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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
MessaggioInviato: 30/07/2014, 15:36 
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Iscritto il: 28/07/2014, 14:59
Messaggi: 16
Buongiorno a tutti.
Ci presentiamo: sono la mamma di Leonardo appunto...di 11 anni e mezzo e sotto al °.3° percentile dalla nascita!
Dopo varie peripezie che ora non sto ad elencaVi abbiamo un test da stimolo di gh positivo, un'età ossea indietro ferma a 9 anni e mezzo e l'attesa del secondo test previsto per settembre.

Siamo in cura al San Raffaele.

Oggi ho ritirato gli esiti della RMN e non è molto chiara.

Lunedì abbiamo una visita con un bravo genetista che lavora al San Gerardo di Monza che speriamo possa darci una mano a capire perchè Leo non cresce bene. Attualmente è alto 128cm e pesa ahimè solo 23kg.

Spero di potermi confrontare con Voi e di trovare la nostra strada.

Ciao e grazie per averci accolti!


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MessaggioInviato: 31/07/2014, 15:16 
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Iscritto il: 04/03/2012, 22:07
Messaggi: 223
Località: Pordenone
ciao e benvenuti
sono Tiziano il papà di Gaia
in bocca al lupo per tutto il vostro percorso ;)


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MessaggioInviato: 01/08/2014, 9:53 
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Iscritto il: 28/07/2014, 14:59
Messaggi: 16
Ciao Tiziano e grazie.
Ho letto qua e là nel forum prima di iscrivermi in cerca di esperienze e testimonianze.

La mia paura era che fosse "troppo tardi", ma in realtà vedo che molti altri hanno iniziato questo percorso all'età di Leonardo.

Avevamo già intrapreso questa strada del gh quando aveva 7 anni e mezzo, ma risultò un test positivo e uno no e tutto si fermò. Abbiamo allora cambiato struttura e ora eccoci qui.

Di nuovo grazie per l'accoglienza.
Alessandra


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MessaggioInviato: 01/08/2014, 20:05 
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Iscritto il: 28/11/2013, 0:30
Messaggi: 6
ciao io sono rose la mamma di isabella, non preoccuparti non è tardi conosco un ragazzino che ha iniziato ad 11 anni e finito a 16, adesso è di altezza normale e crescerà ancora un po.
mia figlia ha cominciato a 4 anni e mezzo (adesso ne ha quasi 9, li compie fra 5 giorni) se fosse stato per i pediatri adesso staremo ancora a zero, ma io mi sono intestardita ed infatti avevo ragione, i test erano entrambi positivi, insomma isabella non produce quasi per nulla l'ormone.
a 4 anni e mezzo pesava quasi 11 kg ed era 93cm....l'età ossea era di 2 anni.
benvenuta e auguri per il tuo leonardo :)


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MessaggioInviato: 01/08/2014, 20:07 
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Iscritto il: 28/11/2013, 0:30
Messaggi: 6
dimenticavo....adesso è alta 126 e pesa 29 kg. :) ed i medici sono soddisfattissimi. ha avuto un inizio sviluppo precoce ma i medici dicono che per adesso va bene.


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MessaggioInviato: 19/04/2016, 11:06 
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Iscritto il: 23/03/2016, 11:24
Messaggi: 1
Ciao, sono la mamma di Antonio lui ha quasi nove anni e mezzo, abbiamo iniziato la cura da circa un mese per un deficit dell'ormone della crescita, sono stata considerata dal pediatra una mamma troppo apprensiva e adesso finalmente gli esiti dei controlli fatti mi danno ragione. Siamo indietro di 2 anni circa con l'etá ossea e un ormone di crescita che fa poco il suo lavoro. Domani abbiamo la RMN in sedazione con o senza contrasto ma la mia preoccupazione è molto alta spero che vada tutto bene.
Anche mio figlio pare si sia fermato.... pesa 22kg ed è alto 118 cm.

Per la mamma di Leonardo se hai voglia ci possiamo contattare via mail per darci consigli e confrontarci

Grazie a tutti e a presto


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