese in modo da vedere anche la parte "ludica" della cura... poi visto che la crescita non è mai regolare, onde evitare inutili delusioni l'abbiamo tolto e ci facciamo tutti bastare i controlli semestrali in ospedale
All'ultimo controllo ci hanno confermato che sta continuando bene, ora ha superato il 10° di altezza e si trova al 25° del peso con una crescita annua di 7,1 cm, se procede così raggiungerà il target che i dottori hanno fissato ad inizio cura.
Non so cosa ti hanno detto riguardo il deficit di GH e l'utilizzo dell'ormone, una cosa che hanno detto a noi (che ci ha convinti poi per intraprendere la cura) è che sarebbe molto riduttivo dire che serve solo per la crescita in altezza, ma serve anche alla corretta crescita cellulare in generale e anche a far funzionare correttamente tanti altri processi ormonali con i quali "va a braccetto"

diciamo che è esattamente come la mia, sempre stata sotto il 3 centile per l'altezza e il 10 per il peso (ha raggiunto anche qui il 3 in alcuni momenti)...all'inizio i pediatri continuavano a dirmi che era solo una bimba più piccole delle altre, ma a me non convinceva la loro ipotesi, e mi intestardii a tal punto da cambiare pediatra che mi spedì per direttissima al sant'orsola da un endocrinologo che dopo averla misurata in tutte le parti possibili ed immaginabili ci fece fare la curva, che risultò positiva, anzi la bimba aveva un grave deficit. in pratica non cresceva più era bloccata....(ovviamente ho segnalato la sostituta della mia pediatra che non mi ascoltava, le dicevo che isabella non cresceva manco mezzo cm e lei "ma è normale, è più piccola e bla bla" secondo lei ero troppo apprensiva io.) e poi a maggio del 2010 abbiamo cominciato con le punturine. all'inizio è stato un delirio...aveva solo 4 anni e mezzo, ma con qualche trucchetto (tipo pomata anestetica spalmata con una mano e tolta con l'altra ce l'abbiamo fatta).
a noi non ci hanno parlato di altri problemi a parte l'altezza ma credo siano scontati....mia figlia deve fare la cura fino a 18-20 anni. immagino se non la facesse cosa potrebbe succedere, ma dall'altro lato ho paura degli effetti a lungo termine che possa dare quest'ormone. ma vabbè adesso andiamo avanti.

Cara Rose, la tua testimonianza mi ha colpito perchè mia figlia ha ora più o meno le stesse misre. Ora è 93,8 e a gennaio farà 5 anni.
Il nostro "problema" è che lei un pochino cresce. ma io continuo a non capire questa cosa.
A un anno era 71, a due era 78, a tre 84, a quattro 90. L'età ossea è 2 anni e mezzo. Il dottore mi dice che finchè non si blocca vuol dire che l'ormone lo produce e quindi non ha un deficit. Boh... ha fatto tutti gli esami tranne quello del deficit GH.

Mi pare di capire che invece la tua si è proprio bloccata. Alle volte mi sento stupida perchè desidero proprio che non cresca del tutto, così la finiamo di "giocare".
Scusa se te lo chiedo, ma mi puoi dire come è cresciuta la tua bimba nei primi quattro anni? Non so se mi serve a qualcosa, ma vorrei capire...
Scusate lo sfogo, ma mi sento un po' giù.

Rose... purtroppo sappiamo benissimo che i dottori non sono tutti uguali, chi più scrupoloso chi meno, chi più coscienzioso chi più cinico... bisogna solo essere fortunati quando si tratta di salute.
La nostra pediatra sin dalla nascita di Gaia ha sempre messo un campanello d'allarme visto che era sempre intorno al 3-4° centile, ma senza indagare oltre (tranne il test per la celiachia) e l'anamnesi familiare (sono l'unico alto 177cm) ci ha sempre detto "crescerà".
Poi alla visita dei 6 anni ci ha detto testualmente "non me la sento più di dirvi crescerà" e ci ha mandati al Burlo Garofolo di Trieste, lì dopo la prima visita dove l'hanno misurata in ogni dove come dici tu, confermato che si trovava appena sopra il 3° centile ci hanno comunque consigliato un altro anno di "attesa" per vedere cosa succedeva alla curva di crescita, dopo un anno e dopo aver visto che era scesa appena sotto il 3° centile hanno iniziato l'iter per la diagnostica da deficit di GH... ed eccoci qui

si tiziano tu hai ragione anche i medici ovviamente hanno i loro dubbi ma questa dottoressa (non la chiamerei esattamente così) sapeva che mia figlia cresceva mezzo cm al massimo un cm all'anno ma non si è mai azzardata a fare ipotesi, poi ha capito e si è scusata, per carità io capisco ed infatti l'ho segnalata quando i "suoi errori sono diventati 3"...non mi ha mai voluto ascoltare quando gli dicevo che mio figlio (ho anche un maschietto di 5 anni) aveva un problema alla testa, la testolina appiattita da un lato, diceva "vabbè cresceranno i capelli" beh mio figlio aveva una plagiocefalia, quindi analisi, neurochirurgo che ci ha fatto fare una risonanza in anestesia generale e tutto il resto che puoi immaginare compreso un possibile intervento chirurgico al cranio, per fortuna evitato, adesso mio figlio ha 5 anni ha ancora la testolina appiattita e di questo non m'importa ma ha anche un torcicollo congenito che si porterà a vita e tutto perchè lei non voleva ascoltarmi. e per terzo la prescrizione di ferro per adulti ad una bimba di 3 anni che se non se ne accorgevano in farmacia (perchè mi conoscevano) avrei dato a mia figlia una dose di ferro adatta ad una persona di 65 kg e lei ne pesava 5 o 6. beh io mi arrabbio con questi errori, non si possono e non si devono fare.

eli mi dispiace per la tua situazione e capisco perfettamente come tu ti debba sentire. isabella è nata di 2990 per 47 cm....è sempre sta piccola...la chiamavano la bimba in miniatura, vestiva sempre 2 taglie meno, dai 10 mesi ai 4 anni abbiamo fatto tutte le analisi possibili ed immaginabili per capire il perchè non cresceva (ti parlo anche di peso, era piccolissima) celiachia, malassorbimento, abbiamo fatto il test del sudore per la fibrosi cistica e tutto il resto. era tutto ok, ma io non ero convinta...poi la mia pediatra andò in maternità e li si blocco tutto perchè la persona di cui ho parlato prima (la sostituta) non voleva farmi fare più nulla...un giorno mi sono stancata e l'ho mandata a quel paese, ho cambiato pediatra...alla PRIMA VISITA COL NUOVO PEDIATRA è bastato pesarla e misurarla e ci ha fatto subitissimo la richiesta per la visita auxiologica....li hanno visto tutte le varie misure dei vari anni r dopo avermi detto "signora ma perchè ha aspettato così tanto"...gli hanno prescritto la curva dell'ormone dopo pochissimi giorni...in pratica nell'ultimo anno mia figlia era cresciuta mezzo cm e di peso nulla.lei cresceva così, 1 cm all'anno, 1 kg o a volte nulla. fatta la curva che consiste in 2 giorni in day hospital ci hanno dato i risultati, non produceva quasi per nulla ormone della crescita, mi hanno parlato della terapia, ho fatto 3000 domande, contattato vari specialisti, (fra cui anche un professore che studia in america proprio per questo problema) e dopo aver capito che non c'era altro siamo partiti. adesso sono contenta ed anche lei lo è...la prendevano in giro, la chiamavano nana, ma si sa i bimbi sono cattivelli.
da quanto mi hai detto la tua bimba cresce poco ma cresce, si deve bloccare la crescita o arrivare a prendere mezzo cm 1 al massimo affinchè possa fare il test, è spiacevole lo so ma funziona così. tu continua ad insistere, non fermarti, chiedi di fare la curva dell'ormone, se è negativa meglio così, ma meglio togliersi tutti i dubbi.
isabella all'età della tua era 94 cm...e pesava 9 chili. ha iniziato a maggio e a novembre aveva preso 8 cm e 4 o 5 chili cosa che non era mai successa in vita sua. eravamo alle stelle dalla gioia....poi piano piano la crescita rallenta ma adesso prende 4 o anche 5 cm ogni sei mesi.
non voglio dirti bugie dicendoti che è una passeggiata perchè non lo è, soprattutto se la bimba è così piccola...ma ce la si fà....adesso mia figlia prende da sola la puntura dal frigo e si prepara e se io lo dimentico per un attimo lei me lo ricorda
spero di esserti stata utile. se hai qualsiasi dubbio io sono qui.