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| Autore: | stefy71 [ 15/04/2016, 23:24 ] |
| Oggetto del messaggio: | nuova arrivata |
Buonasera a tutti, sono Stefania, mamma di Niccolò, 13 anni e mezzo, h 1,43. Pensavamo che assomigliasse al babbo (che fino alla 1* superiore era fra i piu bassi e adesso è alto 1.82) e quindi non ci eravamo mai "fissati" piu di tanto sull'altezza di Niccolò. Poi per dare tranquillità a Nicco e per non avere rimorsi in futuro a novembre abbiamo deciso di farlo visitare da uno specialista. Alla prima visita anche lui ci ha detto che molto probabilmente si trattava di un ritardo di crescita, consigliando esami del sangue e lastra al polso per essere sicuri e poter aspettare la crescita con tranquillità. Esami del sangue tutti ok, lastra con età ossea non poi così in ritardo. Fatto il primo test di stimolazione del gh con risultato insufficiente, eseguito il secondo che ha confermato il primo risultato. Da 10 giorni abbiamo avuto la diagnosi di deficit di gh e da 3 giorni Niccolò ha iniziato la cura con Norditropina. Già ieri si è fatto da solo l'iniezione. Nonostante ostenti serenità, soprattutto con Nicco, ogni tanto penso che forse non siamo arrivati in tempo, o che la cura non produca gli effetti sperati, ma forse sono timori "normali" per noi genitori. Grazie a tutti |
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| Autore: | Gaia [ 16/04/2016, 10:04 ] |
| Oggetto del messaggio: | Re: nuova arrivata |
benvenuta Stefania  Qui sul forum vedrai che non sei la sola ad aver affrontato lo stesso iter e cominciato la cura più tardi di tanti altri, quello che ti posso dire da genitore è che ci si può... deve... affidare ai medici e sperare sempre nel giusto percorso. Anche noi eravamo tranquillizzati dal "crescerà" ma poi ad un certo punto la nostra pediatra che all'epoca seguiva Gaia, ha voluto che approfondissimo la questione. Un in bocca al lupo a voi e al vostro ometto  saluti, Tiziano |
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| Autore: | ANNA [ 17/04/2016, 14:03 ] |
| Oggetto del messaggio: | Re: nuova arrivata |
Ciao e benvenuta. Se ti va puoi leggere l'esperienza di nostro figlio (che ha iniziato più tardi del tuo) sotto DEFICIT GH , argomento ESPERIENZA CONCLUSA. E in ogni caso stai tranquilla: ne vale sempre la pena!! Un abbraccio Anna |
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| Autore: | stefy71 [ 17/04/2016, 22:25 ] |
| Oggetto del messaggio: | Re: nuova arrivata |
Grazie mille Anna delle tue parole, ho letto la tua storia e sinceramente per noi che iniziamo ora è confortante. Grazie mille anche a te Tiziano per il benvenuto nel forum, ci siamo affidati con tranquillità allo specialista che ora segue Niccolò, anche se la nostra pediatra non ci ha esattamente "incoraggiati" nell'intraprendere questa strada. Per fortuna a volte si segue il nostro istinto. Le mie ansie penso siano dovute alla necessità di "metabolizzare" la notizia e imparare a convivere con una routine che impensierisce un po' ma che credo che poi diventerà una pratica quotidiana come "lavarsi i denti", o almeno lo spero! A presto Stefania |
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| Autore: | frapas23 [ 19/04/2016, 8:43 ] |
| Oggetto del messaggio: | Re: nuova arrivata |
ciao Stefania e benvenuta!! io sono la mamma di un ragazzo di 13 anni e mezzo che sta facendo la terapia da poco più di due anni. è stato bravissimo e molto collaborante fin dall'inizio dell'iter (visite su visite, misurazioni, stimolazioni, dh, risonanze ecc) e sin dall'inizio si è fatto l'iniezione da solo. E' sempre andato a gite scolastiche, campi scout, campus di calcio..... si è gestito bene e da solo. Devo dire che il farmaco che è stato prescritto a Luca è molto comodo, perchè è una monodose che va ricostituita prima della inoculazione e volendo può anche non essere tenuta in frigorifero. In due anni di terapia è cresciuto 21 cm. Indubbiamente questo è coinciso anche con il suo sviluppo sessuale, ma la pediatra endocrinologa che ci segue, ci ha chiaramente detto che senza la terapia non sarebbe cresciuto così. Il mio ragazzo non diventerà mai ALTO secondo i canoni della nostra attuale società, ma se raggiungesse 1,70 m sarei molto soddisfatta. Comunque da quando ha iniziato la terapia si è rasserenato. Non si vede più tanto diverso dagli altri. Il tuo ragazzo fa la terza media? ho visto che l'età ossea era pressochè corrispondente a quella anagrafica. Invece lo sviluppo a che punto è? Credo che questo sia l'aspetto più importante....tanto più è indietro, tanto più spazio ha per crescere e recuperare. Un abbraccio, noi siamo qua e chiacchierare fa bene a tutti
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| Autore: | frapas23 [ 19/04/2016, 8:46 ] |
| Oggetto del messaggio: | Re: nuova arrivata |
Ah, un'altra cosa.....gli dico MOLTO più frequentemente "ti sei lavato i denti?" piuttosto che "ti sei fatto l'iniezione?" se fosse per me se la farebbe un giorno sì e due no.....mi scordo  
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| Autore: | Giovanna14 [ 20/04/2016, 12:38 ] |
| Oggetto del messaggio: | Re: nuova arrivata |
Ciao Frapass23 mi dici quale farmaco usate e che tipo di iniettore che puo' usare da solo? Noi usiamo il Saizen con Easypod (una specie di computerino ) pero' tra qualche anno quando dovra' andare via magari da solo non è semplicissimo da usare per un ragazzino e deve stare necessariamente in frigo tanto che questa estate andra' via 5 giorni ma sospenderemo la cura con l'accordo della nostra dottoressa. Grazie . Giovanna |
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| Autore: | stefy71 [ 20/04/2016, 12:42 ] |
| Oggetto del messaggio: | Re: nuova arrivata |
Ciao Frapas23, si Nicco è in terza media e per fortuna il suo sviluppo è ancora molto indietro, e questo ci rincuora molto. Anche noi abbiamo voluto che iniziasse abbastanza presto a farsi da solo le iniezioni per renderlo autonomo, nonostate il suo "terrore" per gli aghi, perchè questa estate andrà via per una settimana da solo e non voglio che la terapia limiti le sue esperienze. Per fortuna anche il mio è un ragazzo assennato e preciso e sono sicura che sarà in grado di gestire il tutto senza problemi e piano piano sono convinta che tutta questa "ansia" sarà solo un ricordo. Grazie mille ed è vero chiacchierare fa bene a tutti!! A presto Stefania |
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| Autore: | stefy71 [ 20/04/2016, 12:52 ] |
| Oggetto del messaggio: | Re: nuova arrivata |
Ciao Giovanna 14, so che la tua domanda non era per me, ma anche quello che usa Niccolò è facile da farlo gestire a loro. Il farmaco è la Norditropina simplex, farmaco già ricostituito e pronto per l'iniezione. E' una fiala che viene inserita in una penna (Nordipen Mate) con aghi monodose. Dopo aver preimpostato la dose da somministrare Nicco appoggia la penna sulla pelle, tramite un bottone l'ago si inserisce da se e con il pollice spinge per farsi l'iniezione. L'informatore ci ha detto che la fiala inserita nella "penna" può arrivare ad una temperatura di 25*, le fiale invece vanno tenute in frigo, ma ci ha detto che per il trasporto basta una normale borsa frigo con siberino. A presto Stefania |
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| Autore: | frapas23 [ 20/04/2016, 15:08 ] |
| Oggetto del messaggio: | Re: nuova arrivata |
il farmaco di Luca si chiama genotropin miniquik. a differenza delle penne ha un ago "vero" e l'iniezione si fa nel modo tradizionale. il dosaggio è cambiato in questi due anni, partendo da 1,2 fino a 1,8 che sta facendo ora. sempre sei giorni a settimana ciaoooooo 
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