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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Presentazione
MessaggioInviato: 09/04/2017, 23:16 
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Iscritto il: 03/04/2017, 22:08
Messaggi: 10
Salve,sono Daniela mamma di Martina,una scricciola di 8 anni alta 111 cm per 16 kg di peso.Abbiamo iniziato la terapia da appena tre settimane e per ora a parte qualche piccolo livido non si è manifestato alcun effetto collaterale,la mia piccola e' molto buona e non si lamenta anzi é felice di poter seguire la terapia e spera di recuperare presto qualche centimetro..speriamo bene.Avrei una domanda da farvi,il farmaco puo' essere preso solo nella regione di appartenenza?Mi spiego meglio,di solito io e mia figlia a fine giugno raggiungiamo i nonni al mare e poi il papà ci raggiunge ad agosto solo che quest' anno non sarebbe possibile a meno che il papà non faccia su e giù più volte al mese per portarci il farmaco,quindi la mia domanda è questa:che voi sappiate esiste un modo per far si che io possa ritirare il farmaco c/o una farmacia di un'altra regione :?:


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 Oggetto del messaggio: Re: Presentazione
MessaggioInviato: 11/04/2017, 8:51 
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Iscritto il: 04/03/2012, 22:07
Messaggi: 223
Località: Pordenone
ciao Daniela, benvenuta
non ho idea quanto duri a voi una fiala, noi abbiamo sempre avuto massima disponibilità sia da parte della pediatra prima, che dal medico curante adesso a farci più ricette in una volta, allo stesso modo anche la nostra farmacia di fiducia non ha mai avuto problemi a darci più confezioni in una volta.
A noi, quando la posologia è aumentata, hanno rilasciato sempre 3 ricette da due confezioni, così da garantirci una certa autonomia.
Comunque non penso si siano problemi di sorta nel poter prendere il farmaco in altre regioni, magari informati prima più che altro per verificare la disponibilità del farmaco nella tua zona e dare alle farmacie il tempo di organizzarsi.
un saluto, Tiziano


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 Oggetto del messaggio: Re: Presentazione
MessaggioInviato: 11/04/2017, 18:37 
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Iscritto il: 05/02/2015, 19:40
Messaggi: 19
Ciao Daniela,
non so' in quale regione tu viva e che tipo di farmaco voi utilizziate ma posso cmq raccontarti la mia esperienza: noi viviamo in Lombardia e da quasi 2 anni usiamo Humatrope, all'inizio della cura pensavo anch'io di potermi procurare il farmaco in vacanza in qualsiasi altra regione presentando la ricetta della mia pediatra invece proprio quest'ultima mi ha informato che le ricette che lei emette possono essere presentate solo ed esclusivamente in Lombardia e che nessun'altra farmacia/ospedale in altre regioni italiane potrebbe rilasciarci il farmaco (da quanto mi ricordo si trattava,come al solito, di una questione di costi...).Quindi, ogni volta che ci spostiamo, dobbiamo organizzarci x tempo e partire con le scorte...Questo pero' non so se e' una normativa applicata solo dalla Regione Lombardia o se e' applicata a livello nazionale...Prova cmq a informarti x tempo...ciao e auguroni x la tua bimba!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Presentazione
MessaggioInviato: 14/04/2017, 6:26 
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Iscritto il: 10/04/2017, 23:03
Messaggi: 5
Grazie a chi ha aperto la discussione a chi a risposto... noi siamo in attesa di iniziare la terapia ma a giugno andremo al mare quindi sapere che non è' scontato trovare il farmaco fuori regione ci e' stato utile. Noi siamo di bergamo quindi vi daremo informazioni "fresche" che chiederemo il 21/4 quando faremo corso penna...
scusate ma X curiosità quanto dura mediamente una fiala? Cioè ogni quanto va ricaricata la penna?
Grazie
Rosy


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 Oggetto del messaggio: Re: Presentazione
MessaggioInviato: 18/04/2017, 0:09 
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Iscritto il: 03/04/2017, 22:08
Messaggi: 10
Grazie a tutti per le risposte,noi abitiamo nel Lazio,stiamo usando genotropin e la fiala ci dura 8 gg ma considerato il fatto che salta il sabato e la domenica arriviamo a 10,il piano terapeutico prevede infatti tre fiale al mese.Il pediatra dice che non puo prescriverne piu di tre in un mese quindi io vado da lui due volte al mese(una volta prescrive due fiale e un altra volta una),la farmacista mi ha detto che può prescrivermene quante vuole ma che comunque loro piu di tre al mese non me ne darebbero.Sempre la farmacista mi ha consigliato di rivolgermi ad un corriere che effettua trasporto di farmaci a temperatura controllata poiché sosteneva che il costo non fosse elevato(secondo lei 35 euro) ma mi hanno chiesto 1300 euro per 3 viaggi(di circa 550 km ognuno),oppure mi ha detto di informarmi se è possibile ritirare il farmaco nel luogo dove andrò in vacanza richiedendo li la residenza temporanea.Farò un tentativo e vi terrò informati,nel frattempo se anche voi avete altre notizie fatemi sapere. ;)


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