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Salve a tutti,
Sono la mamma di Emmanuel 10 anni e 6 mesi affetto dalla nascita da una malattia rara"Sindrome del vomito ciclico" a cui non esiste ad oggi una cura. Da qualche settimana abbiamo ricevuto quest' altra nuova diagnosi"Deficit Gh" dopo aver eseguito i vari test ed esami.Si e' aperta x noi una nuova strada da percorrere ,in cui nonostante durante il tragitto
Si possano incontrare ostacoli , finalmente poi si giunge al traguardo.Dico ciò, perché x noi questi sono stati anni difficili, con diagnosi sbagliate e quando poi finalmente si riesce a capire cosa è che sta distruggendo l' infanzia di tuo figlio, tra sofferenza e incomprensione , esce fuori il nome di questa "Bestia" che nonostanze ti sforzi x fronteggiarla, e' sempre Lei ad averla vinta.Purtroppo la SVC è una malattia rara , sottovalutata e poco conosciuta e in questa nuova diagnosi , invece, Deficit Gh si è aperto un mondo, dove fortunatamente esiste una terapia e quando se ne parla non ti trovi davanti 2 occhi spalancati e stupiti da ciò che stai dicendo come se fossi un'extraterrestre.Sono onorata di far parte di questa nuova famiglia dove il confronto e la comprensione regna.
Emmanuel comincerà le sue "punturine" tra circa 1 mese e " sembra" averle accettate purché la sua stanchezza cronica vada in letargo.
In breve ho raccontato la ns esperienza e sicuramente da oggi in poi vi terro' aggiornati x il futuro.
Saluti
Titty

ciao Titty
come giustamente hai già detto, anche io faccio parte di quelle persone che ignoravano potesse esistere una sindrome simile.
Non riesco minimamente ad immaginare le vostre difficoltà e le vostre paure, soprattutto quando bisogna fronteggiare qualcosa senza l'aiuto o il confronto di chi ci è già passato.
Spero che per questa, come per tante altre patologie rare, la ricerca possa fare passi da giganti nel più breve tempo possibile sempre nella speranza che la burocrazia e l'ottusità di alcune delle persone che ci governano non mettano paletti per rallentarla.
Per quanto riguarda il deficit di GH e la nuova punturina... forse il fatto che abbia già più di 10 anni vi sarà d'aiuto, come succede a tutti arriverà il momento di sconforto e la domanda "se è il caso di continuare", ma supererete anche quello e poi non è detto che il momento di sconforto arrivi.
Un abbraccio, Tiziano (papà di Gaia)

Grazie Tiziano x il tuo sostegno e comprensione...
Non mi stupisco affatto sul fatto che non conoscessi la SVC, ma quando si tratta di un medico no.... non lo giustifico +, basta informarsi e non curare un bambino x 5 anni x una cosa di cui non ha mai sofferto, diciamo che il sospetto di questa malattia e' stato mio grazie ad internet, ma soprattutto grazie all'associazione che ci rappresenta in cui leggendo i vari sintomi li ho associati a quelli di mio figlio.Oggi siamo in buone mani , siamo seguiti a Brescia, anche se noi arriviamo da Napoli.
Per quanto riguarda il discorso dell' eta' , e' vero essendo grandicello sembrerebbe + facile, ma purtroppo questa e' anche una eta' particolare in cui gia'" accettare" , ed essere consapevole della presenza della " Bestia" non e' facile , aggiungere anche altro poi.....Beh supereremo anche questo , il mio motto è " Non può piovere x sempre" prima o poi l' arcobaleno nei ns cuori spunterà. ...
Grazie di cuore ....
baci , ma uno in + alla tua principessa.