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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Presentazioni
MessaggioInviato: 04/07/2017, 10:09 
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Iscritto il: 30/06/2017, 11:28
Messaggi: 9
Ciao sono nuova e anche io come voi ho una bimba di sei anni che questa settimana inizierà la cura con saizen ho così tanta paura di iniziare questa cura...


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 Oggetto del messaggio: Re: Presentazioni
MessaggioInviato: 04/07/2017, 14:09 
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Iscritto il: 04/03/2012, 22:07
Messaggi: 223
Località: Pordenone
ciao Mammina
un grande in bocca al lupo a voi tutti ;)
saluti, Tiziano


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 Oggetto del messaggio: Re: Presentazioni
MessaggioInviato: 04/07/2017, 17:15 
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Iscritto il: 30/06/2017, 11:28
Messaggi: 9
Ciao Tiziano ho notato che sei gentile e che rispondi sempre...è da tanti anni che state facendo la cura?


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 Oggetto del messaggio: Re: Presentazioni
MessaggioInviato: 04/07/2017, 22:02 
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Iscritto il: 04/03/2012, 22:07
Messaggi: 223
Località: Pordenone
eh già ;) sembra ieri, ma ormai sono parecchi anni che Gaia fa la cura.
In verità adesso sta facendo una pausa in attesa di ripetere tutti i test ad agosto, questo perché Gaia si è stancata di farla e visto che il dottore le ha detto che ha quasi raggiunto il bersaglio genetico fissato ad inizio cura e se proprio è stanca di farla può interromperla, ha pensato di darle una sospensione di alcuni mesi per vedere come reagisce il fisico e per vedere se in questi anni c'è stato un miglioramento del funzionamento dell'ipofisi.
Con gli esami poi valuteranno altre cose che ci spiegheranno ad agosto


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 Oggetto del messaggio: Re: Presentazioni
MessaggioInviato: 05/07/2017, 10:07 
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Iscritto il: 04/04/2017, 14:26
Messaggi: 6
Ciao mammina!
noi abbiamo iniziato la cura da circa due mesi e comprendo perfettamente tutte le tue paure. I primi giorni sono stati molto duri, oltre ai dubbi che inevitabilmente ci accompagnano, anche perché dopo le prime punturine non ha più voluto collaborare e siamo costretti a farla mentre dorme. Ora abbiamo preso il via ma comunque dobbiamo aspettare che dorma profondamente e spesso comunque si agita e si lamenta pur essendo in dormiveglia. Per il momento procediamo giorno per giorno sperando che crescendo diventi più consapevole e collaborativo. Ti faccio un grande in bocca al lupo!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Presentazioni
MessaggioInviato: 05/07/2017, 11:23 
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Iscritto il: 30/06/2017, 11:28
Messaggi: 9
Grazie a tutti lei è una bimba bravissima perché ha messo l apparecchio e non ha mai fatto capricci però le paure mi vengono perché da quando abbiamo ripetuto i test ha paura delle punture...speriamo di farcela..


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 Oggetto del messaggio: Re: Presentazioni
MessaggioInviato: 12/09/2017, 16:17 
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Iscritto il: 01/06/2017, 11:32
Messaggi: 6
BUONGIORNO A TUTTI!!!
ELENA HA 5 ANNI E ANCHE NOI SIAMO ENTRATI NEL MONDO DEL DEFICIT DA GH.
ABBIAMO GIA' FATTO TUTTI GLI ACCERTSAMENTI DIAGNOSTICI (AL S.ORSOLA DI BOLOGNA) E TRA UNA SETTIMANA INIZIEREMO LA TERAPIA E COME TUTTI VOI CONDIVIDO LA MIA PAURA SOPRATTUTTO LEGATA ALL'ACCETTAZIONE.
COME PER OGNI COSA NOI GENITORI PROVEREMO AD IMPEGNARI PER FAR VIVERE AL MEGLIO QUESTO MOMENTO....CHE CI ACCOMPAGNERA' PER MOLTO TEMPO....MA PER FORTUNA ABBIAMO ANCHE UNO SPAZIO COME QUESTO PER TIRAR FUORI LE NOSTRE FATICHE.
A GENITORI PIU' ESPERTI VOLEVO SAPERE SE ESISTE UN LIBRO, UN VIDEO, UN TESTO CHE POSSA AIUTARE A SPIEGARE A UNA BIMBA COSI PICCOLA COSA ACCADE E COSA LE PUO' SERVIRE LA TERAPIA.
GRAZIE...E BUON PERCORSO A TUTTI (Bisogna sempre provare a cercare il lato positivo ;) )


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